Tot el que necessiteu saber sobre Lupus

Content

• Visió general
• Símptomes de lupus
• Primers símptomes
• Fotosensibilitat al lupus
• Lupus causa
• Factors de risc de lupus
• El lupus es pot curar?
• Tractament amb lupus
• Medicació contra el lupus
• Dieta de lupus
• Diagnòstic de Lupus
• Tipus de lupus
• Lupus eritematós sistèmic
• Lupus cutani
• Lupus neonatal
• Lupus induït per les drogues
• El lupus és contagiós?
• Esperança de vida de Lupus
• Llamarada de Lupus
• Símptomes de la flaire de Lupus
• Lupus en homes
• Artritis de lupus
• Lupus i embaràs
• Lupus en nens
• Lupus en dones
• Convivint amb el lupus
• Complicacions de Lupus
• Nefritis de lupus
• Fatiga de lupus
• Lupus i depressió
• Prevenció del lupus

Visió general

El lupus és una malaltia autoimmune crònica que pot causar inflamacions a tot el cos. Tot i això, sol ser principalment una condició localitzada, per la qual cosa no sempre és sistèmica.

Una malaltia autoimmune és una malaltia en què el propi sistema immunitari del cos és responsable de la inflamació i la ruptura de les seves pròpies cèl·lules.

Moltes persones amb lupus experimenten una versió lleu, però poden arribar a ser greus sense un tractament adequat. Actualment, no es coneix cap cura contra el lupus, de manera que el tractament es centra en alleujar els símptomes i reduir la inflamació.

Símptomes de lupus

Els símptomes del lupus poden dependre de les parts del cos afectades. La inflamació observada en el lupus pot afectar diversos òrgans i teixits del cos, inclosos els vostres:

• articulacions
• pell
• cor
• sang
• pulmons
• cervell
• ronyons

Els símptomes poden variar, segons l’individu. Poden ser:

• permanent
• desapareixen de cop
• de vegades volar

Tot i que no hi ha dos casos de lupus iguals, els símptomes i signes més comuns inclouen:

• febre alta
• fatiga
• mals de cos
• dolor en les articulacions
• erupcions cutànies, inclosa una erupció papallona a la cara
• lesions a la pell
• falta d'alè
• El síndrome de Sjogren, que inclou els ulls secs crònics i la boca seca
• pericarditis i pleuritis (pleuritis), que poden causar dolor al pit
• mal de cap
• confusió
• pèrdua de memòria

La inflamació del lupus també pot causar complicacions en diversos òrgans, com ara:

• ronyons
• sang
• pulmons

Continua llegint per obtenir més informació sobre els símptomes del lupus.

Primers símptomes

Els símptomes del lupus normalment comencen a l’entrada a l’edat adulta. Això pot anar en qualsevol lloc entre els adolescents i els 30 anys.

Alguns primers signes inclouen:

• fatiga
• febre
• erupció
• articulacions inflades
• boca seca o ulls secs
• caiguda del cabell, especialment en els pegats, que es coneix com alopecia areata
• problemes amb els pulmons, els ronyons, la tiroides o el tracte intestinal

Són similars als símptomes d’altres afeccions, de manera que experimentar-les no significa necessàriament que tingueu lupus. Tanmateix, és important fer una cita amb el vostre proveïdor de serveis sanitaris per parlar-ne.

Obteniu més informació sobre els símptomes del lupus precoç.

Fotosensibilitat al lupus

Si bé la massa de sol pot ser perjudicial per a qualsevol, moltes persones que tenen lupus també tenen fotosensibilitat. La fotosensibilitat significa que sou especialment sensible a les radiacions ultraviolades, un tipus de radiació que hi ha llum solar o fins i tot alguns tipus de llum artificial.

Algunes persones amb lupus poden trobar que l'exposició a la llum solar desencadena certs símptomes, que poden incloure:

• erupció cutània, que són principalment erupcions fotosensibles quan hi ha l’autoanticòs SSA (Ro)
• fatiga
• dolor en les articulacions
• inflor interior

Si teniu lupus i anireu a fora, és important portar roba de protecció solar i aplicar protecció solar. Podeu comprar botigues de protecció solar i protecció solar en línia.

Descobriu més consells sobre com protegir-vos de les radiacions UV.

Lupus causa

Si bé els proveïdors de salut no saben exactament el que causa el lupus, pensen que pot ser una combinació de molts factors subjacents. Això inclou:

• Medi ambient: Els proveïdors sanitaris han identificat possibles desencadenants com el tabaquisme, l'estrès i l'exposició a toxines com la pols de sílice com a possibles causes del lupus.
• Genètica: S'han identificat més de 50 gens associats al lupus. A més, el fet de tenir antecedents familiars de lupus pot suposar una persona amb un risc lleugerament superior per patir la malaltia.
• Hormones: Alguns estudis suggereixen que els nivells d’hormones anormals, com ara l’augment dels nivells d’estrògens, podrien contribuir al lupus.
• Infeccions: Els proveïdors de salut encara estan estudiant el vincle entre infeccions com el citomegalovirus i Epstein-Barr i les causes del lupus.
• Medicaments: L’ús a llarg termini de certs medicaments, com l’hidralazina (Apresoline), la procainamida (Procanbid) i la quinidina, s’han relacionat amb la causa d’una forma de lupus coneguda com a lupus eritematós induït per fàrmacs (DIL). També poden desenvolupar DIL pacients que prenen medicaments bloquejadors del TNF per a afeccions com l’artritis reumatoide (RA), la malaltia inflamatòria intestinal (IBD) i l’espondilitis anquilosant. Tot i que rares, les tetraciclines, com la minociclina, que es pot utilitzar per tractar l’acne i la rosàcia, també poden causar DIL.

També és possible que hagi experimentat cap de les causes potencials conegudes de lupus enumerades aquí i que encara tingui la malaltia autoimmune.

Factors de risc de lupus

Alguns grups poden tenir un risc més elevat de desenvolupar lupus. Entre els exemples de factors de risc de lupus es troben:

• Sexe: Les dones tenen més probabilitats de desenvolupar lupus que els homes, però la malaltia pot presentar-se com més greu en els homes.
• Edat: Si bé el lupus es pot produir a qualsevol edat, es diagnostica més sovint en persones d'entre 15 i 44 anys.
• Raça o ètnia: El lupus és més comú en certs grups ètnics, com ara els afroamericans, els hispans, els asiàtics, els nadius o els pacífics
• Història familiar: Tenir antecedents familiars de lupus significa que té un risc més gran de desenvolupar la malaltia.

Recordeu que tenir factors de risc per al lupus no vol dir que obtindreu lupus. Només vol dir que teniu un risc més gran que els que no tenen factors de risc.

El lupus es pot curar?

Actualment, no hi ha cura per al lupus. Tot i això, hi ha molts tipus diferents de tractaments que us poden ajudar a gestionar els vostres símptomes.

El tractament per al lupus se centra en diversos factors:

• tractar els símptomes del lupus quan els tingueu
• evitant que es produeixin flares de lupus
• reduint la quantitat de dany que es produeix a les articulacions i òrgans

Seguiu el règim de tractament recomanat pel vostre proveïdor de salut és important per ajudar-vos a gestionar els vostres símptomes i a viure una vida normal i satisfactòria.

Els proveïdors sanitaris i els científics continuen la seva investigació per entendre millor el lupus i desenvolupar nous tractaments per a la malaltia.

Tractament amb lupus

En aquest moment encara no hi ha cura per al lupus, hi ha medicaments que us poden ajudar a gestionar els símptomes del lupus i prevenir les erupcions del lupus. El vostre proveïdor sanitari tindrà en compte els símptomes del lupus i la seva gravetat quan recomani tractaments amb lupus.

És important que consulteu el vostre proveïdor de serveis sanitaris de forma regular. Això els permet supervisar millor el seu estat i determinar si el vostre pla de tractament funciona per gestionar els seus símptomes.

A més, els símptomes del lupus poden canviar amb el pas del temps. Per això, el vostre proveïdor de serveis sanitaris pot canviar els medicaments o ajustar la dosificació de la medicació actual.

A més de la medicació, el vostre proveïdor de serveis sanitaris també pot recomanar canvis en l’estil de vida per ajudar a gestionar els símptomes del lupus. Aquests poden incloure coses com ara:

• evitant l'excés d'exposició a la llum ultraviolada
• menjar una dieta sana
• prendre suplements que poden ajudar a reduir símptomes, com la vitamina D, el calci i l’oli de peix
• fent exercici regular
• deixar de fumar, si fuma

Medicació contra el lupus

El medicament que us heu donat pot dependre dels vostres símptomes i de la seva gravetat. Els medicaments poden ajudar a abordar els símptomes del lupus de diverses maneres, incloent:

• calmant el seu sistema immune
• reduint la quantitat d'inflor o inflamació que experimenteu
• que ajuda a prevenir danys a les articulacions o òrgans interns

Alguns exemples de medicaments contra el lupus inclouen:

• Medicaments antiinflamatoris no esteroides (AINE): Aquests poden reduir la inflor i el dolor. Entre els exemples es poden trobar medicaments de venda lliure com el ibuprofè (Advil, Motrin) i el naproxè (Aleve).
• Medicaments antipalúdics: Aquests medicaments eren utilitzats per tractar la malària infecciosa. A causa de l’organisme que provoca que la malària desenvolupi una resistència als fàrmacs, s’utilitzen medicaments nous per tractar la malaltia. Els medicaments antipalúdics poden tractar símptomes de lupus com erupcions, dolor articular i fatiga. També poden ajudar a aturar les bengales de lupus. Es recomana durant l’embaràs reduir les complicacions relacionades amb l’embaràs i el risc que la malaltia empitjori en la mare.
• Corticosteroides: Aquests fàrmacs ajuden a calmar el sistema immune i poden reduir el dolor i la inflor. Es presenten en diverses formes, incloent-hi injeccions, cremes actuals i tauletes. Un exemple de corticoides és la prednisona. Els corticoides poden causar efectes secundaris com ara infeccions i osteoporosi. És important minimitzar la dosificació i la durada de l’ús.
• Medicaments immunosupressors: Aquests medicaments funcionen per suprimir el sistema immune. Com que són molt forts i poden reduir la defensa del cos contra la infecció, normalment s’utilitzen només quan el lupus és greu o afecta molts òrgans. També s'utilitzen per reduir la quantitat i exposició a esteroides. Aquesta és la raó per la qual també se'ls coneix com a "medicaments que no generen esteroides". Els exemples inclouen metotrexat (Trexall), micofenolat de mofetil (CellCept), àcid micofenòlic (Myfortic) i azatioprina (Imuran). Aquests medicaments s’utilitzen com a tractaments fora d’etiqueta del lupus.
• Biològics: Els biològics són medicaments que tenen un origen biològic. Belimumab (Benlysta) és un biològic utilitzat per tractar el lupus. És un anticòs que pot bloquejar una proteïna del seu cos important per a la resposta immune.

És important supervisar com afecten els vostres símptomes als medicaments. Si el vostre medicament té efectes secundaris o ja no funciona per tractar els símptomes, informeu-ne el vostre proveïdor sanitari.

Obteniu més informació sobre els diferents medicaments contra el lupus.

Dieta de lupus

Els proveïdors sanitaris no han establert una dieta específica de lupus. En general, pretén menjar una dieta sana i equilibrada. Això pot incloure coses com:

• peixos rics en àcids grassos omega-3, com el salmó, la tonyina o la verat, que s’ha de controlar el consum a causa de la necessitat que tingueu en compte els nivells elevats de mercuri
• aliments rics en calci, com els lactis amb baix contingut de greixos
• menjar fonts de carbohidrats de gra integral
• menjant una barreja de fruites i verdures de colors

També hi ha alguns aliments que normalment han d’evitar els que tenen lupus, principalment a causa dels medicaments que prenen normalment. Alguns exemples d'aliments per allotjar-se són:

• Alcohol: L’alcohol pot interactuar negativament amb molts medicaments. Per exemple, pot causar sagnat gastrointestinal en persones que prenen AINE. També pot augmentar la possibilitat d’inflamació.
• Alfalfa: L’aminoàcid conegut com a L-canavanina que es troba en germinats d’alfalfa i llavors pot augmentar la inflamació i conduir a flares de lupus.
• Aliments rics en sal i colesterol: No només redueix aquests beneficis per a la salut general, sinó que també ajuda a prevenir les inflor i l’augment de la pressió arterial a causa de l’ús de corticoides.

A més, si experimenteu fotosensibilitat a causa del vostre lupus, és possible que tingueu vitamina D. La presa d’un suplement de vitamina D pot ajudar-vos. Podeu comprar suplements de vitamina D en línia.

Exploreu més consells per menjar una dieta saludable quan tingueu lupus.

Diagnòstic de Lupus

Els proveïdors d’assistència sanitària no disposen d’un únic test de sang ni d’estudi d’imatge per diagnosticar el lupus. En lloc d'això, consideren els signes i símptomes d'una persona i descarten altres condicions potencials que podrien causar-les.

La investigació ha demostrat que hi ha anticossos molt específics per al lupus, inclòs l'ADN de doble cadena (ds-ADN) i l'anticòs Smith (Sm). L’anticòs Sm també està associat a una malaltia renal relacionada amb SLE (nefritis).

El proveïdor sanitari sol·licitarà per primera vegada la vostra història mèdica i li farà un examen físic. Us preguntaran els vostres símptomes, inclòs el temps que els heu passat i si teniu antecedents familiars de lupus o d’altres malalties autoimmunes.

A més de sol·licitar un historial mèdic detallat i fer un examen físic, el vostre proveïdor sanitari pot realitzar les proves següents per diagnosticar el lupus:

• Exàmens de sang: Aquests poden incloure un recompte complet de sang (CBC), que un proveïdor sanitari utilitza un test per determinar el nombre i el tipus de glòbuls vermells, glòbuls blancs i plaquetes en sang. Altres proves que poden ordenar són la taxa de sedimentació d’eritròcits, la prova de proteïna C-reactive (CRP) i la prova d’anticossos anti-nuclears, que pot indicar una intensitat de l’activitat del sistema immune.
• Proves d'orina: L’ús d’anàlisi d’orina pot determinar si hi ha un nivell elevat de sang o proteïna a l’orina. Això pot indicar que el lupus pot afectar els ronyons.
• Proves d’imatge: Els rajos X del pit i els ecocardiogrames són dos estudis d'imatge que poden indicar inflamacions o acumulació de líquids al cor i als pulmons al seu voltant.
• Biòpsia de teixit: El vostre proveïdor sanitari pot prendre una biòpsia (o mostra de cèl·lules) d’una zona amb erupció similar al lupus per determinar si hi ha cèl·lules pròpies d’una persona amb lupus. Si hi ha dany renal, pot ser necessària una biòpsia renal que ajudi a determinar un tractament adequat.

Tipus de lupus

Els proveïdors sanitaris solen classificar quatre tipus de lupus.

Lupus eritematós sistèmic

El lupus eritematós sistèmic (LES) és el tipus de lupus més comú. Quan escolteu algú que diu que té lupus, és probable que es refereixi a SLE.

SLE rep el seu nom pel fet que afecta normalment diversos sistemes d’òrgans diferents del vostre cos, inclosos:

• ronyons
• pell
• articulacions
• cor
• sistema nerviós
• pulmons

La SLE pot anar de lleu a greu. La condició provoca símptomes que es podran empitjorar amb el pas del temps i després millorar. Les vegades en què els seus símptomes empitjoren s’anomenen bengales, mentre que els períodes en què milloren o s’apaguen s’anomenen remissions.

Obteniu més informació sobre el SLE.

Lupus cutani

Aquest tipus de lupus es limita generalment a la pell. Pot causar erupcions i lesions permanents amb cicatrius. Hi ha diversos tipus de lupus cutani, inclosos:

• Lupus cutani agut: Aquest tipus fa que es produeixi una erupció característica de les papallones. Es tracta d’una erupció vermella que apareix a les galtes i al nas.
• Lupus cutani subagut: Aquest tipus de lupus cutani causa una erupció vermella, augmentada i escamosa per formar-se al cos. Sovint es fa en zones que han estat exposades a la llum del sol i normalment no condueixen a cicatrius.
• Lupus cutani crònic: Aquest tipus provoca una erupció vermella o morada. També pot causar decoloració de la pell, cicatrius i pèrdua de cabell. També podeu veure que es diu lupus discoide.

Mentre que el lupus cutani agut sovint s’associa a la malaltia del lupus sistèmic, el lupus cutani subagut i crònic sol aparèixer només a la pell.

Lupus neonatal

Aquesta condició és extremadament rara i afecta els nadons les mares dels quals tenen certs anticossos autoimmunes. Aquests anticossos autoimmunes es transmeten de mare a fetus a través de la placenta.

No totes les mares que tenen aquests anticossos presenten símptomes de lupus. De fet, al voltant del 25 per cent de les mares que donen a llum un fill amb lupus neonatal no presenten símptomes de lupus. Tanmateix, s'estima que el 50 per cent d'aquestes mares presentaran símptomes en un termini de tres anys.

Els símptomes d'aquesta condició poden ser:

• una erupció cutània
• baix nombre de glòbuls
• problemes hepàtics després del part

Si bé alguns bebès poden tenir defectes cardíacs, la majoria tenen símptomes que desapareixeran al cap de diversos mesos.

Tot i això, els autoanticossos (SSA / B) poden travessar la placenta i causar problemes de conducció cardíaca (bloc cardíac).

Els pacients amb aquests anticossos han de ser seguits molt de prop durant l’embaràs, sovint per especialistes, inclòs un reumatòleg i un obstètric d’alt risc (medicina fetal-materna).

Lupus induït per les drogues

L’ús de certs medicaments amb recepta pot conduir a lupus induït per fàrmacs (DIL). També es pot referir a DIL com a lupus eritematós induït per fàrmacs (DILE).

DIL pot desenvolupar-se a través de l’ús a llarg termini de certs medicaments prescrits, normalment al cap de pocs mesos de prendre un medicament.

Hi ha molts medicaments que poden provocar que es desenvolupi DIL. Alguns exemples inclouen:

• antimicrobians, com la terbinafina (un antifúngic) i la pirazinamida (un medicament contra la tuberculosi)
• fàrmacs anticonvulsius, com la fenitoïna (Dilantina) i el valproat
• fàrmacs per arítmia, com la quinidina i la procainamida
• medicaments per a hipertensió arterial, com el timolol (Timoptic, Istlol) i la hidroxizina
• biològics anomenats agents anti-TNF-alfa, com infliximab (Remicade) i etanercept (Enbrel)

Si bé DIL imita els símptomes de la LES, en la majoria dels casos la malaltia no sol afectar els òrgans principals. Tot i això, pot provocar pericarditis i pleuresi. DIL sol desaparèixer en poques setmanes després d’aturar la medicació que va provocar que es produís.

Més informació sobre DIL

El lupus és contagiós?

El Lupus no és una malaltia contagiosa. Contagiós significa que una condició es pot transmetre d’una persona a una altra. Entre els exemples de malalties contagioses es troben coses com la grip i el refredat comú.

El que causa exactament el lupus és força complex. En lloc de "agafar" la condició d'algú, es creu que el lupus es pot desencadenar amb una combinació de factors, incloses coses com:

• el teu entorn
• hormones
• genètica

Així que, tot i que algunes persones amb antecedents familiars de lupus tenen més risc de desenvolupar-lo, no el "capten" cap altra persona. De fet, podríeu tenir una història familiar de lupus i no desenvolupar-la mai.

Llegiu més informació sobre algunes de les causes i factors de risc del lupus.

Esperança de vida de Lupus

Les innovacions mèdiques i les millores en les proves diagnòstiques han fet que les persones amb lupus visquin més que mai. Segons la Lupus Foundation of America, s’estima que entre el 80 i el 90 per cent de les persones diagnosticades de lupus viuran una vida normal.

Les persones amb lupus lleu-moderat poden fer les següents per mantenir-se sanes i evitar complicacions:

• Visiteu el seu proveïdor sanitari regularment.
• Seguiu atentament el seu pla de tractament, prenent tots els medicaments segons les instruccions.
• Sol·liciteu ajuda si experimenten nous símptomes o efectes secundaris dels seus medicaments.
• Reviseu els factors de risc i proveu d'aplicar accions per reduir-los.
• Reviseu els avantatges de deixar de fumar en relació amb la gestió dels símptomes del lupus i reviseu els recursos que proporcionen ajuda per deixar de fumar si fumen.

Les persones que presenten símptomes greus de lupus o que presenten un flaqueig greu tenen un risc més gran de desenvolupar complicacions que les que tenen un lupus lleu a moderat. Algunes complicacions del lupus poden posar en perill la vida.

Obteniu més detalls sobre l’esperança de vida de lupus i possibles complicacions.

Llamarada de Lupus

Una llamarada de lupus es produeix quan els símptomes del lupus empitjoren i et fan sentir malalt. Les bengales vénen i van. De vegades, els signes d’avís es produeixen abans d’una llamarada, mentre que d’altres vegades poden aparèixer bengales sense avisar.

Hi ha diverses coses diferents que poden desencadenar una bengala. Alguns d’ells inclouen:

• exposició a radiacions UV, com la llum solar o la llum fluorescent
• estrès
• no descansar prou
• tenir una infecció o lesió
• certs tipus de medicaments
• no prendre els seus medicaments contra el lupus

Tot i que el tractament amb lupus pot ajudar a evitar que es produeixin bengales, encara podeu experimentar-lo mentre preneu medicaments contra el lupus. Per exemple, si heu treballat moltes hores sense descansar prou, potser tindreu una flaire tot i que preneu medicaments.

Símptomes de la flaire de Lupus

Hi ha alguns signes d’avís que poden fer-vos saber que s’acosta una llamarada de lupus. El fet de poder reconèixer aquests signes pot ajudar-vos a buscar tractament amb més rapidesa i potser la flaire és menys greu. Els signes d’alerta d’una llamarada de lupus inclouen:

• sentir-me més cansat del normal
• erupció
• dolor, sobretot dolor al tòrax que pot resultar de pericarditis o pleuresi
• febre
• malestar estomacal
• sensació de mareig
• mal de cap greu
• Les de Raynaud
• ganglis limfàtics inflamats

Les flares de Lupus poden variar en gravetat de lleu a greu. Alguns només poden causar erupció o dolor en les articulacions, mentre que les flares més greus poden causar danys als seus òrgans interns. Per això, sempre és important demanar atenció mèdica.

Lupus en homes

El lupus és menys freqüent en homes que en dones. De fet, segons un estudi precoç, es calcula que només 1 de cada deu persones que té lupus és masculí.

En general, els símptomes del lupus són similars entre homes i dones. Tot i això, la gravetat de la malaltia pot diferir entre sexes.

Les proves sobre aquesta diferència són contradictòries. Estudis anteriors han suggerit que els homes semblen experimentar una versió més severa que les dones i també poden tenir més risc de desenvolupar algunes complicacions del lupus, inclosos problemes amb:

• ronyons
• sistema nerviós
• sang o vasos sanguinis

Un estudi del 2016 no va trobar diferències en les característiques de la malaltia de lupus entre sexes, tret que la pèrdua de cabell sigui més evident en les dones. Tot i això, van trobar que els homes amb lupus tenien una malaltia més alta en el diagnòstic.

Si sou un home que pateix símptomes coherents amb el lupus, és important que veieu el vostre proveïdor de serveis de salut immediatament. Poden treballar amb tu per ajudar a determinar si el lupus o una altra malaltia subjacent provoca els seus símptomes.

Artritis de lupus

Tens artritis quan s’inflamen les articulacions. Això pot causar inflor, dolor i un rang limitat de moviments en les articulacions o les articulacions afectades. En molts casos d’artritis, la inflamació es produeix a causa del desgast que es produeix a les nostres articulacions a mesura que envellim.

L’artritis es presenta habitualment en persones amb lupus. No obstant això, l’artritis relacionada amb el lupus es deu a l’augment del nivell d’inflamació del cos que és característic de la malaltia.

Els nivells d'inflamació i danys dels teixits solen ser menors en el lupus que en altres condicions inflamatòries, com l'artritis reumatoide (RA). Tot i això, algunes persones poden tenir lupus i RA.

En el cas del lupus i la RA, pot haver-hi un vincle genètic entre les dues condicions.

Continua per obtenir més informació sobre el lupus, l’artritis i l’enllaç entre el lupus i la RA.

Lupus i embaràs

És important saber que les dones que tenen lupus encara poden quedar embarassades i tenir fills sans. No obstant això, es considera un gran risc l’embaràs en dones amb lupus. Això és degut a que les dones amb lupus poden tenir més risc de patir certs tipus de complicacions, entre elles:

• flares de lupus més freqüents
• preeclampsia
• pressió arterial alta
• problemes renals
• diabetis

Algunes dones amb lupus tenen un risc especialment elevat mentre estan embarassades. Això inclou les dones amb lupus que també tenen:

• va tenir una llamarada de lupus durant els darrers 6 mesos
• hipertensió arterial (hipertensió arterial)
• atac de cor
• malaltia pulmonar
• malaltia renal o fallada
• una història prèvia de preeclampsia

Si teniu previst quedar-se embarassada, assegureu-vos que el vostre lupus està gestionat correctament, idealment ha estat en remissió durant 6 mesos. També potser voldreu buscar un obstetricista especialitzat en embarassos d’alt risc.

La majoria de les dones amb lupus continuaran tenint nadons sans. És molt rar, però de vegades les dones amb lupus poden donar a llum a un bebè amb lupus neonatal. Aquest tipus de lupus desapareixen normalment al cap d’uns mesos. Tot i això, alguns nadons amb lupus neonatal poden presentar greus defectes cardíacs.

Lupus en nens

Lupus és rar en els nens. De fet, segons un estudi del 2013, es calcula que el lupus es produeix en només 3,3 a 8,8 de cada 100.000 nens.

Semblant al lupus en adults, la majoria dels nens que reben lupus són dones. Els símptomes habituals del lupus en els nens també són similars als dels adults i poden incloure:

• fatiga
• febre
• erupció papallona
• pèrdua de pes
• dolor en les articulacions
• pèrdua de gana
• Pèrdua de cabells
• ganglis limfàtics inflamats

Molts nens que tenen lupus també tenen símptomes relacionats amb els ronyons. Es calcula que més del 90 per cent d'aquests nens continuaran patint alguna forma de malaltia renal després del diagnòstic.

Com que és rar i que alguns símptomes poden ser similars a altres de la infància, el lupus pot ser difícil de diagnosticar en els nens. Com el lupus en els homes, el lupus en els nens sovint és més actiu quan se’ls diagnostica. Per això, el tractament inicial pot ser més agressiu.

Lupus en dones

Lupus es presenta més freqüentment en dones que en homes. És el més habitual en dones que tenen entre 15 i 44 anys.

Tenir lupus també pot provocar que algunes condicions de salut es produeixin abans del que normalment. Aquests inclouen condicions com:

• Osteoporosi: Alguns medicaments contra el lupus poden provocar pèrdues òssies. A més, com el lupus, l’osteoporosi afecta més dones que homes. De fet, prop del 80 per cent de les persones amb osteoporosi als Estats Units són dones.
• Malaltia cardíaca: El lupus pot contribuir a la malaltia cardíaca, ja que moltes persones amb lupus també tenen factors de risc de malalties cardíaques com la pressió arterial alta o el colesterol alt. Les dones amb lupus també poden tenir 50 vegades més probabilitats de patir dolor de tòrax o un atac de cor que les dones sense lupus.
• Malaltia de ronyó: Més de la meitat de les persones que tenen lupus també desenvolupen problemes renals.

Les dones de grups ètnics específics poden tenir més probabilitats de patir certs símptomes. Les dones afroamericanes amb lupus tenen més risc de patir embolics i accidents cerebrovasculars, mentre que les dones hispàniques i llatines amb lupus tenen un major risc de desenvolupar problemes cardíacs.

Convivint amb el lupus

Si bé el lupus pot afectar la vostra salut, no ha d’afectar la vostra qualitat de vida. En concentrar-se en els seus medicaments i el benestar, pot viure una vida el més sana possible.

A més de complir el vostre pla de tractament, algunes de les coses que podeu fer a casa per ajudar a centrar-vos en el vostre benestar inclouen:

• Mantenir-se actiu i fer força exercici.
• Menjar una dieta saludable i equilibrada.
• Trobar maneres de controlar l’estrès.
• Assegureu-vos de descansar prou i de no sobrecarregar-vos.

A més, la lectura sobre els viatges de lupus d'altres persones us pot ajudar a aprendre més sobre la convivència amb el lupus. Hi ha molts blocs de lupus disponibles en els quals us podeu submergir.

De vegades, fer front a un diagnòstic de lupus pot ser difícil. Us pot ajudar a compartir la vostra experiència amb altres persones a través de grups de suport en persona o en línia.

Mireu com un blogger navega convivint amb lupus.

Complicacions de Lupus

Hi ha una varietat de complicacions relacionades amb el lupus. Els causen la inflamació associada a la malaltia. Les possibles complicacions del lupus poden incloure problemes amb:

• Ronyons: La inflamació del lupus pot causar danys renals i fins i tot pot conduir a una insuficiència renal.
• Vasos sanguinis o sanguinis: Els vasos sanguinis es poden inflamar a causa del lupus. Això s’anomena vasculitis. A més, el lupus pot provocar problemes de sagnat o coagulació de sang.
• Cor: El lupus també pot provocar inflamacions del cor i dels teixits que l’envolten. També pot suposar un risc més gran de patir malalties cardíaques, atacs de cor o accidents cerebrovasculars.
• Pulmons: La inflamació dels pulmons per lupus pot provocar respiració dolorosa.
• Sistema nerviós: Quan el lupus afecta el cervell, es poden patir marejos, mals de cap o fins i tot convulsions.

Les persones amb lupus també són més propenses a infectar-se. Això es deu no només a l’afecció en si mateixa, sinó també al fet que molts dels medicaments que s’utilitzen per tractar el lupus debiliten o suprimeixen el sistema immune.

Si teniu lupus, és molt important que us atengueu al pla de tractament que el vostre proveïdor de serveis sanitaris us ha elaborat. Fer això no només pot ajudar a prevenir les erupcions del lupus, sinó que també pot ajudar a prevenir danys als òrgans.

Nefritis de lupus

La nefritis de lupus és una greu complicació que es pot produir a causa del lupus. Ocorre quan el sistema immunitari ataca la part dels ronyons que funciona per filtrar la sang.

És important reconèixer els símptomes de la nefritis amb el lupus per tal de buscar un tractament ràpid. Els símptomes poden incloure:

• orina fosca
• orina espumosa
• orina sagnant
• micció freqüent, sobretot al vespre o a la nit
• bufadesa a les cames, turmells i peus que empitjora a mesura que passa el dia
• l'augment de pes
• pressió arterial alta

Hi ha diverses etapes diferents de la nefritis de lupus, designada a la classe I a la classe VI. La classe I és la menys severa mentre que la classe VI la més severa.

Obteniu més informació sobre la nefritis lupus i sobre com es diagnostica i es tracta.

Fatiga de lupus

La fatiga és un dels símptomes habituals del lupus. Segons un estudi del 2012, entre el 53 i el 80 per cent de les persones amb lupus experimenten fatiga com un dels seus principals símptomes.

No està clar què causa exactament fatiga al lupus. Tot i això, hi ha factors que hi poden contribuir, com ara:

• pobre son
• baixa activitat física
• deficiència de vitamina D
• l'obesitat
• dolor per artritis de lupus
• efectes secundaris dels medicaments contra el lupus
• afeccions co-mórbides com depressió, anèmia o malalties de tiroides

Algunes de les coses que podeu fer per ajudar a la fatiga inclouen:

• Comprendre els seus límits físics. Tot i que és important mantenir-se actiu, no t’excedeixis. Assegureu-vos de descansar entre activitats.
• Intenta evitar dormir durant el dia. Això pot interferir amb el son durant la nit.
• Planificar i prioritzar les tasques. Això us ajuda a gestionar millor quan esteu actius i quan podeu descansar. Per exemple, si esteu fent servir correccions, intenteu agrupar-les perquè no hagueu de continuar.
• Estigueu oberts sobre la vostra fatiga. Feu saber als vostres éssers estimats què poden fer per ajudar-vos.
• Penseu en unir-vos a un grup de suport personal o en línia. Si ho feu, us pot ajudar a aprendre estratègies que altres persones amb lupus utilitzen per controlar la seva fatiga.

Lupus i depressió

De vegades pot ser difícil fer front al lupus. És molt comú tenir sentiments de frustració o tristesa. No obstant això, és important distingir entre sentiments negatius temporals i condicions com la depressió.

La depressió es pot produir sovint en persones que tenen lupus. Segons un estudi del 2018, s'estima que un 25 per cent de les persones amb lupus també tenen depressió. Per això, és important poder reconèixer els signes de depressió perquè pugueu cercar ajuda. Això inclou:

• sentiments de tristesa, desesperança o culpabilitat
• baixa autoestima
• plorar, cosa que pot passar sense una raó concreta
• dificultat per concentrar-se
• problemes per dormir o dormir massa
• fluctuacions de la gana que fan que guanyi o baixi pes
• que tingueu en compte que ja no us interessa cap cosa que us va agradar en el passat

Si observeu algun d'aquests signes en vosaltres mateixos, demaneu ajuda. La depressió sovint es pot gestionar eficaçment mitjançant la teràpia i la medicació.

Prevenció del lupus

Per a la majoria de tipus de lupus, la condició no és evitable. El lupus induït per fàrmacs (DIL) és una excepció deguda als medicaments que el provoquen. Tot i això, és important que es discuteixin els riscos i els beneficis, ja que no prendre aquests medicaments també pot produir efectes que poden posar en perill la vida.

Hi ha algunes coses que podeu fer per reduir la probabilitat que es produeixi un esclat de lupus. Això inclou:

• Evitar la llum solar directa: L’excés d’exposició solar pot provocar una erupció relacionada amb el lupus. Una persona sempre ha de portar protecció solar quan surti a l’aire lliure i evitar la llum solar directa quan els raigs del sol estan a l’altura, que sol ser entre les 10 i les 16 hores.
• Practicant tècniques de control de l’estrès: Aquests inclouen meditació, ioga o massatges. Us poden ajudar a alleujar l’estrès sempre que sigui possible.
• Practicant tècniques de prevenció d'infeccions: Inclou freqüentment el rentat de mans i evitar que hi hagi al voltant de persones amb refredats i altres malalties que es puguin transmetre fàcilment d’una persona a una altra.
• Descansar molt: El descans és vital per ajudar a curar el vostre cos.

Recordeu sempre complir el vostre pla de tractament. Assegureu-vos de prendre els medicaments no només ajuda a prevenir les erupcions, sinó que també pot ajudar a prevenir danys als òrgans interns.

Si trobeu que els vostres medicaments ja no gestionen els símptomes, consulteu el vostre proveïdor sanitari de forma immediata.