Els nostres dos cèntims: l’autisme

Content

• Debby Elley
• Revista d’Aukids
• Què és l’autisme?
• Per què les persones amb autisme parlen tard o no?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Actua avui!
• Hi ha cura per l’autisme?
• Què tan freqüent és l’autisme i per què és tan freqüent?
• Gina Badalaty
• Abraçant Imperfet
• Hi ha alguna dieta a seguir per a algú amb autisme?
• Quins són els reptes únics de criar un nen amb autisme?
• Catie
• Espectre Mum
• Quins són els tipus de teràpies per a l’autisme i quina experiència tens amb elles?
• Com vau afrontar quan us van dir que el vostre fill tenia autisme?

Dades recents ens diuen que 1 de cada 59 nens dels Estats Units té trastorn de l’espectre autista (TEA). D’acord amb la Autism Society, els símptomes de l’autisme es fan clarament evidents durant la primera infància, entre els 24 mesos i els 6 anys d’edat. Aquests símptomes inclouen un retard important del llenguatge i del desenvolupament cognitiu.

Tot i que no se saben les causes exactes, els científics creuen que tant la genètica com el nostre entorn hi tenen un paper.

Per als pares de nens amb autisme, aquest diagnòstic pot presentar un conjunt únic de reptes que van des de l’emocional fins al financer. Però, per a aquelles persones amb nens neurotípics (individus amb habilitats de desenvolupament, intel·lectuals i cognitives típiques), aquests reptes no se solen entendre bé.

Així que vam demanar als pares de la nostra comunitat que responguin a les preguntes freqüentment relacionades amb el trastorn per fer una mica de llum sobre com és el de criar un nen amb autisme. Això és el que van dir:

Debby Elley

Revista d’Aukids

Què és l’autisme?

L’autisme és una condició en què la neurologia del cervell funciona de manera diferent. No s’ha de confondre amb les dificultats d’aprenentatge. Les persones amb autisme poden tenir intel·ligència normal o fins i tot avançada, i certes habilitats més desenvolupades que la població en general.

Tot i això, lluiten en altres àmbits. Aquests inclouen dificultats de comunicació, interacció social i rigidesa del pensament. La rigidesa del pensament és particularment problemàtica per a persones autistes, perquè els provoca una gran ansietat davant els canvis.

Les persones amb autisme també poden processar el seu entorn d’una manera lleugerament diferent, sovint denominat “problemes sensorials” o trastorn de processament sensorial (SPD). Això vol dir que de vegades el seu comportament reflecteix experiències interiors que la resta de nosaltres no podem veure. Hem après moltes coses sobre aquest tipus d’experiències de persones autistes mateixes, incloses Temple Grandin, autor de l’última generació “Thinking in Pictures” i Naoki Higashida, que recentment va escriure “The Reason I Jump”.

Per què les persones amb autisme parlen tard o no?

De vegades, les persones amb autisme poden tenir dificultats de llenguatge físic, incloent-hi la dispèxia. Tot i això, sovint el desig de parlar no és present, com ho és per a la resta de nosaltres.

Els nens autistes no s’adonen que els pensaments d’altres persones difereixen dels seus. Per tant, no veuen el punt de comunicació. Com a resultat, moltes intervencions primerenques en logopèdia i logopèdia es dediquen a ajudar els nens a comprendre que compartir el seu pensament mitjançant vocalització i utilitzar signes o altres senyals els ajuda a obtenir el que volen.

Bio: La revista Aukids va ser fundada el 2008 pel pare Debby Elley i el terapeuta de la parla i del llenguatge Tori Houghton. El seu objectiu és donar consells fàcils, imparcials i pràctics als pares que crien fills amb autisme. A l’abril del 2018 es va publicar el llibre d’Elley “Quinze coses que van oblidar per dir-vos sobre l’autisme”. Ella, segons ella, tracta sobre "totes les coses que voldria que m'haguessin explicat abans, i les coses sobre l'autisme explicades malament o no."

Nancy Alspaugh-Jackson

Actua avui!

Hi ha cura per l’autisme?

Si bé no es coneix la cura, la intervenció intensiva i primerenca ha mostrat millores importants en els resultats. La teràpia més eficaç es coneix com a teràpia d’anàlisi de conducta aplicada (ABA).

Altres teràpies com la logopèdia, classes d’habilitats socials i la comunicació assistida poden ajudar a l’adquisició d’habilitats comunicatives i socials. No totes les teràpies estan cobertes per una assegurança i poden ser costoses prohibitivament per a les famílies.

Què tan freqüent és l’autisme i per què és tan freqüent?

[L’autisme] és més freqüent que la diabetis tipus 1, la sida pediàtrica i els càncers infantils combinats. Alguns experts creuen que això es deu a una major consciència i, per tant, a un augment del nombre de diagnòstics precisos. Altres creuen que és el resultat de l’augment del nombre de toxines ambientals combinades amb la genètica, coneguda com a epigenètica.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson és la directora executiva d’ACT Today! (Assistència i tractament de l’autisme), una organització nacional sense ànim de lucre que ofereix atenció i tractament a les famílies desafiades per l’autisme que no poden accedir o permetre’s els recursos necessaris. Un antic productor i autor de televisió, Alspaugh-Jackson es va convertir en defensor i activista quan el seu fill Wyatt, ara 16 anys, va ser diagnosticat d’autisme als 4 anys.

Gina Badalaty

Abraçant Imperfet

Hi ha alguna dieta a seguir per a algú amb autisme?

La dieta més bàsica, que sovint s’anomena “dieta autista”, és lliure de gluten, lactis i de soja. Us recomano que elimineu els elements d’un en un i que sàpiguen el temps que trigueu a treure’ls del sistema. El gluten pot trigar fins a tres mesos o més, i els lactis (qualsevol cosa amb o derivats de la llet) poden trigar aproximadament 2 setmanes, tot i que la soja es pot eliminar en pocs dies.

També recomano reduir la ingesta de sucre i eliminar sabors, colorants i conservants artificials. El fet de disminuir la dieta del meu fill va tenir un impacte positiu en les seves funcions cognitives i en els seus comportaments.

Dit això, cada nen tindrà una sensibilitat diferent. El millor que podeu fer és alimentar al vostre fill una dieta alimentària neta i real, que incorpora moltes fruites i verdures (orgàniques, locals i en temporada, quan sigui possible), i carns alimentades amb herba o pasturades. Haurien de menjar marisc amb moderació i heu d’assegurar-vos que és baix en mercuri i altres contaminants.

No hi ha proves científiques actuals que demostrin l'eficàcia de la dieta per al tractament de persones amb autisme. Tanmateix, hi ha qui creu que els ha ajudat o els fills a gestionar la malaltia.

Quins són els reptes únics de criar un nen amb autisme?

Els nens autistes sovint tenen un grup de reptes comuns que poden patir altres nens amb discapacitat. Això inclou:

• problemes sensorials que són prou forts com per impactar:
  • com o quan porten la roba
  • comunicació
  • caminant
  • sensibilitat a la pell
  • la incapacitat per comprendre expressions facials i comunicar determinades necessitats i sentiments
  • la incapacitat per comprendre el perill
  • problemes intestinals que poden donar lloc a un entrenament tardà del vàter, regressió del vàter, restrenyiment i diarrea
  • problemes amb el son o ritmes circadians
  • dificultat de transició a la pubertat, cosa que pot suposar una regressió (social, mèdica, conductual) o agressió
  • problemes de conducta causats per alguna cosa que succeeix en els seus cossos
  • resistència a qualsevol tipus de canvi o trencament de la rutina

Bio: Gina Badalaty és la propietària del blog, Embracing Imperfect. Com a bloggera personal i professional durant molt de temps, comparteix el seu viatge criant les seves filles, fins i tot amb els reptes que presenten les seves discapacitats.

Catie

Espectre Mum

Quins són els tipus de teràpies per a l’autisme i quina experiència tens amb elles?

Quan el meu fill va ser diagnosticat a l’ Oscarscar, tenia aquesta expectativa totalment irreal que un equip de terapeutes descendeixin sobre nosaltres i treballessin junts per ajudar-lo. En realitat, vaig haver de fer una aposta per la teràpia que finalment rebrem.

Als 4 1/2 se'l considerava "massa jove" a Holanda per a la majoria de teràpies. Tot i així, per la meva insistència, vam començar amb la logopèdia i la fisioteràpia. Més tard vam treballar amb un terapeuta ocupacional que va visitar l’ Oscarscar a casa seva. Va ser excel·lent i ens va donar molts consells.

Després d’una conversa molt difícil amb el metge d’Oscar en un centre de revalidació, finalment ens van oferir suport multidisciplinari. Vaig haver de pressionar per això perquè es considerava "massa bo" per ser vist allà. Aquest centre va poder oferir un discurs, fisioteràpia i teràpia ocupacional en un mateix lloc. Va fer un excel·lent progrés en aquest punt.

Als 7 anys, se li va oferir teràpia per ajudar-lo a comprendre i concordar amb el seu autisme. Això es deia "Qui sóc?" Va ser una oportunitat excel·lent per a ell conèixer a nens amb problemes similars i ajudar-lo a comprendre per què se sentia diferent dels seus companys. També va rebre teràpia cognitiva conductual per problemes d’ansietat. Es van fer sessions 1 a 1 amb un terapeuta que van ser inestimables. Realment el van ajudar a centrar-se en els aspectes positius del seu autisme i a veure-se com un noi que té autisme en lloc de centrar-se en el propi autisme.

Per a nosaltres, l’enfocament multidisciplinari ha funcionat millor. Dit això, hi ha tants nens que necessiten suport i no són prou terapeutes per donar-lo. També sento que els pares estan sota molta pressió per convertir-se en l’expert i coordinar la cura del seu fill. M’agradaria veure un sistema on es designin famílies un professional de la salut que assumeixi aquest paper i asseguri que l’infant rep el suport que necessiten.

Com vau afrontar quan us van dir que el vostre fill tenia autisme?

Sé que abans del diagnòstic li passaven pel cap tants pensaments conflictius que no sabia què pensar. Els signes eren allà i apareixien les preocupacions, però sempre hi havia una resposta.

Per què no parla igual que altres nens de la seva edat?

Ell és bilingüe, trigarà més.

Per què no respon quan jo crido el seu nom?

Potser hi ha un problema auditiu, anem a comprovar-ho.

Per què no vol empipar-me?

Jo no era un nadó carinyós segons la meva mare, només estava actiu.

Però en algun moment, les respostes van començar a sentir excuses i el dubte va anar creixent i creixent fins que em va consumir de culpa. Sentia que no proporcionava el que el meu fill necessitava. Necessitava alguna cosa més.

El meu marit i jo vam estar d’acord que ja no podíem ignorar-ho. Sabíem que alguna cosa no estava bé.

En els primers dies del diagnòstic, és fàcil entendre l’etiqueta tan fort que corre el perill de perdre de vista el que realment importa, el que és realment important: el vostre fill. El vostre món s’omple d’autisme.

Com a pares, dediqueu tant temps a centrar-vos en els problemes, plantejant les conductes negatives –per psicòlegs, terapeutes, metges, professors– que esdevingui tot el que pugueu veure.

La informació que us heu donat fa por. El futur, el teu futur, el seu futur ha canviat sobtadament i ara s’omple d’un tipus d’incertesa que mai no vas conèixer. Et pot atraure i omplir-te d’ansietat. Tot el que podeu veure és aquesta insígnia.

No volia que la gent mirés el meu fill i només veiés la insígnia. No volia que limités la seva vida! Però és senzill: sense aquesta insígnia, no obteniu assistència.

Per a mi va arribar un moment en què vaig canviar. Un moment en què vaig deixar de centrar-me en l’autisme i vaig mirar al meu fill per qui és. Arribats a aquest punt, la insígnia va començar a fer-se més petita. Mai desapareix, però es fa menys espantós, menys significatiu i se sent menys com l’enemic.

En els darrers 9 anys, he sabut que res funciona com s’esperava. Simplement, no podeu predir el futur. Tot el que podeu fer és donar-li al vostre fill el vostre suport i suport i deixar-los sorprendre amb el que poden fer.

Bio: Catie és una "mare expatriada", dona i professora de Middlesbrough, Anglaterra. Viu a Holanda des del 2005 amb el seu marit i els seus dos nois, ambdós amants dels jocs d’ordinador, els animals i són bilingües. També tenen Nova, el seu gos molt espatllat. Catie escriu de forma honesta i apassionada sobre les realitats de la criança i la campanya en el seu bloc, Spectrum Mum, per sensibilitzar sobre l’autisme compartint les seves pròpies experiències familiars.