Com va provar els dispositius de mobilitat canviar la manera de mirar-me a mi mateix amb MS

Content

• La conclusió

L’estiu entre els meus primers anys i els meus últims anys de la universitat, la meva mare i jo vam decidir apuntar-nos a un camp d’entrenament físic. Les classes es feien cada matí a les 5 del matí. Un matí mentre anava corrent, no sentia els peus. Durant les pròximes setmanes, les coses van empitjorar i vaig saber que era hora de veure un metge.

Vaig visitar diversos metges que em van donar consells contradictoris. Diverses setmanes després, em vaig trobar a l’hospital per obtenir una altra opinió.

Els metges em van dir que tenia esclerosi múltiple (EM), una malaltia del sistema nerviós central que interromp el flux d’informació dins del cervell i entre el cervell i el cos.

En aquell moment, no sabia què era l’EM. No tenia ni idea del que podia fer amb el meu cos.

Però sabia que mai deixaria que la meva condició em definís.

En qüestió de dies, una malaltia de la qual una vegada no sabia res es va convertir en el centre de la vida de la meva família. La meva mare i la meva germana van començar a passar hores a l'ordinador cada dia, llegint tots els articles i recursos que trobaven. Anàvem aprenent a mesura que anàvem, i hi havia tanta informació per digerir.

De vegades em sentia com si estigués en una muntanya russa. Les coses es movien ràpid. Tenia por i no tenia ni idea de què esperar després. Anava en un viatge que no vaig escollir seguir, no estic segur d’on em portaria.

El que vam descobrir ràpidament és que l’EM és com l’aigua. Pot adoptar moltes formes i formes, tants moviments, i és difícil de contenir o predir. Tot el que podia fer era submergir-me i preparar-me per a qualsevol cosa.

Em sentia trist, aclaparat, confós i enfadat, però sabia que no tenia sentit queixar-me. Per descomptat, la meva família no m’ho hauria deixat igualment. Tenim un lema: "MS is BS".

Sabia que anava a combatre aquesta malaltia. Sabia que tenia un exèrcit de suport al meu darrere. Sabia que hi anirien a cada pas del camí.

El 2009, la meva mare va rebre una trucada que va canviar les nostres vides. Algú de la National MS Society havia après sobre el meu diagnòstic i va preguntar si i com podrien ajudar-nos.

Pocs dies després, em van convidar a reunir-me amb algú que treballava amb adults joves recentment diagnosticats. Va venir a casa meva i vam sortir a buscar un gelat. Va escoltar atentament mentre parlava del meu diagnòstic. Després d’explicar-li la meva història, va compartir les oportunitats, els esdeveniments i els recursos que l’organització havia d’oferir.

El fet d’escoltar la seva feina i els milers de persones que ajuden em va fer sentir menys sol. Va ser reconfortant saber que hi havia altres persones i famílies que lluitaven pel mateix combat que jo. Em va semblar que tenia la possibilitat de fer-ho junts. De seguida vaig saber que volia participar.

Aviat, la meva família va començar a participar en esdeveniments com el MS Walk i el Challenge MS, recaptant diners per a la investigació i retornant a l’organització que tant ens donava.

Mitjançant molta feina i encara més diversió, el nostre equip, anomenat "MS is BS", va recaptar més de 100.000 dòlars al llarg dels anys.

Vaig trobar una comunitat de gent que m’entenia. Va ser el millor i millor "equip" que he unit mai.

Al cap de poc temps, treballar amb la MS Society va esdevenir menys una sortida i més passió per mi. Com a especialista en comunicacions, sabia que podia aprofitar les meves habilitats professionals per ajudar els altres. Finalment, em vaig unir a l’organització a temps parcial, parlant amb altres joves recentment diagnosticats d’EM.

Mentre intentava ajudar els altres compartint les meves històries i experiències, vaig comprovar que encara m’ajudaven més. El fet de poder utilitzar la meva veu per ajudar la comunitat de MS em va donar més honor i propòsit del que mai hauria imaginat.

Com més assistia a esdeveniments, més coneixia com altres persones experimentaven la malaltia i gestionaven els seus símptomes. D’aquests esdeveniments, vaig obtenir alguna cosa que no podia arribar enlloc: consells de primera mà d’altres que lluiten en la mateixa batalla.

Tot i així, la meva capacitat per caminar va continuar empitjorant progressivament. Va ser aleshores quan vaig començar a escoltar sobre un petit dispositiu d’estimulació elèctrica que la gent anomenava “treballador de miracles”.

Tot i els meus reptes continus, escoltar les victòries d'altres persones em va donar l'esperança de seguir lluitant.

El 2012, la medicació que prenia per ajudar a controlar els símptomes va començar a afectar la densitat òssia i la meva marxa va continuar empitjorant. Vaig començar a experimentar la "caiguda del peu", un problema de potes arrossegants que sovint comporta EM.

Tot i que vaig intentar mantenir-me positiu, vaig començar a acceptar el fet que probablement necessitaria una cadira de rodes.

El meu metge em va preparar per a un aparell protèsic destinat a aixecar el peu per no caure-hi. En el seu lloc, em va cavar a la cama i em va causar gairebé més molèsties del que va ajudar.

Vaig escoltar molt sobre un dispositiu "màgic" anomenat Bioness L300Go. És un petit puny que portes al voltant de les cames per estimular-les i ajudar a reciclar els músculs. Necessito això, vaig pensar, però no m’ho podia permetre en aquell moment.

Uns mesos més tard, em van convidar a pronunciar el discurs d'obertura i de cloenda de l'esdeveniment de recaptació de fons de MS Achievers per a la MS Society.

Vaig parlar del meu viatge de MS, dels increïbles amics que havia conegut mentre treballava amb l'organització i de totes les persones que les donacions podrien ajudar, ja sigui mitjançant investigacions crítiques o ajudant a la gent a rebre tecnologia, com el L300Go.

Després de l’esdeveniment, vaig rebre una trucada del president de la MS Society. Algú de l’acte em va sentir parlar i em va preguntar si podien comprar-me un L300Go.

I no era qualsevol, sinó el jugador de futbol de Redskins, Ryan Kerrigan. Em va agafar gratitud i il·lusió.

Quan finalment el vaig tornar a veure, aproximadament un any després, va ser difícil expressar en paraules el que m’havia donat. Aleshores, el puny de la meva cama significava molt més que qualsevol dispositiu de subjecció o suport per al turmell.

S’havia convertit en una extensió del meu cos, un regal que m’havia canviat la vida i m’ha permès l’oportunitat de continuar ajudant els altres.

Des del primer dia que vaig rebre el Bioness L300Go, o “el meu petit ordinador” com en dic, em vaig començar a sentir més fort i amb més confiança. També vaig recuperar la sensació de normalitat que ni tan sols sabia que havia perdut. Això no m’havia pogut donar cap altre medicament o dispositiu.

Gràcies a aquest dispositiu, em torno a veure com una persona normal. La meva malaltia no em controla. Durant anys, el moviment i la mobilitat eren més feina que recompensa.

Ara, caminar per la vida ja no és un fet físic i activitat mental. No necessito dir-me "aixeca el peu, fes un pas", perquè el meu L300Go ho fa per mi.

Mai no vaig entendre la importància de la mobilitat fins que la vaig començar a perdre. Ara, cada pas és un regal i estic decidit a seguir avançant.

La conclusió

Tot i que el meu viatge és lluny d’acabar, el que he après des que em van diagnosticar és inestimable: podeu superar tot el que la vida us llança amb la vostra família i amb una comunitat solidària.

Per molt que us sentiu sol, n’hi ha d’altres que us aixequen i us fan avançar. Hi ha tantes persones meravelloses al món que volen ajudar-vos en el camí.

L’EM pot sentir-se sol, però hi ha molt de suport. Per a qualsevol persona que llegeixi això, tant si teniu EM com si no, el que he après d’aquesta malaltia és que no es rendeixi mai, perquè “la ment forta és forta per al cos” i “L’EM és BS”.

Alexis Franklin és un pacient defensor d’Arlington, VA, a qui li van diagnosticar EM als 21 anys. Des de llavors, ella i la seva família han ajudat a recaptar milers de dòlars per a la investigació de l’EM i ha viatjat per la zona de major DC parlant amb altres joves recentment diagnosticats. gent sobre la seva experiència amb la malaltia. És l’amorosa mare d’una barreja de chihuahua, Minnie, i li agrada veure futbol de Redskins, cuinar i fer ganxet durant el seu temps lliure.