Acabo de diagnosticar EDS. S’ha acabat la meva vida?

Content

• Mira, el que estic a punt és dir, però la freqüència és arrelada a la veritat: l'única sortida és a través de.
• Vaig estar tan enfadat i trist com descrius quan vaig arribar el meu diagnòstic l’any passat als 32 anys.

Benvingut a Issues Issues, una columna d’assessorament de l’humorista Ash Fisher sobre el trastorn del teixit connectiu Ehlers-Danlos síndrome (EDS) i altres problemes de malalties cròniques. Ash té EDS i és molt bo; tenir una columna de consells és un somni fet realitat. Tens alguna pregunta per a Ash? Arribeu a través de Twitter @AshFisherHaha.

Estimats números de teixit,

Sóc una dona de 30 anys i em vaig assabentar que tinc un EDS hipermòbil. Tot i que es tracta d'un alleujament per saber que no estic boig ni un hipocondríac, també estic devastat. Solia ser tan actiu. Ara gairebé no puc sortir del llit la majoria dels dies. Em fa un dolor insuportable i tinc marejos i nàusees cada dia. Estic tan trist i enfadat amb tots els metges que em falten durant tant de temps. Només vull cridar i plorar i llençar coses. Com puc superar això?

- Zebra enfadada

Estimada Zebra Angry,

Oof. Em sap greu que ho hagueu passat. Es tracta d'un viatge de capçalera per esbrinar als seus 30 anys que no només vas néixer amb un trastorn genètic, sinó que no hi ha cura actual i tractament limitat. Benvingut al món deliciós, dolent i frustrant de la síndrome d'Ehlers-Danlos!

Tot i que EDS ha estat amb tu per sempre, pot sentir-se com un intrús sobtat quan se n’assabenta tan tard a la vida. Com que no podem fer que la vostra EDS desapareixi i no podem castigar personalment a tots els metges incompetents que hagin rebutjat els seus símptomes (encara que m’agradaria), centrem-nos en l’acceptació d’aquest diagnòstic molt injust.

Primer, deixa'm donar-te una altra etiqueta: estàs de dol, noia! Això és més gran que la depressió. Es tracta de la pena de majúscules.

La depressió és part de pena, però també ho és la ira, la negociació, la negació i l’acceptació. Vas ser un actiu ocupat i actiu de 20 anys, i ara no pots sortir del llit la majoria dels dies. Això és trist i espantós i dur i injust. Tens dret a aquests sentiments i, de fet, hauràs de sentir-los per moure's.

Per a mi, diferenciar entre depressió i pena em va ajudar a donar sentit a les meves emocions.

Tot i que estava molt trist després del meu diagnòstic, era molt diferent de la depressió que havia viscut abans. Bàsicament, quan estic deprimit, vull morir. Tanmateix, quan estava de dol, volia viure tan malament ... no només amb aquest dolorós i incurable trastorn.

Mira, el que estic a punt és dir, però la freqüència és arrelada a la veritat: l'única sortida és a través de.

Així que aquí teniu el que fareu: us faràs dol.

Plora la teva vida “sana” tan profundament i amb molta serietat com ploraria una relació romàntica o la mort d’un ésser estimat. Deixa’t plorar fins que els conductes lacrimògens s’assequin.

Busqueu un terapeuta que us ajudi a processar aquests sentiments complicats. Ja que sou majoritàriament al llit aquests dies, considereu un terapeuta en línia. Proveu a publicar. Utilitzeu programari de dictat si l’escriptura o escriptura no fa massa mal.

Cerqueu comunitats EDS en línia o presencialment. Feu una ullada a les desenes de grups de Facebook, subreddits i hashtags d’Instagram i Twitter per trobar la vostra gent. He conegut molts amics d'IRL a través de grups de Facebook i de boca a boca.

Aquesta última peça és especialment important: fer amistat amb persones que tenen EDS us permet tenir models. La meva amiga Michelle em va ajudar a passar els pitjors mesos perquè la vaig veure viure una vida feliç, pròspera i plena de vida malgrat estar tot el temps en dolor. Ella em va fer veure que era possible.

Vaig estar tan enfadat i trist com descrius quan vaig arribar el meu diagnòstic l’any passat als 32 anys.

Vaig haver de deixar la comèdia de peu, un somni de tota la vida que en realitat havia anat bé fins que em vaig emmalaltir. Vaig haver de tallar la meitat de treball per la meitat, que també em va reduir el salari per la meitat, i vaig entrar en un deute mèdic.

Els amics es van allunyar de mi o em van abandonar. Els membres de la família van dir les coses equivocades. Estava convençut que el meu marit em marxaria i no tornaria a tenir un dia sense llàgrimes ni dolor.

Ara, més d’un any després, ja no estic trist pel meu diagnòstic. He après com gestionar millor el meu dolor i quins són els meus límits físics. La teràpia física i la paciència m’han aconseguit prou fort per recórrer 3 a 4 milles al dia la majoria dels dies.

L’EDS és encara una part important de la meva vida, però ja no és la part més important d’això. També hi arribareu

L’EDS és la caixa d’un diagnòstic de Pandora. Però no oblideu el més important en aquesta caixa proverbial: l’esperança. Hi ha esperança!

La vostra vida tindrà un aspecte diferent del que vau pensar o preveieu. El diferent no sempre és dolent. Així que, de moment, sentiu els vostres sentiments. Deixa’t penar.

Wobbly,

Cendra

P.S. Tens el meu permís per llançar de tant en tant coses si això ajudarà a la teva ira. Simplement intenteu no dislocar les espatlles.

Ash Fisher és un escriptor i còmic que viu amb la síndrome hipermòbil Ehlers-Danlos. Quan ella no té un dia de cérvol durant els seus nadons, fa excursions amb el seu corgi, Vincent. Viu a Oakland. Obteniu més informació sobre ella al seu lloc web.