A continuació s’explica com gestiono la depressió que comporta la malaltia crònica

Content

• Lluitant contra la solitud fins a l'edat adulta
• 1. Aïllament
• 2. Abús
• 3. Manca de suport mèdic
• 4. Finances
• 5. Dol

Incloem productes que creiem útils per als nostres lectors. Si compreu els enllaços d’aquesta pàgina, és possible que guanyem una petita comissió. Aquí teniu el nostre procés.

El meu viatge amb la depressió va començar molt aviat. Tenia 5 anys quan em vaig emmalaltir per primera vegada amb moltes malalties cròniques. La més greu d’elles, l’artritis idiopàtica sistèmica juvenil (SJIA), no es va diagnosticar amb precisió fins uns vuit mesos després. Mentrestant, m’havien diagnosticat erròniament tot: al·lèrgies alimentàries, sensibilitat química, reaccions a la medicació i molt més.

El diagnòstic errat més espantós va arribar quan em van donar sis setmanes de vida: van pensar que tenia leucèmia, un diagnòstic erroni comú per a SJIA.

Quan estava enfrontant-me a la mort de petit, no tenia por. Estava segur en el fet que intentava ser una bona persona, tot i que era tan petit. Però un any després, la depressió va colpejar i va colpejar fort.

No feia cap tractament per al meu SJIA, tret d’un analgèsic bàsic sense recepta. La meva malaltia empitjorava i tenia por del que passaria després. I, a causa dels abusos que es produïen a casa, no veuria cap metge des que tenia 7 anys fins que tenia 21 anys. També vaig estar escolaritzat a casa, des de part del primer grau fins al setè, cosa que significava que no realment, tingueu contacte amb persones de fora de la nostra família extensa, excepte per a alguns nens del barri i de la guarderia.

Lluitant contra la solitud fins a l'edat adulta

Com a adult, vaig continuar lluitant. Els amics van morir, causant una enorme quantitat de dol. Altres es van anar filtrant lentament perquè no els agradava que hagués de cancel·lar els plans tan sovint.

Quan vaig deixar la meva feina d’administració pediàtrica a una universitat, vaig perdre molts beneficis, com ara un sou constant i una assegurança mèdica. No va ser fàcil prendre aquesta decisió per ser el meu propi cap, sabent tot el que estava perdent. Però, tot i que potser no hi hagi tants diners a la nostra llar actualment, ara ho estic fent millor, tant física com emocionalment.

La meva història no és tan única: la depressió i les malalties cròniques juguen junts sovint. De fet, si ja teniu una malaltia crònica, també podeu tenir la mateixa probabilitat de combatre la depressió.

A continuació s’expliquen algunes de les maneres en què es pot manifestar la depressió quan es té una malaltia crònica i què es pot fer per controlar el dany emocional que pot causar.

1. Aïllament

L’aïllament és comú per a molts de nosaltres que tenim problemes de salut. Quan estic flamant, per exemple, pot ser que no surti de casa durant una setmana. Si vaig a algun lloc, és per obtenir queviures o receptes. Les cites i els encàrrecs del metge no són el mateix que connectar-se amb els amics.

Fins i tot quan no estem aïllats físicament, ens podem allunyar emocionalment d’altres que no són capaços de comprendre com és que estem malalts. Moltes persones amb capacitat no entenen per què és possible que hàgim de modificar o cancel·lar els plans a causa de les nostres malalties. També és increïblement difícil comprendre el dolor físic i emocional que experimentem.

Consell: Trobeu altres usuaris en línia que també pateixen malalties cròniques; no necessàriament ha de ser el mateix que el vostre. Una manera fantàstica de trobar-ne d’altres és mitjançant Twitter mitjançant hashtags, com ara #spoonie o #spooniechat. Si voleu ajudar els vostres éssers estimats a entendre més les malalties, "The Spoon Theory" de Christine Miserandino pot ser una eina útil. Fins i tot explicar-los com un simple text pot elevar els ànims pot marcar la diferència en la vostra relació i estat d’ànim. Tingueu en compte que, però, no tothom ho entendrà i que està bé triar a qui expliqueu la vostra situació i a qui no.

2. Abús

Fer front a l’abús pot ser un problema important per a aquells que ja vivim amb malalties cròniques o discapacitat. Gairebé estem davant d’un abús emocional, mental, sexual o físic.La confiança en els altres ens exposa a persones que no sempre tenen en compte els nostres millors interessos. Sovint també som més vulnerables i no podem lluitar ni defensar-nos.

L’abús ni tan sols ha de dirigir-se cap a vostè perquè afecti la seva salut a llarg termini. Problemes de salut com la fibromiàlgia, l’ansietat i l’estrès postraumàtic s’han relacionat amb l’exposició a l’abús, ja sigui víctima o testimoni.

Us preocupa o no esteu segur que pugueu tractar d'abús emocional? Alguns identificadors clau són vergonyosos, humiliants, culpables i distants o increïblement massa propers.

Consell: Si podeu, intenteu allunyar-vos de les persones que abusen. Vaig trigar 26 anys a reconèixer i tallar completament el contacte amb un agressor de la meva família. Des que ho he fet, però, la meva salut mental, emocional i física ha millorat dràsticament.

3. Manca de suport mèdic

Hi ha moltes maneres d’experimentar la manca de suport per part de metges i altres proveïdors d’atenció mèdica, des dels que no creuen que certes condicions siguin reals, fins als que ens diuen hipocondríacs, fins als que no escolten gens. He treballat amb metges i sé que les seves feines no són fàcils, però les nostres vides tampoc.

Quan les persones que ens prescriuen tractaments i ens atenen no ens creuen ni es preocupen pel que estem passant, és suficient dolor per portar la depressió i l’ansietat a la nostra vida.

Consell: Recordeu: teniu el control, almenys fins a cert punt. Podeu acomiadar un metge si no us és útil o aporteu comentaris. Sovint ho podeu fer de forma semi-anònima a través de la clínica o el sistema hospitalari que visiteu.

4. Finances

Els aspectes financers de les nostres malalties sempre són difícils de tractar. Els nostres tractaments, les visites a la clínica o l’hospital, els medicaments, les necessitats sense recepta i els dispositius d’accessibilitat no són barats per cap mesura. L’assegurança pot ajudar o no. Això es duplica per als que vivim amb trastorns rars o complexos.

Consell: Penseu sempre en els programes d’assistència de pacients per a medicaments. Pregunteu als hospitals i clíniques si tenen balances, plans de pagament o si perdonen el deute mèdic.

5. Dol

Ens dolem molt quan ens enfrontem a una malaltia: quines podrien ser les nostres vides sense ella, les nostres limitacions, els símptomes exacerbats o empitjorats i molt més.

Emmalaltint de petit, no necessàriament em sentia com si tingués molt de dol. Vaig tenir temps de créixer en les meves limitacions i esbrinar algunes solucions. Avui tinc més malalties cròniques. Com a resultat, les meves limitacions canvien sovint. És difícil posar en paraules el perjudicial que pot ser.

Una estona després de la universitat, vaig córrer. No vaig córrer a l’escola ni a les curses, sinó per a mi mateix. Estava content de poder córrer, fins i tot quan feia una dècima de milla cada vegada. Quan, de sobte, no vaig poder córrer més perquè em van dir que afectava massa articulacions, vaig quedar devastat. Sé que córrer no és bo per a la meva salut personal ara mateix. Però també sé que no poder córrer fa més mal.

Consell: Provar la teràpia pot ser una bona manera de fer front a aquestes sensacions. Ho sé, no és accessible per a tothom, però em va canviar la vida. Serveis com Talkspace i les línies telefòniques de crisi són tan vitals quan estem lluitant.

El camí cap a l’acceptació és un camí sinuós. No hi ha cap període de temps en què puguem lamentar les vides que podríem haver tingut. La majoria de dies, estic bé. Puc viure sense córrer. Però altres dies, el forat que s’omplia un cop em recorda la vida que tenia fa pocs anys.

Recordeu que, fins i tot quan se sent que les malalties cròniques s’estan apoderant, encara teniu el control i sou capaç de fer els canvis que heu de fer per viure la vostra vida més completa.