La desgarradora experiència d'aquesta dona embarassada posa de manifest les disparitats en l'assistència sanitària de les dones negres
Content
Krystian Mitryk només tenia cinc setmanes i mitja d'embaràs quan va començar a experimentar nàusees, vòmits, deshidratació i fatiga severa debilitants. Des del primer moment, sabia que els seus símptomes eren causats per la hiperemesi gravidàrum (HG), una forma extrema de nàusees matinals que afecta menys del 2% de les dones. Ho sabia perquè ho havia experimentat abans.
"Vaig tenir HG durant el meu primer embaràs, així que vaig tenir la sensació que aquesta vegada era una possibilitat", explica Mitryk Forma. (FYI: és freqüent que HG es repeteixi en embarassos múltiples).
De fet, fins i tot abans que apareguessin els símptomes de Mitryk, diu que va intentar avançar-se al problema acostant-se als metges de la seva consulta d’obstetrícia i preguntant-li si podia prendre alguna mesura. Però com que ella no presentava cap símptoma encara, li van dir que s’ho prengués amb calma, que estigués hidratat i que tingués en compte les seves racions de menjar, diu Mitryk. (Aquí hi ha altres problemes de salut que poden aparèixer durant l'embaràs).
Però Mitryk coneixia el seu cos millor que ningú, i els seus instints intestinals eren perfectes; va desenvolupar símptomes d’HG pocs dies després d’aconseguir assessorament preliminar. A partir d’aquest moment, Mitryk diu que sabia que el camí per davant seria dur.
Trobar el tractament adequat
Després d'uns dies de "vòmits constants", Mitryk diu que va trucar a la seva pràctica d'obstetrícia i li van receptar un medicament per a nàusees per via oral. "Els vaig dir que no pensava que les medicacions orals funcionessin perquè literalment no podia mantenir res", explica. "Però van insistir que ho intentés".
Dos dies després, Mitryk encara vomitava, incapaç de retenir cap aliment ni aigua (i menys encara pastilles contra les nàusees). Després de tornar a contactar amb la pràctica, se li va dir que visités la seva unitat de treball i triatge. "Vaig arribar-hi i em van connectar amb fluids intravenosos (IV) i medicaments per a nàusees", diu. "Un cop estable, em van enviar a casa".
Aquesta sèrie d'esdeveniments va passar quatre vegades més al llarg d'un mes, diu Mitryk. "Hi entraria, em connectarien amb líquids i nàusees i, quan em sentís una mica millor, m'enviarien a casa", explica. Però en el moment en què els líquids van sortir del seu sistema, els símptomes tornarien a haver-la obligat a anar a la pràctica repetidament, diu.
Després de setmanes de tractaments que no van ajudar, Mitryk diu que va convèncer els seus metges perquè la posessin una bomba Zofran. Zofran és un fort medicament contra les nàusees que sovint s'administra als pacients amb quimioteràpia, però també pot ser eficaç per a les dones amb HG. Segons la Fundació HER, la bomba s’uneix a l’estómac mitjançant un petit catèter i controla el degoteig constant de la medicació contra les nàusees al sistema.
"La bomba anava a tot arreu amb mi, inclosa la dutxa", diu Mitryk. Cada nit, la dona de Mitryk treia l'agulla i la tornava a incrustar al matí. "Tot i que la petita agulla no hauria de fer mal, havia perdut tant greix corporal per vomitar que la bomba em va deixar sentir vermell i adolorit", comparteix Mitryk. "A més, amb prou feines podia caminar per la fatiga i seguia vomitant profusament. Però estava disposat a fer-ho qualsevol cosa per deixar de sacsejar-me les entranyes ".
Va passar una setmana i els símptomes de Mitryk no van millorar. Va tornar a aterrar a la unitat de triatge de part i part, amb la desesperada recerca d'ajuda, explica. Com que cap dels tractaments no funcionava, Mitryk va intentar defensar-se i va demanar que es connectés a una línia de catèter central inserit perifèricament (PICC), diu. Una línia PICC és un tub llarg i prim i flexible que s’insereix a través d’una vena del braç per passar medicaments IV a llarg termini a venes més grans properes al cor, segons la Clínica Mayo. "Vaig demanar una línia PICC perquè és el que va ajudar els meus símptomes d'HG [durant el meu primer embaràs]", diu Mitryk.
Però tot i que Mitryk va expressar que una línia de PICC havia estat eficaç en el tractament dels seus símptomes de HG en el passat, diu que un metge de capçalera a la seva pràctica d’obstetrícia ho va considerar innecessari. En aquest moment, Mitryk diu que va començar a sentir que l’acomiadament dels seus símptomes tenia alguna cosa a veure amb la raça i que una conversa amb el seu metge va confirmar la seva sospita, explica. "Després de dir-me que no podia tenir el tractament que volia, aquest metge em va preguntar si tenia previst el meu embaràs", diu Mitryk. "Em va ofendre la pregunta perquè sentia que es feia la suposició que devia haver tingut un embaràs no planificat perquè era negre".
A més, Mitryk diu que la seva fitxa mèdica indicava clarament que estava en una relació entre persones del mateix sexe i que s'havia quedat embarassada mitjançant la inseminació intrauterina (IUI), un tractament de fertilitat que consisteix a col·locar espermatozoides a l'úter per facilitar la fecundació. "Era com si ni tan sols es molestés a llegir el meu gràfic perquè, als seus ulls, no semblava algú que planejés una família", comparteix Mystrik. (Relacionat: 11 maneres en què les dones negres poden protegir la seva salut mental durant l’embaràs i el postpart)
Estava clar que ni jo ni el meu bebè importàvem prou perquè ella pogués buscar tractaments alternatius que m’ajudessin.
Krystian Mitryk
Tot i així, Mitryk diu que la va mantenir tranquil·la i va confirmar que el seu embaràs estava realment planejat. Però en lloc de canviar de to, el metge va començar a parlar amb Mitryk sobre les seves altres opcions. "Ella em va dir que no havia de continuar l'embaràs si no volia", diu Mitryk. Sorprès, Mitryk diu que va demanar al metge que repetís el que havia dit, per si havia escoltat malament. "Molt despreocupadament, em va dir que diverses mares opten per interrompre els embarassos si no poden suportar complicacions de HG", diu. "Així que [el ginecòleg va dir] podria fer-ho si em sentia aclaparat". (Relacionat: fins a quin punt pot arribar l'embaràs * Realment * Avortar?)
"No em podia creure el que estava escoltant", continua Mitryk. "Pensaries que un metge (algú de qui confies amb la teva vida) esgotaria totes les opcions abans de suggerir un avortament. Estava clar que ni jo ni el meu bebè importàvem prou perquè buscés tractaments alternatius que m'ajudessin".
Després de la interacció extremadament incòmoda, Mitryk diu que la van enviar a casa i li van dir que esperés a veure si el Zofran funcionaria. Com esperava Mitryk, no ho va fer.
Defensar la seva salut
Després de passar un altre dia llançant àcid i bilis en una bossa per a vòmits d’un sol ús, Mitryk va tornar a acabar amb la seva pràctica d’obstetrícia, diu. "En aquest moment, fins i tot les infermeres sabien qui era", explica. A mesura que la condició física de la Mitryk continuava disminuint, va ser cada cop més difícil per a ella fer tantes visites al metge amb un fill de 2 anys a casa i la seva dona començant una nova feina.
Després, hi havia el tema de la COVID-19. "Tenia tanta por d'exposar-me i volia fer tot el que pogués per limitar les meves visites", diu Mitryk. (Relacionat: Què esperar a la vostra propera cita amb el ginecòleg enmig i després de la pandèmia de coronavirus)
Escoltant les preocupacions de Mitryk i presenciant el seu estat desesperat, una infermera va cercar immediatament el metge de guàrdia, el mateix metge que havia tractat Mitryk abans. "Sabia que això era un mal senyal perquè aquest metge tenia antecedents per no escoltar-me", diu. "Cada cop que la veia, va ficar el cap, deia a les infermeres que em connectessin amb líquids IV i m'enviava a casa. Mai no em va preguntar sobre els meus símptomes o com em sentia".
Malauradament, el metge va fer exactament el que Mitryk esperava, explica. "Estava frustrada i al final del meu enginy", diu. "Vaig dir a les infermeres que no volia estar sota l'atenció d'aquest metge i que literalment veuria a qualsevol altra persona que estigués disposada a prendre's seriosament la meva situació".
Les infermeres van recomanar que Mitryk anés a l'hospital afiliat a la seva pràctica i obtingués una segona opinió dels seus ginecòlegs de guàrdia. Les infermeres també van fer saber al doctor de guàrdia de la pràctica d’obstetrícia que Mitryk ja no volia ser el seu pacient. (Relacionat: els metges van ignorar els meus símptomes durant tres anys abans que em diagnostiquessin un limfoma en fase 4)
Pocs moments després d'arribar a l'hospital, Mitryk va ser ingressada immediatament per la seva salut en declivi, recorda. La primera nit de la seva estada, explica, un ginecòleg va acceptar que col·locar una línia PICC era el millor tractament. L'endemà, un altre ginecòleg va secundar aquesta decisió, diu Mitryk. El dia tres, l’hospital va contactar amb la pràctica d’obstetrícia de Mitryk, preguntant-los si podien avançar amb el tractament de línia PICC recomanat. Però la pràctica d’obstetrícia va denegar la petició de l’hospital, diu Mitryk. No només això, sinó que la pràctica també va acomiadar Mitryk com a pacient mentre estava a l'hospital afiliat i, atès que la pràctica va caure sota el paraigua de l'hospital, l'hospital va perdre la seva jurisdicció per donar-li el tractament que necessitava, explica Mitryk.
Com a dona negra i gai als Estats Units, no m’estranya a sentir-me menys. Però aquell va ser un d'aquells moments en què va quedar clar que a aquells metges i infermeres no els importava menys jo ni el meu nadó.
Krystian Mitryk
"Feia tres dies que estava ingressada, completament sola per culpa del COVID, i estava malalta fora de creença", comparteix. "Ara em deien que em denegaven el tracte que necessitava per sentir-me millor? Com a dona negra i gai als Estats Units, no sóc aliena a sentir-me menys que. Però aquell va ser un d'aquells moments en què estava clar que aquells metges i infermeres [a la pràctica d’obstetrícia] no podien preocupar-se menys de mi ni del meu bebè ". (Relacionat: la taxa de defuncions relacionades amb l'embaràs als EUA és sorprenentment alta)
"No podia deixar de pensar en totes les dones negres que s'han sentit així", diu Mitryk. "O quants d'ells van patir complicacions de salut irreparables o fins i tot van perdre la vida a causa d'aquest tipus de conducta negligent".
Més tard, Mitryk es va assabentar que va ser acomiadada de la pràctica només pel motiu que tenia un "xoc de personalitat" amb el metge que no es prendria els símptomes seriosament, diu ella. "Quan vaig trucar al departament de gestió de riscos de la consulta, em van dir que els sentiments del metge" feien mal ", i per això va decidir deixar-me anar", explica Mitryk. "El metge també va suposar que aniria a buscar atenció en un altre lloc. Fins i tot si fos el cas, negant-me el tractament que necessitava, quan estava malalt amb una malaltia potencialment potencialment mortal, va demostrar descaradament que no es tenia en compte la meva salut i benestar ".
Ella va passar sis dies fins que Mitryk arribés a una condició suficientment estable per rebre l'alta de l'hospital. Tot i així, afegeix, ella encara no estava en bona forma i encara no tenia una solució a llarg termini per al seu patiment. "Vaig sortir d'allà, [encara] tirant activament a una bossa", recorda. "Em sentia completament desesperada i tenia por que ningú no m'ajudés".
Uns dies més tard, Mitryk va poder entrar en una altra pràctica d’obstetrícia on la seva experiència era (afortunadament) dràsticament diferent. "Vaig entrar, de seguida em van admetre, es van amagar, van consultar, van actuar com autèntics metges i em van posar en una línia PICC", explica Mitryk.
El tractament va funcionar i, al cap de dos dies, Mitryk va rebre l’alta. "Des d'aleshores no he tirat ni he tingut nàusees", comparteix.
Com es pot defensar per si mateix
Tot i que Mitryk finalment va obtenir l'ajuda que necessitava, la realitat és que el sistema sanitari nord-americà fracassa massa sovint a les dones negres. Diversos estudis demostren que el biaix racial pot afectar la manera com els metges avaluen i tracten el dolor. De mitjana, aproximadament una de cada cinc dones negres denuncia discriminació quan va al metge o la clínica, segons el National Partnership for Women and Families.
"La història de Krystian i experiències similars malauradament són massa habituals", afirma Robyn Jones, M.D., un ginecòleg certificat per la junta i director mèdic sènior de salut de la dona a Johnson & Johnson. "És menys probable que les dones negres siguin escoltades pels professionals mèdics a causa del biaix conscient i inconscient, de la discriminació racial i de les desigualtats sistèmiques. Això condueix a la manca de confiança entre les dones negres i els metges, cosa que agreuja encara més la manca d'accés a una atenció de qualitat. " (Aquesta és una de les moltes raons per les quals els Estats Units necessiten desesperadament més metgesses negres).
Quan les dones negres es troben en aquestes situacions, la defensa és la millor política, diu el doctor Jones. "Krystian va fer exactament el que animo a fer les mares que esperen: parlar tranquil·lament des d'un espai de coneixement i reflexió en les seves interaccions amb els professionals sanitaris sobre el seu benestar, bona salut i prevenció", explica. "Tot i que de vegades aquestes situacions poden arribar a ser molt emocionals, feu tot el possible per gestionar aquesta emoció per transmetre els vostres punts d'una manera tranquil·la, però ferma". (Relacionat: un nou estudi mostra que les dones negres tenen més probabilitats de morir de càncer de mama que les dones blanques)
En alguns casos (com en Mitryk), pot arribar un moment en què us calgui transferir-vos a altres cures, assenyala el doctor Jones. En qualsevol cas, és important recordar que tens dret a rebre la millor atenció possible i que tens tot el dret d'obtenir tot el coneixement que puguis sobre la teva situació, explica el Dr. Jones.
Tot i això, parlar per si mateix pot ser intimidatori, afegeix el doctor Jones. A continuació, comparteix directrius que us poden ajudar a navegar en converses complicades amb els vostres metges i assegurar-vos que obteniu l'assistència mèdica que us mereixeu.
- L’alfabetització sanitària és fonamental. En altres paraules, conegueu i enteneu la vostra situació de salut personal, així com els antecedents de salut de la vostra família, en defensar-vos i parlar amb els proveïdors d’atenció mèdica.
- Si us sentiu desbordat, indiqueu clarament al vostre metge que no us sentiu escoltats. Frases com "Necessito que m'escoltis" o "No m'escoltes" poden anar més enllà del que penses.
- Recordeu, coneixeu millor el vostre propi cos. Si heu expressat les vostres preocupacions i encara no us sentiu escoltat, considereu que un amic o familiar s'uneixi a vosaltres durant aquestes converses per ajudar-vos a amplificar la vostra veu i el vostre missatge.
- Penseu en un enfocament més integral de la vostra atenció materna. Això pot incloure el suport d'una doula i / o atenció per part d'una infermera-llevadora certificada. A més, confieu en el poder de la telemedicina (especialment en l'actualitat), que us pot connectar amb un proveïdor d'atenció assistencial allà on siguis.
- Crear temps per aprendre i buscar informació de recursos creïbles. Recursos com Black Women Health Imperative, Black Mamas Matter Alliance, Office of Minority Health i Office on Women's Health us poden ajudar a estar al corrent dels problemes sanitaris que us poden afectar.
Fins i tot si creieu que no cal defensar-lo tu mateix, podeu ajudar altres dones unint-vos a determinades xarxes i grups a nivell local i/o nacional, suggereix la Dra. Jones.
"Busqueu oportunitats amb grans grups nacionals de defensa com la Marxa per les mares", diu. "Localment, és útil connectar-vos amb altres dones i mares de la vostra zona a través de Facebook o dins de la vostra comunitat per mantenir un diàleg obert sobre aquests temes i compartir experiències. Junts, fins i tot podeu trobar organitzacions locals que se centren en aquestes causes que poden necessitar suport addicional. "