Així és com l'escassetat d'hidroxicloroquina perjudica les persones amb artritis reumatoide

Content

• Els efectes secundaris dolorosos de l’escassetat d’hidroxicloroquina
• Durant les setmanes dedicades a l’espera que la hidroxicloroquina estigués disponible, vaig experimentar el pitjor brot en els meus 6 anys de diagnòstic d’artritis reumatoide.
• Com les falses afirmacions del president van causar danys
• Aquestes falses afirmacions van provocar accions immediates i perilloses.
• Els pacients amb reumatologia viuen amb por
• Ara més que mai, hem de confiar en consells sòlids de la comunitat mèdica

Els consells de Trump d’utilitzar el fàrmac antiviral per prevenir el COVID-19 eren infundats i perillosos i posen en risc la vida de les persones amb afeccions cròniques.

A finals de febrer, com a preparació per a la pandèmia que es preveia que descendiria sobre la meva comunitat a les afores de Manhattan, vaig emmagatzemar aliments, articles de primera necessitat per a la llar i medicaments essencials per mantenir la meva gran família durant una quarantena.

Sabia que tenir cura d’una família de set persones —a més d’una mare gran que viu amb nosaltres— resultaria un desafiament durant un brot.

Tinc una forma d’artritis reumatoide agressiva i debilitant i els meus cinc fills tenen diverses malalties autoimmunes amb altres problemes mèdics complexos. Això va fer que la planificació d’una imminent pandèmia fos crucial.

En aquest mateix moment, el meu reumatòleg va suggerir que fins que el meu marit deixés de desplaçar-se a la ciutat de Nova York per treballar, els meus fills i jo ens absteníem de prendre els medicaments biològics que suprimien l’immunitat que havíem pres per suprimir l’activitat de la malaltia.

Al nostre metge li preocupava que el meu marit estigués exposat al COVID-19 mentre treballava o viatjava en un tren ple de gent, cosa que suposaria un risc mortal per a la meva família immunodeprimida i la meva mare fràgil.

Els efectes secundaris dolorosos de l’escassetat d’hidroxicloroquina

La interrupció dels nostres productes biològics comportaria riscos: el més probable és que sigui una erupció debilitant amb una inflamació desenfrenada i desenfrenada causada per malalties.

En un intent de mitigar aquesta probabilitat, el meu metge va prescriure el medicament antipalúdic hidroxicloroquina, que s’ha utilitzat per tractar l’artritis reumatoide, el lupus i altres malalties.

Tot i que la hidroxicloroquina no és un tractament tan eficaç per a la meva malaltia com ho són els biològics, no presenta els mateixos riscos immunosupressors.

Tot i això, quan vaig intentar omplir la recepta mèdica, un farmacèutic frustrat em va informar que no podien obtenir la medicació dels seus proveïdors a causa de l’escassetat.

vaig trucar cada farmàcia única de la nostra zona i cada vegada es trobava amb la mateixa història.

Durant les setmanes dedicades a l’espera que la hidroxicloroquina estigués disponible, vaig experimentar el pitjor brot en els meus 6 anys de diagnòstic d’artritis reumatoide.

Vestir-me, cuinar, pujar i baixar escales, netejar i cuidar els meus fills i la meva mare es van convertir en tasques insalvables.

Les febres, els mals de cap, la insomni i el dolor implacable em van consumir. Les meves articulacions es van tornar extremadament tendres i inflades i no podia moure els dits o els dits dels peus a mesura que estaven inflades i bloquejades al seu lloc.

Simplement, aixecar-se del llit cada matí i anar al bany per dutxar-se, cosa que ajuda a millorar la rigidesa, un signe distintiu de la RA i sovint quan el dolor és el pitjor, va trigar el triple del temps que normalment faria.

El malestar discordant em deixaria sense alè.

Com les falses afirmacions del president van causar danys

Poc després d’haver-me adonat que hi havia escassetat de medicaments, van aparèixer notícies sobre metges d’altres països que provaven hidroxicloroquina juntament amb azitromicina amb resultats poc clars.

La comunitat mèdica va acordar que eren necessaris assajos clínics per demostrar l’eficàcia d’aquestes medicaments, però el president Donald Trump va treure les seves pròpies conclusions sense fonament.

A Twitter, va afirmar que la hidroxicloroquina era "un dels majors canviadors de jocs de la història de la medicina".

Trump va afirmar que els pacients amb lupus, que sovint es tracten amb hidroxiclorquina, semblen menys propensos a rebre COVID-19, i que "hi ha un rumor" i "hi ha un estudi" per confirmar la seva "teoria".

Aquestes falses afirmacions van provocar accions immediates i perilloses.

Els metges van prescriure excessivament hidroxiclorquina per a ells mateixos i per als pacients que volien prendre-la profilàcticament, o que simplement volien el medicament al seu gabinet de medicaments, només en cas de desenvolupar COVID-19.

Un home a Arizona va morir després d’ingerir fosfat de cloroquina, que està destinat a netejar aquaris, en un esforç per protegir-se del nou coronavirus.

En lloc de protegir-nos, era evident que els consells del màxim dirigent de la nostra nació causaven danys i creences perillosament errònies.

Els pacients amb reumatologia viuen amb por

Els consells de Trump no només eren infundats i perillosos, sinó que posaven en risc la vida de persones amb afeccions cròniques.

En un article publicat a Annals of Internal Medicine, la COVID-19 Global Rheumatology Alliance, un consorci de reumatòlegs, va advertir que no es tirés a conclusions sobre la droga. Van advertir que l'escassetat podria ser perjudicial per a les persones que viuen amb artritis reumatoide i lupus.

“L’escassetat d’hidroxiclorquina (HCQ) podria posar aquests pacients en risc d’aparició de brots greus i fins i tot perillosos; alguns poden requerir hospitalització quan els hospitals ja estan en condicions ”, escriu l'Aliança. "Fins que no es generin proves fiables i no s'hagin creat cadenes de subministrament adequades, s'ha de subratllar l'ús racional de l'HCQ en pacients amb COVID-19, com ara l'ús en estudis investigatius".

A l’abril, la Food and Drug Administration (FDA) dels EUA contra l’ús d’hidroxicloroquina per a COVID-19 fora d’un centre hospitalari o d’un assaig clínic, citant informes de greus problemes de ritme cardíac en persones amb COVID-19 tractades amb el medicament.

El 28 de març de 2020, la FDA va donar una autorització d’ús d’emergència (EUA) per a la hidroxicloroquina i la cloroquina per al tractament de COVID-19, però van retirar aquesta autorització el 15 de juny de 2020. Segons una revisió de les darreres investigacions, la FDA va determinar que és probable que aquests medicaments no siguin un tractament eficaç contra el COVID-19 i que els riscos d’utilitzar-los amb aquest propòsit puguin superar els beneficis.

Els Centres per al Control i la Prevenció de Malalties (CDC) indiquen que "no hi ha cap medicament ni cap altre medicament aprovat actualment per l'Administració d'Aliments i Medicaments dels Estats Units (FDA) per prevenir o tractar el COVID-19".

Relacionat: Estudis sobre hidroxicloroquina retractada, manca d'evidències primerenques

Molts dels que depenen de la hidroxicloroquina esperaven que aquesta guia de la comunitat mèdica suposés un accés més fàcil a la seva medicació per salvar la vida.

Però aquestes esperances es van esvair ràpidament quan Trump va persistir a parlar a favor de la medicació per a la prevenció del COVID-19, arribant a dir que ell mateix la prenia diàriament.

I així, l’escassetat continua.

Segons una enquesta de la Lupus Research Alliance, més d’un terç de les persones amb lupus han tingut problemes per complir la seva recepta d’hidroxicloroquina enmig de la pandèmia COVID-19.

Els pacients amb reumatologia com jo viuen amb por d’un dèficit continuat, sobretot perquè algunes zones veuen augmentar o ressorgir els casos de COVID-19 i ens dirigim cap a una segona onada aparentment inevitable.

Ara més que mai, hem de confiar en consells sòlids de la comunitat mèdica

Estic molt agraït i agraeixo que la comunitat mèdica treballi incansablement per trobar tractaments per a aquells que han desenvolupat COVID-19 i per als investigadors que estan provant desesperadament vacunes que esperem que aturin la propagació d’aquesta malaltia mortal.

Vivint en un punt d’accés amb molts casos a la meva comunitat, sóc íntimament conscient del devastador que és el SARS-CoV-2, el virus que causa el COVID-19.

Hem de confiar en l’experiència de la comunitat mèdica a l’hora de buscar fonts fiables de tractament i esperança.

Tot i que Trump professa tenir totes les respostes, prendre’l qualsevol consell mèdic és perjudicial per a la seva salut i benestar.

El peatge que l’irresponsable pontificació de Trump ha assumit als membres més fràgils de la nostra societat és inexcusable.

Els que han patit lesions o han perdut la vida, juntament amb pacients sense accés als medicaments, en són una prova.

Elaine MacKenzie és una defensora de la discapacitat i les malalties cròniques amb més de 30 anys d’experiència. Viu fora de la ciutat de Nova York amb els seus fills, el seu marit i els seus quatre gossos.