Per què lluitar contra la psoriasi és més que una pell profunda?

Content

• La psoriasi ha jugat molts papers a la meva vida
• I després va passar ...
• Què passa si el meu tractament deixa de funcionar?
• Em preocupa el meu estat mental
• Què passa si conec algú especial?
• Com m’afectaran els efectes secundaris?

Fa 20 anys que porto una batalla amb la psoriasi. Quan tenia 7 anys, tenia varicel·la. Això va ser un desencadenant de la meva psoriasi, que en aquell moment cobria el 90% del meu cos. He experimentat més de la meva vida amb la psoriasi del que he viscut sense ella.

La psoriasi ha jugat molts papers a la meva vida

Tenir psoriasi és com tenir un familiar molest que no es pot evitar. Finalment, t’acostumes a que hi siguin. Amb la psoriasi, simplement apreneu a adaptar-vos a la vostra condició i proveu de veure-hi el bé. He passat la major part de la meva vida adaptant-me a la meva psoriasi.

D'altra banda, de vegades semblava que tenia una relació emocionalment abusiva amb la psoriasi. Em va fer creure que estava maleït i que no m’agradava i controlava tot el que feia i com ho feia. Em plagaven els pensaments que no podia portar certes coses perquè la gent es quedaria mirant o hauria d’evitar anar a llocs perquè la gent pensaria que era contagiosa.

No oblidem com em semblava que “sortia de l’armari” cada vegada que sentava un amic o una possible parella romàntica per explicar per què tenia tanta por d’assistir a un cert esdeveniment o de ser íntim.

També hi va haver moments en què la psoriasi era el meu assetjador intern. Em provocaria un aïllament per evitar que em sentissin dolents. Això va provocar por al que pensarien els altres que m’envolten. La psoriasi em va espantar i em va impedir fer moltes coses que desitjava fer.

En retrospectiva, m’adono que era l’únic responsable d’aquests pensaments i vaig permetre que la psoriasi em controlés.

I després va passar ...

Finalment, 18 anys després, després de veure metges de més de 10 persones i provar tractaments de més de 10, vaig trobar un tractament que em funcionava. La meva psoriasi ha desaparegut. Malauradament, la medicina no va fer res per les inseguretats que sempre he tractat. És possible que us demaneu: "Després de tots aquests anys d'estar cobert de psoriasi, de què us heu de tenir por ara que heu aconseguit un 100% d'aclariment?" És una pregunta vàlida, però aquests pensaments encara em queden al cap.

Què passa si el meu tractament deixa de funcionar?

No sóc d’aquelles persones que poden identificar un disparador. La meva psoriasi no surt ni depèn dels meus nivells d’estrès, del que menjo o del clima. Sense tractament, la meva psoriasi és al voltant de les 24 hores del dia, sense cap causa. No importa el que mengi, el dia que sigui, el meu estat d’ànim o qui es posa nerviós: sempre hi és.

Per això, temo que el dia que el meu cos s’acostumi al tractament i deixi de funcionar, cosa que m’ha passat alguna vegada. Jo estava en un producte biològic que va deixar de funcionar al cap de dos anys, cosa que em va obligar a fer un canvi. Ara tinc una nova preocupació: quant de temps funcionarà aquest medicament actual fins que el meu cos s’hi acostumi?

Em preocupa el meu estat mental

Durant la major part de la meva vida, només he sabut com era viure amb psoriasi. No sabia què significava tenir la pell clara. Jo no era d’aquelles persones que no es van trobar amb psoriasi fins a l’edat adulta. La psoriasi ha estat part de la meva vida quotidiana des de la primera infància.

Ara que tinc la pell clara, sé com és la vida sense psoriasi. Sé què significa posar-se pantalons curts i una camisa sense mànigues sense que se’m miri ni es ridiculitzi. Ara sé què significa agafar la roba de l’armari en lloc d’haver de pensar massa sobre com quedar bonica mentre tapa la meva malaltia. Si la meva pell tornés al seu estat anterior, crec que la meva depressió seria pitjor ara que abans del medicament. Per què? Perquè ara sé com és la vida sense psoriasi.

Què passa si conec algú especial?

Quan vaig conèixer per primera vegada el meu exmarit, estava cobert amb la malaltia en un 90%. Només em coneixia amb psoriasi i sabia exactament a què es comprometia quan va decidir estar amb mi. Va entendre la meva depressió, ansietat, descamació, per què portava mànigues llargues a l’estiu i per què vaig evitar certes activitats. Em va veure en els meus punts més baixos.

Ara, si conec un home, veurà l'Alisha sense psoriasi. No serà conscient de la gravetat que pot tenir la meva pell (tret que li mostri fotografies). Em veurà al màxim, i fa por pensar en conèixer algú mentre la meva pell estigui 100% clara quan pot tornar a estar coberta de punts.

Com m’afectaran els efectes secundaris?

Abans estava en contra dels biològics perquè fa molt de temps que no existeixen i no tenim ni idea de com afectaran les persones d’aquí a 20 anys. Però després vaig tenir una conversa amb una dona que tenia malaltia psoriàsica i tenia un medicament biològic. Em va dir les paraules següents, que van quedar fora: "És la qualitat de vida, no la quantitat. Quan tenia malaltia psoriàsica, hi havia dies que gairebé no podia sortir del llit i, amb això, no vivia realment ".

Per a mi, va fer un gran punt. Vaig començar a pensar-hi més. La gent entra en accidents de trànsit cada dia, però això no impedeix que pugi al cotxe i condueixi. Per tant, tot i que els efectes secundaris d’aquests medicaments poden fer por, estic vivint el moment. I puc dir que estic vivint realment sense les restriccions que una vegada em va posar la psoriasi.