L’home darrere del repte de l’ELA s’ofega a les factures mèdiques

Content

• Revisió de

L'antic jugador de beisbol del Boston College, Pete Frates, li van diagnosticar ELA (esclerosi lateral amiotròfica), també coneguda com a malaltia de Lou Gehrig, l'any 2012. Dos anys més tard, va tenir la idea de recaptar diners per a la malaltia creant el repte de l'ELA que més tard es va convertir en un fenomen de xarxes socials.

No obstant això, avui en dia, com Frates es troba amb el suport vital a casa, la seva família té cada cop més dificultats per pagar els 85.000 o 95.000 dòlars al mes necessaris per mantenir-lo amb vida. "Qualsevol família es trencaria per això", va dir el pare de Frates, John, a l'afiliat de CNN WBZ. "Després de 2 anys i mig d'aquest tipus de despesa, s'ha tornat absolutament insostenible per a nosaltres. No ens ho podem permetre".

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F3

El concepte del repte de l’ELA era senzill: una persona s’aboca una galleda d’aigua gelada sobre el cap i publica el conjunt a les xarxes socials. Després, desafien els amics i la família a fer el mateix o a donar diners a The ALS Association. (Relacionat: les nostres 7 celebritats preferides que van prendre el repte de la cubeta de gel de l'ELA)

Al llarg de vuit setmanes, l’enginyosa idea de Frates va recaptar més de 115 milions de dòlars gràcies als 17 milions de persones que van participar. L'any passat, l'Associació ALS va anunciar que les donacions els van ajudar a identificar un gen responsable de la malaltia que fa que les persones perdessin el control dels moviments musculars i, finalment, li van perdre la capacitat de menjar, parlar, caminar i, finalment, respirar.

No només això, sinó que a principis d’aquest mes la FDA va anunciar que aviat estarà disponible un nou medicament per tractar l’ELA, la primera nova opció de tractament disponible en més de dues dècades. Malauradament, és difícil saber si aquesta troballa ajudarà Frates a temps. Un altre cofundador del repte, Anthony Senerchia, de 46 anys, va morir a finals de novembre del 2017 després d’una batalla de 14 anys contra la malaltia.

Tot i que li costa 3.000 dòlars diaris mantenir-lo amb vida, la dona de Frates, Julie, es nega a traslladar el seu marit a una instal·lació, tot i que seria més barat per a la família. "Només volem mantenir-lo a casa amb la seva família", va dir a WBZ, expressant que passar una estona amb la seva filla de 2 anys és una de les poques coses que manté a Frates lluitant per la seva vida.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F

Ara, la família de Frates torna a contactar amb el públic creant un nou fons a través de The ALS Association per ajudar a famílies com Pete's a permetre's mantenir els seus éssers estimats a casa. Coneguda com a Home Health Care Initiative, el seu objectiu és assolir 1 milió de dòlars i es farà una recaptació de fons el 5 de juny. Visiteu l'Associació ALS per obtenir més informació.

Revisió de