Què hi ha al meu kit d'eines de MBC
Content
El novembre de 2017 vaig rebre un diagnòstic de càncer de mama metastàtic (MBC).
A la mateixa setmana, el meu fill va complir dos anys, i el meu marit i jo vam celebrar el cinquè aniversari del casament. A més, acabem de comprar la nostra primera casa i vam traslladar la vida a la difícil ciutat de Nova York als bucòlics barris de Nova York.
Abans del diagnòstic, treballava com a advocat de dret d’edat avançada a la ciutat de Nova York i era esportista. Al llarg de la universitat, vaig ser membre de l’equip de natació varsity, i diversos anys després vaig completar la Marató de la ciutat de Nova York.
Vaig haver d’aprendre ràpidament com adaptar-me a la vida amb MBC. Durant els darrers dos anys des del meu diagnòstic, he après què és el que ajuda, el que no serveix i el que és més important per a la meva cura.
A continuació, es mostren alguns consells que guardo al meu "kit d'eines" de MBC.
La força per demanar ajuda
Sempre he estat una persona persistent.
Si bé el meu marit la pot titllar de tossuda, la meva tenacitat, perseverança i voluntat d’explicar les coses a mi mateix sempre han estat un avantatge per a mi. Tant si navegués per un cas legal complex com per un esforç atlètic, sempre m'havia deixat cap i abatut.
Però després del meu diagnòstic de MBC, aviat em vaig adonar de quina distància pot ser aquesta actitud: per a mi i per a la meva família.
El meu fill de 2 anys, aleshores, era un parent que es trobava a casa i no teníem la família a prop. Tampoc coneixíem molta gent a la nostra nova ciutat. Vam lluitar per establir rutines, comunitat i vies d’assistència.
Finalment, vam fer que els nostres pares vinguessin a estar amb nosaltres durant diverses setmanes per ajudar-nos a posar-nos en peu. Passava diversos dies a la setmana a l’hospital, passava a fer proves de diagnòstic i em reunia amb el meu equip d’atenció. Vaig tenir poc ample de banda.
Ara, gairebé dos anys després del meu diagnòstic, sé que l’ajuda pot venir de molts llocs diferents. Quan algú s’ofereix a muntar un tren de menjar, agafar el meu fill per la tarda o conduir-me a una cita, puc estar d’acord fàcilment sense sentir-me feble.
Sé que la meva malaltia necessita una comunitat per navegar i, acceptant ajuda, faig un millor treball per tenir cura de mi i de la meva família.
Atenció a la salut mental
En les setmanes posteriors al meu diagnòstic, vaig lluitar per sortir del llit. Em miraria al mirall i em pregunto qui era la persona que em mirava de nou i què li passaria.
Als pocs dies del meu diagnòstic, em vaig adreçar al meu metge d’atenció primària per parlar de la meva salut mental en la nova vida amb un càncer metastàtic.
Visc amb una història de depressió i ansietat, així que sabia que mantenir la meva salut mental seria fonamental per a l’adherència al tractament i trobar una nova normalitat.
El meu metge em va derivar a un psiquiatre que m’ajuda a gestionar els meus medicaments psiquiàtrics. També és un recurs per als medicaments per controlar els meus efectes secundaris, en especial fatiga i insomni.
El meu marit i jo també assistim a grups de suport. I durant el primer any després del meu diagnòstic, ens vam reunir amb una terapeuta en parella per tal de parlar a través d’alguns dels grans reptes que tenim.
Un equip d’atenció de confiança
El meu metge i psiquiatre d’atenció primària participen molt en les meves cures, i confio completament en tots dos. És imprescindible tenir un equip d’atenció que us escolti, us doni suport i reconegui qui sou com a persona, no només un pacient.
El meu primer oncòleg i cirurgià de mama eren sovint desestimadors de les meves preguntes i inflexibles o indiferents sobre moltes de les meves preocupacions. Després de diverses setmanes d’això, el meu marit i jo vam buscar una segona opinió en un hospital diferent.
Aquest hospital va revisar les meves imatges des del primer grup de metges i va observar una sèrie de problemes que s’havien passat per alt. Aquesta segona opinió va diagnosticar les meves metàstasis, que el primer hospital havia ignorat completament.
El meu oncòleg actual és un metge tremenda, i tinc fe en els seus cursos de tractament. També sé i confio que ella, juntament amb tots els meus metges, em veuen com a persona, més que no pas com un número de registre mèdic.
Tenir un equip d’atenció que coneixeu us propugnarà i per l’atenció que volen tenir hauria de ser un element crucial del kit d’eines MBC de qualsevol persona.
Jo mateix
Tan important com és tenir un equip d’atenció en el qual confieu, és igual d’important reconèixer el vostre paper d’advocat per a vosaltres mateixos.
Sovint, em preocupava que era el pacient “difícil” i que truqués massa o que tingués massa preguntes a les meves cites. Però el meu oncòleg em va assegurar que la meva feina era fer preguntes i comprendre el meu tractament, de la mateixa manera que el seu treball consistia a respondre aquestes preguntes, així que tots estaríem a la mateixa pàgina.
Va ser llavors quan vaig reconèixer com d’important és ser el meu propi defensor. Em va fer comprendre la importància que el meu equip assistencial funcioni en equip, no només un proveïdor sanitari que em parli.
Aquest reconeixement em va valer i, des d’aleshores, el meu equip ha estat capaç de tractar de forma més adequada els meus símptomes i efectes secundaris, així com abordar problemes que sorgeixen d’una manera més ràpida i eficaç.
Emportar
A mesura que la càrrega de la meva malaltia es fa més pesada, també ho fa el meu kit d'eines de MBC. Em sento afortunat de seguir viu gairebé dos anys en el meu diagnòstic, malgrat la progressió significativa del darrer any.
La meva família i jo ens hauríem ofegant sense el suport de la nostra comunitat i trobant la voluntat de sol·licitar i acceptar ajuda.
El meu equip d’atenció, en especial el meu equip d’atenció a la salut mental, és part integrant d’aquest kit d’eines. El fet de saber que tinc plena fe en ells facilita la càrrega i em permet tornar als meus peus a la vida normal quan i, tot i així puc.
El desenvolupament de les meves habilitats d’advocacia durant els darrers dos anys ha estat imprescindible per a la meva qualitat assistencial. De la mateixa manera que confio en el meu equip d’atenció, he après a confiar en mi mateix. Al cap i a la fi, sóc el principal recurs per a la meva cura i l’eina més important del meu kit d’eines MBC.
Emily Garnett és una advocada d’edat avançada, mare, dona i gata que viuen amb càncer de mama metastàtic des del 2017. Com que creu en el poder de la veu, fa un bloc sobre el seu diagnòstic i tractament a més enllà de la cinta rosa.
També acull el podcast “La intersecció del càncer i la vida”. Escriu per a Advancedbreastcancer.net i Young Survival Coalition. Ha estat publicada per Wildfire Magazine, Women’s Media Center i el bloc de col·laboració Coffee + Crumbs.
Es pot trobar a Emily a Instagram i es pot contactar per correu electrònic aquí.
Interessant
Quina diferència hi ha entre l’encefalomielitis disseminada aguda i l’EM?
