Comprensió d'esclerosi múltiple (EM)

Content

• Què és l’esclerosi múltiple (EM)?
• Quins són els símptomes de la EM?
• Cansament
• Dificultat per caminar
• Altres símptomes
• Com es diagnostica una EM?
• Quins són els primers signes de SM?
• Què causa la SM?
• Quins són els tipus d’EM?
• Síndrome clínicament aïllada (CIS)
• MS remissor-remissor (RRMS)
• EM primària progressiva (PPMS)
• EM progressiva secundària (SPMS)
• La línia de fons
• Quina és l’esperança de vida de les persones amb EM?
• Tipus MS
• Edat i sexe
• La línia de fons
• Com es tracta la EM?
• Teràpies modificadores de malalties (DMTs)
• Altres drogues
• Què és viure amb MS?
• Medicaments
• Dieta i exercici
• Altres teràpies complementàries
• Quines són les estadístiques de la EM?
• Quines són les complicacions de la EM?
• Problemes de mobilitat
• Altres qüestions
• La línia de fons
• Trobar suport

Què és l’esclerosi múltiple (EM)?

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia crònica que involucra el vostre sistema nerviós central (SNC). El sistema immune ataca la mielina, que és la capa protectora al voltant de les fibres nervioses.

Això provoca inflamacions i cicatrius o lesions. Això pot dificultar l'enviament de senyals a la resta del cos.

Vegeu il·lustracions que mostren els canvis fisiològics associats a la EM.

Quins són els símptomes de la EM?

Les persones amb EM presenten una àmplia gamma de símptomes. A causa de la naturalesa de la malaltia, els símptomes poden variar molt de persona a persona.

També poden canviar de gravetat d’any en any, de mes en mes, i fins i tot d’un dia a dia.

Dos dels símptomes més habituals són fatiga i dificultat per caminar.

Cansament

Al voltant del 80 per cent de les persones amb EM presenten cansament. La fatiga que es produeix amb EM pot arribar a debilitar-se, afectant la seva capacitat de treballar i realitzar tasques diàries.

Dificultat per caminar

Per problemes diversos es pot produir dificultat per caminar amb EM per diverses raons:

• adormiment a les cames o als peus
• dificultat per equilibrar
• debilitat muscular
• espasticitat muscular
• dificultat amb la visió

Una dificultat per caminar també pot provocar lesions per caiguda.

Altres símptomes

Altres símptomes bastant comuns de la EM són:

• dolor agut o crònic
• tremolor
• problemes cognitius que comporten concentració, memòria i dificultat per trobar paraules

La condició també pot conduir a trastorns de la parla.

Obteniu més informació sobre els símptomes de la EM.

Com es diagnostica una EM?

El vostre metge haurà de realitzar un examen neurològic, sol·licitar antecedents clínics i ordenar una sèrie d’altres proves per determinar si teniu EM.

Les proves de diagnòstic poden incloure les següents:

• Exploració per ressonància magnètica (IRM). L’ús d’un colorant de contrast amb l’MRI permet al metge detectar lesions actives i inactives a tot el cervell i la medul·la espinal.
• Tomografia de coherència òptica (OCT). L’OCT és un test que fa una imatge de les capes nervioses de la part posterior de l’ull i pot valorar l’aprimament del nervi òptic.
• Tap espinal (punció lumbar). El seu metge pot demanar un toqui vertebrador per trobar anormalitats en el líquid espinal. Aquesta prova pot ajudar a descartar malalties infeccioses i també es pot utilitzar per buscar bandes oligoclonal (OCB), que es poden utilitzar per fer un diagnòstic precoç de la EM.
• Exàmens de sang. Els metges ordenen proves de sang per ajudar a eliminar altres afeccions amb símptomes similars.
• Test de potencials evocats visuals (VEP). Aquesta prova requereix l'estimulació de les vies nervioses per analitzar l'activitat elèctrica al seu cervell. En el passat, també es van utilitzar proves potencials auditives i evocades per la tija cerebral per diagnosticar la EM.

Un diagnòstic de SM requereix evidència de desmielinització que es produeix en diferents moments en més d'una zona del cervell, de la medul·la espinal o dels nervis òptics.

Un diagnòstic també requereix descartar altres afeccions que presentin símptomes similars. La malaltia de Lyme, el lupus i la síndrome de Sjögren són només alguns exemples.

Obteniu més informació sobre les proves utilitzades per diagnosticar l’MS.

Quins són els primers signes de SM?

La SM es pot desenvolupar tot alhora, o els símptomes poden ser tan lleus que se’ls pot acomiadar fàcilment. Tres dels primers símptomes més comuns de la EM són:

• Adormiment i formigueig que afecta els braços, les cames o un costat de la cara. Aquestes sensacions són semblants a les agulles i les agulles que s’obtenen quan el peu s’adorm. Tot i això, no es produeixen per raons aparents.
• Equilibri desigual i cames febles. Pot ser que us trobeu a la marxa fàcilment mentre camineu o feu algun altre tipus d’activitat física.
• Visió doble, visió borrosa en un ull o pèrdua parcial de visió. Aquests poden ser un indicador precoç de la EM. També pot tenir mal d’ull.

No és rar que aquests primers símptomes desapareguin només per tornar més tard. Podeu passar setmanes, mesos o fins i tot anys entre brots emergents.

Aquests símptomes poden tenir moltes causes diferents. Encara que tingueu aquests símptomes, això no vol dir necessàriament que tingueu EM.

El RRMS és més freqüent en dones, mentre que el PPMS és igualment freqüent en dones i homes. La majoria d’experts creuen que l’MS en homes sol ser més agressiu i la recuperació de les recaigudes sovint és incompleta.

Descobriu més aviat signes d'MS.

Què causa la SM?

Si teniu EM, la capa protectora de mielina al voltant de les fibres nervioses es fa malbé.

Es creu que el dany és el resultat d'un atac del sistema immune. Els investigadors creuen que podria haver-hi un desencadenant ambiental, com un virus o una toxina, que cometés l’atac del sistema immune.

A mesura que el vostre sistema immune ataca la mielina, provoca inflamacions. Això condueix a teixits cicatrius o lesions. La inflamació i el teixit cicatriu pertorben els senyals entre el cervell i altres parts del cos.

La SM no és hereditària, però tenir parent o parent amb EM augmenta lleugerament el risc. Els científics han identificat alguns gens que semblen augmentar la susceptibilitat a desenvolupar EM.

Obteniu més informació sobre les possibles causes de la EM.

Quins són els tipus d’EM?

Els tipus d'EM inclouen:

Síndrome clínicament aïllada (CIS)

La síndrome clínicament aïllada (CIS) és una malaltia pre-EM que implica un episodi de símptomes d’una durada mínima de 24 hores. Aquests símptomes són deguts a la desmielinització del SNC.

Tot i que aquest episodi és característic de la EM, no és suficient per demanar un diagnòstic.

Si hi ha més d’una lesió o bandes oligoclonals positives (OCB) al líquid espinal en el moment de l’apartament espinal, és més probable que rebin un diagnòstic d’MS que remet la recidiva (RRMS).

Si aquestes lesions no es presenten o si el líquid espinal no mostra OCB, és menys probable que rebeu un diagnòstic de SM.

MS remissor-remissor (RRMS)

La reaparició de remuneració (RRMS) implica una recaiguda clara de l’activitat de la malaltia seguida de remissions. Durant els períodes de remissió, els símptomes són lleus o absents i no hi ha cap progressió de la malaltia.

El RRMS és la forma més comuna de SM a l’aparició i representa prop del 85 per cent de tots els casos.

EM primària progressiva (PPMS)

Si teniu SM primari i progressiu primari, la funció neurològica empitjora progressivament a partir de l’aparició dels vostres símptomes.

Tot i això, es poden produir períodes curts d'estabilitat. Els termes "actiu" i "no actiu" s'utilitzen per descriure l'activitat de la malaltia amb noves o potenciant lesions cerebrals.

EM progressiva secundària (SPMS)

La MS progressiva secundària (SPMS) es produeix quan les transicions RRMS cap a la forma progressiva. És possible que encara tingueu recaigudes notables a més de la discapacitat o el deteriorament gradual de la seva funció.

La línia de fons

El vostre SM pot canviar i evolucionar, per exemple, passant del RRMS al SPMS.

Només podeu tenir un tipus d’EM a la vegada, però saber quan transiteu cap a una forma progressiva d’EM pot ser difícil d’identificar.

Obteniu més informació sobre els diferents tipus d’EM.

Quina és l’esperança de vida de les persones amb EM?

L’esperança de vida de les persones amb EM és aproximadament 7,5 anys més petita de l’esperat. La bona notícia és que l’esperança de vida dels que tenen EM és cada cop més gran.

És gairebé impossible predir com avançarà la SM en una persona.

Al voltant d'un 10 a 15 per cent de les persones amb EM només tenen atacs rars i minima discapacitat deu anys després del diagnòstic. Es considera que no es tracta de tractament ni d'injectables. A vegades s'anomena EM benigne.

Amb el desenvolupament de teràpies modificadores de malalties (DMTs), els estudis mostren resultats prometedors que la progressió de la malaltia es pot alentir.

Tipus MS

La SM progressiva generalment avança més ràpidament que l’RRMS. Les persones amb RRMS poden estar en remissió durant molts anys. La manca de discapacitat al cap de cinc anys sol ser un bon indicador de futur.

Edat i sexe

La malaltia acostuma a ser més greu i debilitant en homes i adults majors. El mateix pronòstic també es veu en els afroamericans i en aquells que presenten una elevada taxa de recaiguda.

La línia de fons

La vostra qualitat de vida amb EM depèn dels vostres símptomes i de la resposta que tingueu al tractament. Aquesta malaltia rarament fatal, però imprevisible, pot canviar de rumb sense previ avís.

La majoria de les persones amb EM no es converteixen en discapacitats greus i continuen portant tota la vida.

Mireu de prop el pronòstic de les persones amb EM.

Com es tracta la EM?

Actualment no hi ha cap cura per a la EM, però existeixen múltiples opcions de tractament.

Teràpies modificadores de malalties (DMTs)

Les teràpies modificadores de malalties (DMT) estan dissenyades per retardar la progressió de la malaltia i disminuir la taxa de recaiguda.

Els medicaments que poden modificar les malalties autoinjectables per RRMS inclouen acetat de glatiramer (Copaxona) i interferons beta, com ara:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Alegria
• Rebif

Els medicaments orals per a RRMS inclouen:

• fumarat de dimetil (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomida (Aubagio)
• cladribine (Mavenclad)
• fumarat de diroximel (volum)
• siponimod (Mayzent)

Els tractaments d’infusió intravenosa per RRMS inclouen:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitocantró (Novantrone)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

El 2017, la Food and Drug Administration (FDA) va aprovar la primera DMT per a persones amb PPMS. Aquest medicament d’infusió s’anomena ocrelizumab (Ocrevus), i també es pot utilitzar per tractar el SMR.

Un altre medicament, ozanimod (Zeposia), ha estat aprovat recentment per tractar CIS, RRMS i SPMS, però encara no es comercialitza a causa de la pandèmia COVID-19.

No tots els medicaments per a la SEM estaran disponibles o adequats per a qualsevol persona. Parleu amb el vostre metge sobre quins medicaments són més adequats per a vostès i els riscos i beneficis de cadascun.

Altres drogues

El vostre metge pot receptar corticosteroides, com ara metilprednisolona (Medrol) o Acthar Gel (ACTH), per tractar les recaigudes.

Altres tractaments també poden alleujar els símptomes i millorar la vostra qualitat de vida.

Com que la SM és diferent per a tothom, el tractament depèn dels vostres símptomes específics. Per a la majoria, és necessari un enfocament flexible.

Obteniu més informació sobre els tractaments per a EM.

Què és viure amb MS?

La majoria de les persones amb EM troben maneres de gestionar bé els seus símptomes i funcionar.

Medicaments

Tenir EM significa que haureu de veure un metge amb experiència en el tractament de la malaltia.

Si adopteu una de les DMT, haureu de complir la programació recomanada. El seu metge pot prescriure altres medicaments per tractar símptomes específics.

Dieta i exercici

L’exercici regular és important per a la salut física i mental, encara que tingui discapacitats.

Si el moviment físic és difícil, pot ajudar-se a nedar o fer exercici a la piscina. Algunes classes de ioga estan dissenyades només per a persones amb EM.

Una dieta ben equilibrada, baixa en calories buides i rica en nutrients i fibra, us ajudarà a gestionar la vostra salut en general.

La seva dieta ha de consistir principalment en:

• una varietat de fruites i verdures
• fonts magres de proteïnes, com el peix i l’aviram sense pell
• cereals integrals i altres fonts de fibra
• nous
• llegums
• productes lactis baixos en greixos
• quantitats adequades d’aigua i altres fluids

Com millor sigui la vostra dieta, millor serà la teva salut en general. No només et sentiràs millor a curt termini, sinó que també establiràs les bases per a un futur més saludable.

Explora la relació entre dieta i EM.

Hauríeu de limitar o evitar:

• greix saturat
• greixos trans
• carns vermelles
• aliments i begudes rics en sucre
• aliments rics en sodi
• aliments altament processats

Si teniu altres malalties mèdiques, pregunteu al vostre metge si heu de seguir una dieta especial o prendre algun suplement dietètic.

Les dietes especialitzades com la dieta ceto, paleo o mediterrània poden ajudar a alguns dels reptes que pateixen les persones amb EM.

Llegiu etiquetes d’aliments. Els aliments rics en calories, però baixos en nutrients no us ajudaran a sentir-vos millor o a mantenir un pes saludable.

Consulteu aquests consells addicionals per menjar una dieta que respecti a les EM.

Altres teràpies complementàries

Els estudis sobre l'efectivitat de les teràpies complementàries són escassos, però això no significa que en cap cas pugui ajudar-los.

Les següents teràpies poden ajudar-vos a sentir-vos menys estressats i més relaxats:

• meditació
• massatges
• Tai-txi
• acupuntura
• hipnoteràpia
• musicoteràpia

Quines són les estadístiques de la EM?

Segons la National Multiple Esclerosis Society, des del 1975 no hi ha hagut cap estudi nacional sòlid sobre la prevalença de la malaltia agrícola als Estats Units.

En un estudi del 2017, però, la Societat va estimar que al voltant d’un milió d’americans tenen EM.

Altres coses que heu de saber:

• La SM és la condició neurològica més estesa que impossibilita els adults joves a tot el món.
• La majoria de les persones diagnosticades de RRMS tenen entre 20 i 50 anys en el moment del diagnòstic.
• En general, la EM és més freqüent en dones que en homes. Segons la Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple, el RRMS és de dues a tres vegades més comú en dones que en homes. Les taxes de PPMS en dones i homes són aproximadament iguals.
• Les taxes d’EM tendeixen a ser més baixes en llocs més propers a l’equador. Això pot tenir a veure amb l’exposició solar i la vitamina D. Les persones que es traslladen a una nova ubicació abans dels 15 anys adquireixen generalment els factors de risc associats a la nova ubicació.
• Les dades de 1999 a 2008 demostren que els costos directes i indirectes de la EM eren entre 8.528 i 54.244 dòlars anuals. Les DMT actuals per RRMS poden costar fins a 60.000 dòlars l’any. Ocrelizumab (Ocrevus) costa 65.000 dòlars l'any.

Els canadencs tenen la taxa més elevada de malaltia major al món.

Consulteu més dades i estadístiques de MS aquí.

Quines són les complicacions de la EM?

Les lesions causades per EM poden aparèixer a qualsevol part del SNC i afecten qualsevol part del cos.

Problemes de mobilitat

A mesura que envelleixes, algunes causes de discapacitat poden augmentar-se.

Si teniu problemes de mobilitat, la caiguda pot comportar un risc més gran de fractures òssies. Tenir altres malalties, com l'artritis i l'osteoporosi, poden complicar els problemes.

Altres qüestions

Un dels símptomes més freqüents de la EM és fatiga, però no és rar que les persones amb EM també tinguin:

• depressió
• ansietat
• algun grau de deteriorament cognitiu

La línia de fons

Els problemes de mobilitat poden comportar una falta d’activitat física, que pot provocar altres problemes de salut. Els problemes de fatiga i mobilitat també poden tenir un efecte sobre la funció sexual.

Descobriu més efectes de MS.

Trobar suport

L’MS és un estat de vida. Afrontareu reptes únics que poden canviar amb el pas del temps.

Haureu de centrar-vos en comunicar inquietuds amb el vostre metge, en aprendre tot el que pugueu fer sobre EM, i en descobrir què us fa sentir millor.

Moltes persones amb EM fins i tot decideixen compartir els seus reptes i estratègies d’afrontament a través de grups de suport en persona o en línia.

Consulteu què han de dir 11 personatges sobre la navegació per la vida amb la MS.

També podeu provar la nostra aplicació gratuïta MS Buddy per compartir consells i assistència en un entorn obert. Descàrrega per a iPhone o Android.