7 Temors Els pares de l'autisme ho entendran

Content

• 1. Estic fent prou amb ell?
• 2. Com es desenvoluparan les seves habilitats comunicatives?
• 3. Com afrontarà la transició a l'edat adulta?
• 4. Quin tipus de futur tindrà?
• 5. Hauré de triar deixar-lo anar?
• 6. Entendrà mai realment quant és estimat?
• 7. Què passarà quan morís?
• Treballar amb pors addicionals per als nens extraordinaris

La salut i el benestar ens toquen a cadascun de nosaltres de manera diferent. Aquesta és la història d'una persona.

Posem-ho bé: pujar qualsevol nen pot sentir-se com un camp de mines.

Normalment, els pares poden recórrer a la família i amics per obtenir consell i tranquil·lització, sabent que probablement han trobat un problema similar i tindran algunes paraules de saviesa, o, com a mínim, ginebra i formatge Aquest tipus de suport funciona bé quan el vostre fill és neurotípic.

Però, quan el teu fill és més únic que la majoria, cap a on et tornes? A qui ajuda quan els consells universitaris sobre criança no funcionen pel vostre fill?

Per això, i moltes altres raons, ser pare d’un nen amb autisme pot sentir-se bastant solitari de vegades.

Les pors que tens com a pare de l’autisme són tan diferents de les preocupacions típiques d’altres pares.

Ho sé perquè sóc els dos pares.

Els meus bessons van néixer a les 32 setmanes. Juntament amb la seva prematura arribada, va sorgir una sèrie de preguntes i preocupacions.

Em van dir que un dels meus nois, Harry, tenia una malaltia rara craniofacial anomenada síndrome de Goldenhar, cosa que significa que la meitat de la seva cara no s'havia desenvolupat mai. El fet de tenir un fill amb una condició especial em va endinsar en un món de culpa i pena.

Aleshores, quan en Harry tenia dos anys, també li van diagnosticar autisme. El meu altre fill i el bessonet d’en Harry, Oliver, no tenen autisme.

Així que sé els triomfs, els reptes i les pors de criar tant un nen neurotípic com un nen extraordinari.

Per Oliver, em preocupa de reconfortar-lo a causa dels seus inevitables brots de cor. Espero que pugui donar-li suport a través de la pressió dels exàmens, la recerca de feina i l'amistat.

Els meus amics entenen aquestes preocupacions perquè comparteixen la majoria. Podem parlar de les nostres experiències sobre el cafè i riure de les nostres preocupacions ara com ara.

Les meves pors per a Harry són molt diferents.

No els comparteixo tan fàcilment, en part perquè els meus amics no ho entenen, malgrat els seus millors intents, i en part perquè expressar les meves pors més profundes els dóna vida, i alguns dies no sóc a punt de lluitar contra ells.

Si bé sé que les meves por a Oliver es trobaran amb la seva pròpia resolució, no tinc la mateixa tranquil·litat per a Harry.

Per inquietar les meves preocupacions, em centro en l’amor que tinc per en Harry i en l’alegria que ha aportat al meu món i no només en els reptes.

Tot i així, vull que altres pares de l’autisme sàpiguen que no estan sols. A continuació, es mostren algunes de les meves preocupacions per a Harry que molts pares de l’autisme entendran.

1. Estic fent prou amb ell?

M’esforço constantment per trobar l’equilibri entre ajudar a Harry i promoure la seva independència.

He deixat la meva carrera docent per estar més disponible per a les seves cites i operacions.

Lluito per aconseguir-li accedir als serveis que es mereix.

El trec per al dia, fins i tot, quan sé que pot haver-se esfondrat en un territori poc conegut, perquè vull que experimenti la vida, explori el món que l’envolta i que faci memòries.

Però hi ha una veu de negre que diu que n’hi ha més Hauria d’estar fent. Que mereix que hi hagi altres coses que jo no proporciono.

Jo faria absolutament qualsevol cosa per garantir que Harry visqués una vida plena i feliç al màxim possible. I, tanmateix, alguns dies encara tinc la sensació que el deixo caure, com si no sóc suficient.

Aquells dies, intento recordar-me que tots els pares, que creixin o no fills extraordinaris, necessiten que la pau sigui perfectament imperfecta.

Tot el que puc fer és el que puc fer i he de confiar que Harry estarà content amb els meus esforços proactius per ajudar-lo a viure la vida més rica possible.

2. Com es desenvoluparan les seves habilitats comunicatives?

Tot i que tècnicament no és verbal, en Harry coneix poques paraules i les utilitza bé, però queda molt lluny de mantenir una conversa.

Respon a les opcions que se li ofereixen, i bona part del seu discurs és simplement un ressò del que ha escoltat d’altres persones, inclosa la estranya paraula de jurament d’un incident de conducció que culpo al seu pare - sens dubte no a mi.

En el millor dels casos, Harry pot triar sobre el menjar que menja, la roba que porta i els llocs que visitem.

En el pitjor, requereix un traductor que entengui el seu estil individual de conversar.

Sempre dependrà d’algú altre per entendre i interactuar amb el món que l’envolta? Sempre serà aliè a la llibertat que proporciona el llenguatge?

Realment espero que no, però si l’autisme m’ha ensenyat qualsevol cosa, només cal esperar i esperar.

En Harry m'ha sorprès amb el seu creixement al llarg de la seva vida.

L’accepto tal com és, però mai m’impedeix creure que pugui superar les expectatives i em sorprengui de nou en algun moment pel que fa al desenvolupament del seu llenguatge.

3. Com afrontarà la transició a l'edat adulta?

Ara tinc converses amb Harry sobre la pubertat mentre transita per l’adolescència, però què passa quan no pots explicar els teus sentiments?

Com afronteu els canvis inesperats d’humor, sensacions noves i estranyes i els canvis a la manera de mirar?

Sembla injust que el cos de Harry es desenvolupi, però la seva comprensió no està preparada.

Com puc tranquil·litzar-lo i explicar que el que sent és perfectament natural quan no em pot dir si lluita? Com es manifestarà aquesta lluita sense la sortida de la conversa?

Un cop més, només puc esperar que en faci prou amb ser proactiu per ensenyar-li els canvis a esperar.

L’humor també és una estratègia important per afrontar. Sempre estic intentant trobar el costat divertit d'una situació en què puc.

Confieu en mi, fins i tot en les situacions més difícils, hi ha una oportunitat d’humor desenfrenat que us ajudarà a seguir endavant.

4. Quin tipus de futur tindrà?

Em preocupa què passarà a mesura que el meu nen es torni adult en el món.

Quina independència serà capaç d’experimentar el món que l’envolta, i quina quantitat podrà gaudir si necessita algú amb ell en tot moment? Treballarà alguna vegada? Coneixerà alguna vegada l’autèntica amistat o experimentarà l’amor d’una parella?

Una societat que jutja tant a la gent per la seva aparença serà acceptada pel meu noi amb aspecte diferent que li agrada rebotar i donar voltes?

El futur de Harry és tan incert: no és útil fer-ho amb totes les opcions possibles. Tot el que puc fer és esforçar-me en donar-li la vida que es mereix i gaudir de tot el temps que passo amb els meus nois ara mateix.

5. Hauré de triar deixar-lo anar?

Vull que Harry visqui sempre amb mi. El vull a casa nostra on se senti completament relaxat i on els seus esclats siguin tan benvinguts com les seves rialles.

Vull protegir-lo d’un món que pugui aprofitar les persones vulnerables.

Però, tot i que vull saber que sempre està segur, em preocupo de lluitar-lo de nou al llit a les 3 del matí quan tinc 66 anys i té 40 anys.

Com afrontaré quan es fa més gran i més fort? Els seus destrosses seran alguna vegada massa per a mi en un futur llunyà?

L’alternativa és veure’l viure la seva vida adulta en allotjaments especialitzats. Ara mateix, no puc pensar en això.

Igual que amb la majoria de les meves pors per Harry, no és el que he de pensar avui en dia, però sé que és una realitat que he de tenir en compte un dia.

6. Entendrà mai realment quant és estimat?

Li dic a Harry que l’estimo almenys cinc vegades al dia. De vegades la seva resposta és un silenci ensordidor. De vegades fa riure i, de vegades, només es fa ressò de la meva declaració.

Harry escolta les meves paraules de la mateixa manera que sent les meves instruccions per posar-se les sabates o menjar-ne les torrades?

Són només els sons que em faig o entén realment el sentiment que hi ha darrere de l’oració?

Molt bé vull que sàpiga quant l’adoro, però no tinc cap manera de saber si ho fa o ho farà mai.

Somio amb el dia que Harry es converteixi cap a mi i em digui "t'estimo" sense demanar-ho. Però també gaudeixo de la connexió especial, on les paraules no són necessàries per expressar els nostres sentiments.

7. Què passarà quan morís?

Aquesta és la meva por més gran. Què passarà amb el meu nen quan no estic aquí? Ningú el coneix com jo.

Per descomptat, compta amb familiars i personal de l'escola que coneixen els seus hàbits i les seves peculiaritats. Però conec el seu cor.

Tant sé el que està pensant i sentint el meu nen sense necessitat de dir cap paraula.

Per molt que m’agradi el vincle especial que compartim, donaria qualsevol cosa per poder embotellar aquesta màgia i transmetre-la quan hagi de deixar-lo.

Qui l'estimarà mai tan ferotge com jo? El meu cor es trencarà per deixar-lo.

De vegades només haureu de fer front als vostres dimonis sabent que al final és el millor.

Fa poc he començat a estudiar què passarà amb en Harry quan morís. Al Regne Unit, hi ha una gran beneficència anomenada Sense, que té uns grans recursos i consells. Espero que preparar-se per al nostre futur em doni més tranquil·litat.

Treballar amb pors addicionals per als nens extraordinaris

Cap d'aquestes pors per a Harry s'aplica a Oliver. Cap d’ells no la va sentir la meva pròpia mare.

Les pors d’un pare de l’autisme són tan úniques com complexes com els nostres fills.

No sé res de com es desenvoluparà la vida per a tots nosaltres i de si es justificaran les meves pors. Però sé que per totes les preocupacions que em mantenen la nit, hi ha una capacitat de resiliència i força per continuar.

Per als pares autistes, la nostra voluntat de donar la millor vida possible als nostres fills és la nostra armadura.

Mentre ens centrem en un dia a la vegada, ens estimula un amor més ferotge que qualsevol altra cosa, i la ginebra i el formatge en el meu cas!

Charlie és mare per a bessons, Oliver i Harry. Harry va néixer amb una rara condició craniofacial anomenada síndrome de Goldenhar i també és autista, de manera que la vida és tan difícil com a vegades gratificant. Charlie és professor a temps parcial, autor del blogger “Our Alterated Life”, i fundador de l’entitat benèfica More Than a Face, que intenta conscienciar sobre la desfiguració facial. Quan no treballa, li agrada passar una estona amb els seus amics de la família, menjar formatge i beure ginebra.