Trobar suport i parlar de la vostra espondiliti anquilosant

Content

• Com obtenir assistència
• 1. Fugiu de la culpa
• 2. Educar, educar, educar
• 3. Uniu-vos a un grup de suport
• 4. Comuniqueu les vostres necessitats
• 5. Mantingueu-vos positius, però no amagueu el dolor
• 6. Impliqueu els altres en el vostre tractament
• 7. Obteniu assistència a la feina
• No cal anar-hi sol

La majoria de la gent coneix l’artritis, però digueu-li a algú que teniu espondiliti anquilosant (AS) i pot semblar perplex. L’AS és un tipus d’artritis que ataca principalment la columna vertebral i pot provocar dolor intens o fusió espinal. També pot afectar els ulls, els pulmons i altres articulacions, com ara les articulacions que pesen.

Hi pot haver una predisposició genètica a desenvolupar AS. Encara que és més rara que alguns altres tipus d’artritis, l’AS i la seva família de malalties afecten almenys a 2,7 milions d’adults als Estats Units. Si teniu SA, és important que obtingueu suport de la vostra família i amics per ajudar-vos a controlar la malaltia.

Com obtenir assistència

És prou desafiant pronunciar les paraules "espondiliti anquilosant", i encara menys explicar què és. Pot semblar més fàcil dir-li a la gent que només té artritis o intentar anar sola, però AS té característiques úniques que requereixen suport específic.

Alguns tipus d’artritis apareixen a mesura que envelleix, però l’AS afecta el màxim de la vida. Pot semblar que un minut estiguessis actiu i treballant, i al següent amb prou feines poguessis arrossegar-te del llit. Per controlar els símptomes de l’AS, el suport físic i emocional és fonamental. Els passos següents poden ajudar-vos:

1. Fugiu de la culpa

No és estrany que algú amb AS senti que ha defraudat la seva família o amics. És normal sentir-se així de tant en tant, però no deixeu que la culpa s’apoderi. No sou la vostra condició ni la vau provocar. Si deixeu que la culpa s’esvaeixi, pot passar a la depressió.

2. Educar, educar, educar

No es pot destacar prou: l’educació és clau per ajudar els altres a entendre la TEA, sobretot perquè sovint es considera una malaltia invisible. És a dir, pot semblar sa per fora encara que tingui dolor o estigui esgotat.

Les malalties invisibles són famoses per fer preguntar a la gent si realment hi ha alguna cosa malament. Pot ser que els costi entendre per què un dia us heu debilitat i podeu funcionar millor l’endemà.

Per combatre-ho, educa les persones de la teva vida sobre AS i sobre com afecta les teves activitats quotidianes. Imprimiu materials educatius en línia per a familiars i amics. Feu que els més propers assisteixin a les consultes del vostre metge. Demaneu-los que vinguin preparats amb les preguntes i inquietuds que tinguin.

3. Uniu-vos a un grup de suport

De vegades, per molt solidari que sigui un membre de la família o un amic, no poden relacionar-se. Això us pot fer sentir aïllat.

Unir-se a un grup de suport format per persones que saben el que està passant pot ser terapèutic i ajudar-lo a mantenir-se positiu. És una excel·lent sortida per a les vostres emocions i una bona manera d’aprendre sobre nous tractaments AS i consells per controlar els símptomes.

El lloc web de l'Associació Espondilitis d'Amèrica llista grups de suport als Estats Units i en línia. També ofereixen material educatiu i ajuda per trobar un reumatòleg especialitzat en SA.

4. Comuniqueu les vostres necessitats

La gent no pot treballar en allò que no sap. Poden creure que necessiteu una cosa basada en una erupció AS prèvia quan necessiteu una altra cosa. Però no sabran que les vostres necessitats han canviat a menys que us ho expliqueu. La majoria de la gent vol ajudar, però potser no sap com fer-ho. Ajudeu els altres a satisfer les vostres necessitats específics sobre com poden ajudar-vos.

5. Mantingueu-vos positius, però no amagueu el dolor

La investigació ha demostrat que mantenir-se en positiu pot millorar l’estat d’ànim general i la qualitat de vida relacionada amb la salut en persones amb una malaltia crònica. Tot i això, és difícil ser positiu si teniu dolor.

Feu el possible per mantenir-vos optimistes, però no interioritzeu la vostra lluita ni intenteu allunyar-la dels que us envolten. Si amagueu els vostres sentiments, es pot produir un error, ja que pot causar més estrès i és menys probable que obtingueu el suport que necessiteu.

6. Impliqueu els altres en el vostre tractament

Els vostres éssers estimats poden sentir-se impotents quan us vegin lluitant per fer front a les càrregues emocionals i físiques de l’AS. La seva implicació en el vostre pla de tractament us pot apropar. Us sentireu recolzats mentre se sentin més empoderats i més còmodes amb la vostra condició.

A més d’anar a les cites del metge amb vosaltres, demaneu a familiars i amics que facin una classe de ioga amb vosaltres, compartiu el cotxe a la feina o us ajudin a preparar àpats saludables.

7. Obteniu assistència a la feina

No és estrany que les persones amb SA amaguin els símptomes dels seus empresaris.És possible que tinguin por de perdre la feina o que passin a una promoció. Però mantenir secrets els símptomes a la feina pot augmentar l’estrès emocional i físic.

La majoria dels empresaris estan contents de treballar amb els seus empleats en qüestions relacionades amb la discapacitat. I és la llei. AS és una discapacitat i el vostre empresari no us pot discriminar per això. També se'ls pot exigir que proporcionin allotjaments raonables, en funció de la mida de l'empresa. D’altra banda, el vostre empresari no pot intensificar si no sap que teniu problemes.

Mantingueu una conversa honesta amb el vostre supervisor sobre AS i com afecta la vostra vida. Assegureu-los la vostra capacitat per fer la vostra feina i tingueu clar quins allotjaments necessiteu. Pregunteu si podeu celebrar una sessió d'informació AS per als vostres companys de feina. Si el vostre empresari reacciona negativament o amenaça la vostra feina, consulteu un advocat amb discapacitat.

No cal anar-hi sol

Encara que no tingueu familiars propers, no esteu sols en el vostre viatge AS. Els grups de suport i el vostre equip de tractament hi són per ajudar-vos. Pel que fa a AS, tothom té un paper a jugar. És important comunicar les vostres necessitats i símptomes canviants perquè els de la vostra vida us puguin ajudar a controlar els dies difícils i a prosperar quan us sentiu millor.