Com la tecnologia ajuda la comunitat de migranyes

Content

• Trobar comunitat a través de les xarxes socials
• Com pot ajudar l'aplicació Healthline Migraine

Il·lustració de Bretanya Anglaterra

Migraine Healthline és una aplicació gratuïta per a persones que han patit migranya crònica. L'aplicació està disponible a l'AppStore i a Google Play. Descarregueu aquí.

Connectar-se amb algú que experimenta una experiència similar pot proporcionar una gran comoditat a l’hora de controlar una afecció crònica com la migranya. I Internet pot ajudar a ampliar la probabilitat de trobar la comunitat perfecta.

Segons l’estudi d’intencions conductuals de WEGO Health, el 91% dels participants van dir que les comunitats en línia juguen un paper en les decisions que prenen sobre la seva salut.

Concretament, recorren a les xarxes socials per publicar sobre la seva experiència de salut personal o interactuar amb algú sobre les seves pròpies experiències. Els participants també recorren a Internet per recopilar informació, llegir ressenyes i compartir ressenyes.

Els resultats de l’estudi van mostrar que Facebook era la plataforma més popular per relacionar-se amb la salut: el 87% dels participants van dir que comparteixen informació sobre salut a través de publicacions de Facebook, mentre que el 81% va dir que comparteix informació sobre salut mitjançant la missatgeria de Facebook.

Segons un estudi publicat a Surgery, quan un grup de cirurgians va crear un grup de Facebook per a persones amb antecedents de trasplantament de fetge, el 95% va informar que va tenir un impacte positiu en la seva cura.

Trobar comunitat a través de les xarxes socials

Sarah Rathsack, que ha viscut amb migranya crònica des de fa més d’una dècada, es pot relacionar.

Mentre blogueja sobre la seva experiència a My Migraine Life, diu que les xarxes socials també permeten l’oportunitat de fer connexions.

“Tinc el meu propi suport en persona, però confio en una comunitat de persones que sé que senten el que sento. El meu bloc aporta comentaris i em motiva a compartir les meves històries perquè ajuda els altres a relacionar-se i explicar els seus. M’uneixo a grups de Facebook, segueixo els hashtags amb els quals em relaciono i segueixo altres guerrers migranys ”, diu Rathsack.

Mike Canadic es va fer la seva missió d’utilitzar les xarxes socials com a via per connectar les persones que viuen amb migranya quan va llançar el seu blog Migraine Professional.

"He fundat la comunitat Migraine Professional a Facebook, Instagram, Pinterest i a través del blog, i aquesta ha estat la meva principal font d'inspiració de tots els guerrers migranys increïbles que treballen cada dia per millorar el seu cervell i el seu cos", diu Canadic.

Com pot ajudar l'aplicació Healthline Migraine

Tot i que Olivia Rehberger, que ha viscut amb mals de cap durant molts anys, ha participat en diversos grups de suport en línia, diu que molts poden ser contraproduents.

Va iniciar el bloc Invisibly Enhanced per crear un lloc positiu per a la comunitat de migranyes.

El seu darrer esforç consisteix a adoptar l'aplicació gratuïta Migraine Healthline, que segons ella respira un ambient inspirador.

"[No] se sent com" la cicatriu de qui és pitjor? "Només és una comunitat positiva i constructiva que només ho aconsegueix. No tinc la sensació d’haver de ser res més que honest d’allò que em sento. No per queixar-me, sinó per sentir que no estic sol en això ", diu Rehberger.

Dissenyada per a persones que viuen amb migranya, l’aplicació inclou funcions com ara discussions en grup diàries dirigides per una Guia sobre migranyes.

Els temes inclouen:

• desencadenants
• tractament
• teràpies alternatives
• gestionar la migranya a l’escola i a la feina
• salut mental
• vida familiar
• vida social
• relacions
• estil de vida
• navegació sanitària
• prodrom i postdrom
• inspiració
• molt més

Rehberger diu que mantenir discussions a l'aplicació crea un espai segur únic per a altres canals.

"[L'aplicació crea] una petita butxaca de suport per a les persones que cerquen aquest sentit de suport i comunitat. La migranya dificulta el manteniment d’una vida social i aquesta aplicació elimina la pressió. Quan no vull anar a Instagram ni a [altres] xarxes socials, normalment estic a Healthline compartint coses que em costaria més posar-les a [altres] xarxes socials ", diu.

Canadic hi està d’acord, i assenyala que l’aplicació Migranya es diferencia dels canals de xarxes socials.

"M'agrada la comunitat Healthline Migraine perquè se sent com la nostra pròpia comunitat independent de totes les xarxes socials. És segur, fresc i nou, de manera que puc compartir tot el que tinc al cap i sintonitzar els pensaments i les experiències de tots els que hi són per obtenir més idees, consells i trucs ", diu.

Té moltes ganes de les discussions en directe amb guies i influents.

“[Estan] allà per animar-nos i inspirar-nos amb els seus èxits i fracassos. És una manera fantàstica de connectar i reunir la comunitat amb la riquesa d’informació i experiència que tenim cadascun de nosaltres ”, diu Canadic.

Rathsack també gaudeix de les discussions en grup.

"Ja m'he relacionat amb molts sobre les diferents qüestions i categories de necessitats", diu. "Migraine Healthline ha donat més visió de privadesa amb notificacions que em recorden i em notifiquen amics, xats i informació disponible. L'aplicació ofereix una altra oportunitat per donar poder a una persona que viu amb migranya. És un lloc per aprendre i relacionar-se amb molts que saben el que està passant. Escoltar i seguir el viatge dels altres dóna direcció al meu ".

El fet de coincidir diàriament amb altres membres en funció de les similituds és la part preferida de l'aplicació de Rehberger.

La funció de concordança permet als membres trobar-se entre ells navegant pels perfils i sol·licitant que coincideixin a l’instant. Un cop connectats, els membres poden començar a enviar missatges i compartir fotos.

"És com Bumble per a la comunitat de migranyes", diu Rehberger.

Migraine Healthline també ofereix una secció Discover que permet als usuaris trobar articles informatius revisats per professionals mèdics de Healthline sobre temes que van des del diagnòstic i desencadenants, fins al tractament i la salut mental, fins als assajos clínics i les darreres investigacions sobre migranya.

A més, la secció inclou històries personals i testimonis de persones que viuen amb migranya.

Descarregueu l'aplicació aquí.