La nova aplicació de Healthline ajuda a connectar aquells amb IBD

Content

• Forma part d’una comunitat
• Trobeu comoditat en números i grups
• Exemples de temes de discussió en grup en directe
  
• Descobriu articles informatius i de bona reputació
• Un lloc per a la positivitat i l’esperança

IBD Healthline és una aplicació gratuïta per a persones amb malaltia de Crohn o colitis ulcerosa. L'aplicació està disponible a l'App Store i a Google Play.

Trobar amics i familiars que entenguin i donin suport a la vostra IBD és un tresor. Connectar amb qui ho viu de primera mà és insubstituïble.

L’objectiu de la nova aplicació IBD de Healthline és oferir un lloc per a aquesta connexió.

Creada per a persones que viuen amb malaltia de Crohn o colitis ulcerosa (UC), l’aplicació gratuïta ofereix assistència personalitzada i assessorament grupal de persones que entenen el que està passant, ja sigui recentment diagnosticat o veterinari experimentat.

"Per a mi significa el món poder connectar amb algú que 'ho aconsegueix", diu Natalie Hayden, a qui li van diagnosticar la malaltia de Crohn als 21 anys.

"Quan em van diagnosticar Crohn el 2005, em vaig sentir tan aïllada i sola", diu. “Hauria donat qualsevol cosa per tenir la possibilitat d’arribar directament a les persones amb MII i compartir les meves pors, preocupacions i lluites personals sense por a judici. Són recursos com aquesta [aplicació] els que ens donen poder com a pacients i ens mostren com passa la vida, fins i tot quan es té una malaltia crònica ".

Forma part d’una comunitat

L’aplicació IBD coincideix amb membres de la comunitat cada dia a les 12 h. Hora estàndard del Pacífic basada en:

• Tipus IBD
• tractament
• interessos de vida

També podeu navegar pels perfils dels membres i sol·licitar la connexió instantània amb algú. Si algú vol coincidir amb vosaltres, se us notificarà immediatament. Un cop connectats, els membres poden enviar-se missatges i compartir fotos.

"La funció de coincidència diària m'encoratja a contactar amb gent amb la qual no interactuaria, fins i tot si veiés els seus perfils al feed", diu Alexa Federico, que viu amb la malaltia de Crohn des dels 12 anys. “Poder xatejar amb algú a l’instant és ideal per a qualsevol persona que necessiti consell el més aviat possible. Afegeix una [sensació de] comoditat en saber [hi ha] una xarxa de gent amb qui parlar ".

Natalie Kelley, a qui li van diagnosticar UC el 2015, diu que és emocionant saber que obtindrà un nou partit cada dia.

"És fàcil sentir que ningú entén el que està passant, però després adonar-se que cada dia s'arriba a" conèixer "algú que ho fa és l'experiència més única", diu Kelley. "El moment que mantingueu una conversa amb un altre combatent de l'IBD i tingueu aquest moment" M'aconsegueixes! "És màgic. És molt reconfortant que algú enviï missatges o missatges de text quan estigui despert a la nit amb ansietat per la MII o que se senti malament per haver perdut una altra sortida social a causa de la MII.

Quan trobeu una bona coincidència, l’aplicació IBD trenca el gel fent que cadascú respongui a les preguntes per ajudar a iniciar la conversa.

Hayden diu que això va fer que la incorporació fos intuïtiva i acollidora.

"La meva part preferida era la pregunta sobre el trencaclosques, perquè em feia fer una pausa i pensar en el meu propi viatge pacient i com puc ajudar els altres", diu.

Trobeu comoditat en números i grups

Si teniu més ganes de xatejar amb diverses persones alhora en lloc d’interaccions individuals, l’aplicació ofereix debats en grup en directe tots els dies de la setmana. Dirigides per una guia de l’IBD, les xerrades en grup es basen en temes específics.

Exemples de temes de discussió en grup en directe

• tractament i efectes secundaris
• estil de vida
• carrera
• relacions amb la família i els amics
• sent recentment diagnosticat
• dieta
• salut emocional i mental
• navegació sanitària
• inspiració

"La funció" Grups "és una de les parts més valuoses de l'aplicació. A diferència d’un grup de Facebook on qualsevol pot fer alguna pregunta sobre qualsevol cosa, els [guies] mantenen converses sobre el tema i els temes cobreixen una àmplia varietat ”, diu Federico.

Hayden hi està d’acord. Ella assenyala que agilitza l'experiència de l'aplicació perquè podeu aprofundir en temes que s'ajusten a les vostres necessitats i interessos. Troba que els grups "Comunitat personal" i "Inspiració" són més rellevants.

"Tinc un nen de 2 anys i un de 4 mesos, de manera que sempre em resulta útil connectar-me amb els meus pares de MII que entenen la meva realitat quotidiana. Tinc una gran xarxa de suport per a familiars i amics, però tenir aquesta comunitat em permet arribar a persones que realment saben com és viure amb aquesta malaltia crònica ", diu Hayden.

Per a Kelley, els grups de dieta i medicina alternativa, salut mental i emocional i inspiració van tenir el major ressò.

"Com que sóc un entrenador de salut holístic, conec el poder de la dieta i he vist fins a quin punt els canvis en la dieta van ajudar els meus símptomes de colitis ulcerosa, així que m'encanta poder compartir aquest coneixement amb els altres. També crec que el vessant de salut mental i emocional de la MII és un tema que no es discuteix prou.

“Sé que vaig tenir dificultats per obrir-me sobre les meves lluites de salut mental després del diagnòstic de la MII. Però adonar-se de la interconnexió que tenen i sentir-se capacitats per parlar-ne, i mostrar als altres que no estan sols si se senten així és una part enorme de la meva missió ", diu Kelley.

Afegeix que, com a bloguera de benestar, el seu objectiu diari és inspirar els altres.

“Especialment aquells amb MII. Tenir tot un grup [a l’aplicació] dedicat a la inspiració és increïblement estimulant ”, diu.

Descobriu articles informatius i de bona reputació

Quan teniu ganes de llegir i aprendre en lloc de discutir i xatejar, podeu accedir a notícies sobre benestar i notícies escollides a mà sobre MII revisades per l’equip de professionals mèdics de Healthline.

En una pestanya designada, podeu navegar per articles sobre diagnòstic, tractament, benestar, autocura, salut mental i molt més, així com històries personals i testimonis de persones que viuen amb MII. També podeu explorar assajos clínics i les darreres investigacions sobre MII.

"La secció" Descobreix "és fantàstica perquè realment són notícies que podeu utilitzar. És com un mitjà de notícies específicament orientat a l'IBD ", diu Hayden. "Sempre intento educar-me sobre la meva malaltia i les experiències d'altres persones per poder ser un millor defensor del pacient per a mi i per als altres de la comunitat".

Kelley sent el mateix.

"Estic constantment investigant sobre la MII i la salut intestinal pel meu bé i pel bé dels meus clients i de la comunitat a Instagram i al meu lloc web", diu. "El fet de fer clic a" Descobreix "i trobar tots els articles creïbles relacionats amb l'IBD fa que aquest procés sigui molt més fàcil.

“Crec que l’educació és l’empoderament, sobretot a l’hora de viure amb una malaltia crònica. Abans no investigava mai perquè em feia sentir aclaparat, però ara me n’adono que, quant sé més sobre la meva malaltia, millor estic ”.

Un lloc per a la positivitat i l’esperança

La missió de IBD Healthline és capacitar les persones per viure més enllà de la seva IBD mitjançant la compassió, el suport i el coneixement. A més, sembla proporcionar un lloc segur per trobar i rebre assessorament, buscar i oferir assistència, i descobrir les darreres notícies i investigacions de l’IBD que s’adapten a vosaltres.

"M'encanta el suport que fa a una comunitat que ja és. Abans he intentat unir-me a altres grups de suport o taulers de xat i sempre he tingut la sensació que tornaven a un lloc negatiu amb força rapidesa ", diu Kelley.

"Tothom en aquesta aplicació és tan edificant i es preocupa realment pel que compartim tots. Poder arrelar-nos mútuament en els nostres viatges de MII em fa molt feliç el cor ”, afegeix.

Cathy Cassata és una escriptora independent que s’especialitza en històries relacionades amb la salut, la salut mental i el comportament humà. Té la capacitat d’escriure amb emoció i connectar amb els lectors d’una manera perspicaç i atractiva. Llegiu més informació del seu treball aquí.