5 raons per les quals #InvisibleIllnessAwareness té problemes per a persones amb RA

Content

• Sortint de les ombres
• Construir comunitat amb altres persones que conviuen amb RA
• Connexió amb persones amb altres malalties invisibles
• Proporcionar una manera de cronitzar l'experiència de la malaltia
• Sensibilitzar a persones alienes a la comunitat de malalties cròniques
• A emportar

Segons la meva experiència, una de les coses més insidioses sobre l’artritis reumatoide (RA) és que es tracta d’una malaltia invisible. Això vol dir que, encara que tingueu RA i el vostre cos estigui en constant estat de lluita amb ell mateix, és possible que la gent no tingui coneixement de la vostra batalla només mirant-vos.

Això és difícil perquè, fins i tot si et sents horrible, podria semblar bé al mateix temps. Al seu torn, la gent pot renunciar al seu dolor i a les vostres dificultats, simplement perquè no us sembla “malalt”.

Diverses etiquetes a les xarxes socials - #invisibleillness i #invisibleillnessawareness - ajuden a sensibilitzar sobre aquest tema.

A continuació, es detallen algunes raons per les quals són importants per a mi i per a altres persones amb RA:

Sortint de les ombres

Aquestes etiquetes permeten que les persones que pateixen una malaltia crònica, com jo, puguin compartir obertament les nostres malalties i ajudar a mostrar a altres persones que només perquè no ens veiem malalts, no vol dir que no ens barallem. El que no veus pot fer-te mal. I el que altres persones no veuen pot significar que has de lluitar constantment per la legitimitat: has de demostrar que estàs malalt per dins perquè veus bé per fora.

Construir comunitat amb altres persones que conviuen amb RA

Aquestes etiquetes permeten a persones amb RA construir comunitat i unir-se a d’altres que tenen RA per vincular-se a través d’experiències comunes. De vegades, és difícil posar en paraules allò que estem passant i veure les experiències d’altres ens pot ajudar a descriure la nostra pròpia realitat de viure amb RA.

Connexió amb persones amb altres malalties invisibles

Com que aquestes etiquetes no són úniques a la comunitat de RA i tallen moltes malalties que són invisibles, l'ús d'aquestes etiquetes pot ajudar els que es troben en la comunitat de RA a connectar-se amb els que viuen amb altres malalties cròniques. Per exemple, les etiquetes també són utilitzades habitualment per les persones que viuen amb diabetis i malaltia de Crohn.

Amb els anys, he après que, malgrat tenir diferents malalties, l'experiència de malaltia crònica i l'experiència de viure amb malalties invisibles és similar, sense importar la malaltia.

Proporcionar una manera de cronitzar l'experiència de la malaltia

Des del meu diagnòstic, visc amb RA des de fa almenys 11 anys. Durant aquest temps, aquestes etiquetes han proporcionat l’oportunitat no només de compartir, sinó també de cronitzar les experiències que he tingut.

És difícil fer un seguiment de tots els tràmits que he tingut, de tots els tractaments que he estat realitzats i de totes les minuciositats del camí. Però, proporcionant un fòrum obert, aquestes etiquetes també poden proporcionar una manera útil de mirar enrere el que he estat passant amb el pas del temps.

Sensibilitzar a persones alienes a la comunitat de malalties cròniques

Aquestes etiquetes donen als que es troben fora de la comunitat de malalties cròniques una finestra per a com són realment les nostres vides. Per exemple, els professionals de la professió mèdica i la indústria farmacèutica poden seguir aquestes etiquetes per fer-se una idea de com és viure amb una malaltia com la RA. Si bé les persones d’aquests sectors ajuden a tractar la malaltia, sovint no entenen què és viure amb la malaltia ni com afecten els tractaments a les nostres vides.

A emportar

És freqüent escoltar la gent que parla sobre com les xarxes socials han agafat les nostres vides, sovint de forma negativa. Però les xarxes socials han fet una gran diferència amb les que vivim amb malalties cròniques i, especialment, invisibles. És realment sorprenent la capacitat que tenen els mitjans socials de connectar les persones i els recursos que proporciona.

Si viviu amb RA o amb alguna altra malaltia invisible, podríeu trobar-vos útils. Si encara no els heu utilitzat, feu-ne un cop d'ull i proveu-los.

A Leslie Rott se li va diagnosticar lupus i artritis reumatoide el 2008 als 22 anys, durant el primer any de graduada. Després de ser diagnosticat, Leslie va obtenir un doctorat en sociologia a la Universitat de Michigan i un màster en defensa de la salut del Sarah Lawrence College. És autora del bloc Acostant-me a mi mateix, on comparteix les seves experiències d’afrontar i conviure amb múltiples malalties cròniques, sincerament i amb humor. És una defensora professional del pacient que viu a Michigan.