Viure amb artritis reumatoide: la importància de la planificació a llarg termini

Content

• Parlar amb la família
• Nens i RA
• Finances
• Planificació del teu futur mèdic
• A emportar

Com que algú que viu amb artritis reumatoide (RA), pot tenir la sensació que no sempre esteu a sobre. La planificació, l’organització i la lluita de problemes laborals per afrontar el dolor, la fatiga i les articulacions trencadisses de la malaltia poden ser difícils. Heu de pensar en què sou capaços (preparació del dinar? Conduir els nens a l’escola?) I quins recursos podeu aprofitar quan no esteu a l’altura de la tasca (takeout? Carpool?). I després hi ha cites al metge, viatges a la farmàcia, potser una teràpia física, fer exercici i, de vegades, treballar també. Se sent més que suficient per gestionar, però no ho és.

Si tens RA o alguna condició crònica, també hauràs de planificar el teu futur. Heu de tenir en compte els vostres desitjos i necessitats mèdiques i la manera com els coneixerà la vostra comunitat assistencial i la vostra família. També heu de pensar en la planificació financera, com s’adaptaran les vostres necessitats d’assegurança i com pot canviar el vostre tractament.

Seguiu llegint per conèixer algunes de les coses més importants a tenir en compte per facilitar el vostre futur amb RA.

Parlar amb la família

Cada persona amb RA té una visió única sobre el que cal dir als membres de la família i a la seva comunitat. Quan tingueu en compte a qui dir, tingueu en compte qui pot ser el responsable de la vostra cura a mesura que envelleixi i si quedareu incapacitat. Els futurs cuidadors hauran de planificar econòmicament i logísticament les seves necessitats mútues. També hauríeu d’expressar els vostres desitjos en cas de incapacitat completant voluntat viva i avançant directrius.

Nens i RA

Si encara no teniu fills però teniu en compte la creació d’una família, inicieu una conversa en curs amb el vostre equip d’atenció sobre els vostres plans.

El medicament antireumàtic modificador de la malaltia més prescrit (DMARD) és el metotrexat, que pot acabar un embaràs o provocar defectes de naixement si es pren quan està embarassada. Els homes que estan prenent metotrexat i volen començar una família haurien de deixar de prendre el fàrmac aproximadament tres mesos abans que ells i la seva parella intentessin quedar-se embarassada. S'ha de discutir el moment de la suspensió dels medicaments amb els seus metges.

Si ja teniu fills, penseu en com parlar amb ells sobre RA. Quan siguin joves, pot ser tan senzill com explicar que necessiteu ajuda a causa de les limitacions del vostre cos.

"Mai no vaig tenir primer conversa amb ells sobre això perquè han crescut veient-me tenir RA ", diu Jessica Sanders, una mare de tres anys de 34 anys. "De vegades fan preguntes com" Com ho vas aconseguir? "O" Pots fer-ho? "Sanders no ha discutit cap possibilitat de connexió genètica amb els seus fills, que tenen menys de 13 anys.

Si bé la RA no es considera hereditària, el risc de tenir-la augmenta quan hi ha antecedents familiars. Tingueu en compte si això és una cosa que voleu parlar amb els vostres fills quan creieu que el temps és correcte.

Finances

Tenir RA vol dir que dediqueu molt temps a fer malabars a cites de metges juntament amb les vostres activitats habituals, mentre intenteu fer la cura de si mateix com descansar i menjar bé. Això pot provocar que us oblideu de les vostres finances, però us en penedireu a llarg termini.

"Comença a parlar ara perquè tothom tingui confiança en el cas que s'hagi de prendre una decisió financera important ràpidament", afirma Don McDonough, executiu regional de Merrill Edge. "Per simplificar les tasques financeres quotidianes en el futur, planifiqueu ara establir dipòsits directes i pagaments automàtics de factures per assegurar-vos que les factures es paguen a temps, especialment en cas de crisi sanitària."

Planificació del teu futur mèdic

La naturalesa crònica i progressiva de la RA significa que no es pot deixar escapar. Heu de planificar i controlar la vostra malaltia i el seu tractament. Tot i que els últims tractaments estan fent avenços notables per alentir la progressió de la malaltia, encara hi ha possibilitat de progressió. Els vostres tractaments també poden deixar de funcionar.

Si actualment està prenent medicaments antiinflamatoris no esteroïdals (AINE), corticoides i un DMARD com el metotrexat, potser voldries plantejar-se prendre una de les més noves classes de medicaments, els biològics.

De vegades anomenats DMARDs biològics, aquests funcionen de manera similar als DMARDs bloquejant les vies cel·lulars a la inflamació. També com els DMARDs, els biològics frenen el dolor i la inflor, i limiten el dany ossi. Tanmateix, un inconvenient dels biològics és la seva despesa. Si teniu pensat provar productes biològics, voldreu no només parlar amb el vostre metge, sinó també esbrinar què cobrirà la vostra assegurança.

A emportar

El futur amb RA pot semblar menys que brillant, tot i que els tractaments avançats ofereixen una molt bona possibilitat d’imputar la seva malaltia a la remissió. És possible que aquests medicaments deixin de funcionar per a vosaltres, o podeu presentar nous símptomes o tenir problemes amb infeccions freqüents. Sabent-ho, pot ser temptador perdre’t en les preocupacions més immediates d’avui que no pas pensar massa endavant. Però prendre temps avui per planificar no només per demà, sinó també per a anys, pot suposar una gran diferència per gestionar les vostres perspectives.