Als altres que viuen amb mieloma múltiple, no esteu sols

Estimats amics,

L’any 2009 va ser força emotiu. Vaig començar a fer una nova feina, em vaig traslladar a Washington, D.C., em vaig casar al maig i em van diagnosticar mieloma múltiple al setembre als 60 anys.

Tenia dolors que pensava que estaven relacionats amb la bicicleta. A la propera visita del meu metge, vaig rebre una exploració del TAC.

En el moment en què el metge va entrar a l’habitació, vaig saber per la mirada de la seva cara que això no anirà bé. Hi havia lesions a la meva columna vertebral i una de les meves vèrtebres s'havia ensorrat.

Vaig ser ingressat a un hospital i vaig parlar amb un oncòleg. Va dir que estava bastant confiat que jo tenia una malaltia anomenada mieloma múltiple i em va preguntar si sabia de què es tractava.

Després de superar el meu xoc, li vaig dir que sí. A la meva primera dona, Sue, li van diagnosticar mieloma múltiple l’abril de 1997 i va morir als 21 dies del diagnòstic. Crec que el meu metge va quedar més impactat que jo.

El primer que vaig pensar quan em van diagnosticar no va ser tant l’impacte emocional sobre mi, sinó l’impacte emocional en els meus fills, que havien perdut la mare davant d’aquesta mateixa malaltia. Quan algú té un càncer com el mieloma múltiple o la leucèmia, en certa manera, tota la família pateix càncer.

Volia que sabessin que les coses havien canviat, no em moriríem i que tindríem una vida rica junts.

Just després del meu diagnòstic, vaig començar a fer quimioteràpia. El gener del 2010 vaig fer un trasplantament de cèl·lules mare a l’Hospital Clínic Mayo de Phoenix, on visc.

Tota una combinació de coses em va continuar. Vaig tornar a treballar al cap d'una setmana més o menys de ser diagnosticat. Tenia la meva família, la meva dona, la meva feina i els meus amics. Els meus metges em van fer sentir com si fos molt més que un pacient o un número.

La part devastadora del mieloma múltiple és que és un dels càncers de sang on actualment no hi ha cura. Però els avenços en investigació i tractament són impressionants. La diferència entre quan va diagnosticar la meva primera esposa i va morir el 1997 i quan em van diagnosticar una mica més de deu anys després és enorme.

Malauradament, vaig sortir de remissió a finals del 2014, però vaig fer un segon trasplantament de cèl·lules mare el maig del 2015, de nou a Mayo. Des de sempre he estat en remissió i no estic en cap tractament de manteniment.

Hi ha una vida completa i rica després del diagnòstic. No llegiu les mitjanes. Les mitjanes no són tu. Tu ets tu. Conserva el sentit de l’humor. Si tot el que penseu és "Ja tinc càncer", el càncer ja va guanyar. No podeu anar-hi.

Després del primer trasplantament de cèl·lules mare, em vaig involucrar amb l’equip de formació de la Leucèmia i Lymphoma Society (LLS) en formació (TNT). Vaig completar el recorregut amb bicicleta de 100 milles al llac Tahoe gairebé exactament un any després del primer trasplantament de cèl·lules mare, alhora que vaig ajudar a recaptar fons per a noves investigacions.

Ara he fet el passeig del Lake Tahoe amb TNT cinc vegades. M’ha ajudat personalment a afrontar la meva malaltia. Realment crec que estic ajudant a guarir-me fent el que faig amb LLS i TNT.

Avui tinc 68 anys. Encara practico dret a temps complet, faig bici unes quatre vegades a la setmana i faig pesca i excursionisme tot el temps. La meva dona Patti i jo estem implicats en la nostra comunitat. Crec que si la majoria de la gent em va conèixer i no coneixés la meva història, només pensaria: Wow, hi ha un noi actiu, de 68 anys, molt saludable i actiu.

Estaria encantat de parlar amb qualsevol persona que visqui mieloma múltiple. Ja sigui jo o algú, parleu amb algú que ho ha passat. De fet, la Leucemia & Lymphoma Society ofereix el programa de primera connexió Patti Robinson Kaufmann, un servei gratuït que s’adapta als que tenen mieloma múltiple i als seus éssers estimats amb voluntaris entre iguals formats que han compartit experiències similars.

Si se us ha dit que teniu un càncer que no hi ha cura, és una notícia força devastadora. És útil parlar amb les persones que hi viuen feliços i amb èxit cada dia. Aquesta és una gran part del no deixar-te enderrocar.

Atentament,

Andy

Andy Gordon és un supervivent de mieloma múltiple, advocat i ciclista actiu que viu a Arizona. Vol que les persones amb mieloma múltiple sàpiguen que hi ha realment una vida rica i plena més enllà d’un diagnòstic.