Què cal esperar quan el vostre fill comenci el tractament contra l’EM

Content

• Visió general del tractament
• Millores potencials
• Efectes secundaris potencials
• Acceptabilitat, comoditat i cost
• Avaluacions de seguiment
• El menjar per emportar

Quan el vostre fill comença un nou tractament per a l’esclerosi múltiple (EM), és important mantenir els ulls oberts per detectar signes de canvi en el seu estat.

Després d’iniciar un tractament nou, el vostre fill pot experimentar millores en la seva salut física o mental. També poden desenvolupar efectes secundaris del tractament.

Preneu-vos un moment per saber com pot afectar el vostre fill iniciar un tractament nou.

Visió general del tractament

S’han desenvolupat moltes teràpies modificadores de malalties (DMT) per frenar la progressió de l’EM.

Fins ara, la Food and Drug Administration (FDA) només ha aprovat una d’aquestes teràpies per a ús en nens de 10 anys o més i no n’ha aprovat cap per a menors de 10 anys.

No obstant això, els metges poden prescriure DMT als nens més petits amb EM. Aquesta pràctica es coneix com a ús "fora de l'etiqueta".

Els proveïdors d’atenció mèdica del vostre fill també poden prescriure altres tractaments per a l’EM, inclòs un o més dels següents:

• altres medicaments per alleujar els símptomes físics o cognitius de l’EM
• teràpia rehabilitadora per donar suport al funcionament físic o cognitiu del vostre fill
• ús d’ajuts a la mobilitat o altres dispositius d’ajuda per ajudar el vostre fill a fer activitats rutinàries
• procediments d'estimulació nerviosa o cirurgia per tractar problemes de bufeta
• assessorament psicològic per donar suport a la salut mental del vostre fill
• canvis d’estil de vida

Si l'estat del vostre fill canvia d'alguna manera, feu-ho saber als membres del seu equip sanitari.

Per controlar els símptomes nous o empitjorats, els seus proveïdors d’atenció mèdica poden recomanar canvis al seu pla de tractament. El seu equip sanitari també pot recomanar un canvi si es disposa de nous tractaments o es publiquen noves investigacions sobre la seguretat o l’eficàcia dels tractaments existents.

Millores potencials

Després d’iniciar un tractament nou per a l’EM, el vostre fill pot experimentar millores en la seva salut i funcionament físic o mental.

Els beneficis potencials varien d’un tipus de tractament a un altre.

Depenent del tractament específic que rebi el vostre fill:

• Podrien experimentar brots, exacerbacions o recaigudes menys o menys greus.
• Poden experimentar menys dolor, fatiga, marejos, espasmes musculars o rigidesa muscular.
• La seva mobilitat, coordinació, equilibri, flexibilitat o força pot millorar.
• És possible que tinguin menys problemes amb la funció de la bufeta o de l’intestí.
• Pot ser que sigui més fàcil concentrar-se o recordar coses.
• La seva capacitat de comunicació pot millorar.
• La seva visió o audició pot millorar.
• Podrien sentir-se millor emocionalment.

Els proveïdors d’atenció mèdica del vostre fill també poden notar resultats encoratjadors en les avaluacions o proves que realitzen després que el vostre fill comenci un tractament nou.

Per exemple, podrien realitzar ressonàncies de ressonància magnètica i no veure cap signe d'activitat nova de la malaltia.

D’altra banda, també és possible que l’estat del vostre fill no millori notablement o adequadament després d’iniciar un tractament nou. En alguns casos, la ressonància magnètica o altres proves poden demostrar que el seu estat no ha millorat o empitjora.

Si no esteu satisfet amb els efectes d’un tractament nou, feu-ho saber a l’equip sanitari del vostre fill. Us poden ajudar a entendre els beneficis i riscos potencials d’aturar o continuar el tractament. També us poden ajudar a conèixer altres tractaments que podrien estar disponibles.

Efectes secundaris potencials

Els tractaments contra l’EM poden causar efectes secundaris, que poden ser lleus o més greus.

Els efectes secundaris específics varien d’un tipus de tractament a un altre.

Per exemple, els efectes secundaris comuns de moltes DMT inclouen:

• erupció cutània
• fatiga
• nàusees
• diarrea
• mal de cap
• dolors musculars
• dolor i enrogiment al lloc de la injecció, per DMT injectables

Per obtenir més informació sobre els possibles efectes secundaris del tractament prescrit pel vostre fill, parleu amb el seu equip sanitari. Us poden ajudar a aprendre a reconèixer i gestionar els possibles efectes secundaris.

Si creieu que el vostre fill pot experimentar efectes secundaris del tractament, feu-ho saber al seu equip sanitari. En alguns casos, poden recomanar canvis al pla de tractament del vostre fill.

Si el vostre fill presenta problemes respiratoris o deixa d’estar inconscient o inconscient, demaneu un tractament mèdic d’urgència. Truqueu al 911 immediatament. És possible que experimentin una reacció al·lèrgica greu a la medicació.

També busqueu atenció mèdica immediata si el vostre fill presenta signes o símptomes d’una infecció greu, com ara febre acompanyada de:

• tos
• vòmits
• diarrea
• erupció cutània

Alguns tractaments poden augmentar el risc d’infecció del vostre fill.

Acceptabilitat, comoditat i cost

Alguns tractaments poden ser més acceptables o convenients per a vosaltres i per al vostre fill que altres opcions.

Per exemple, el vostre fill pot estar més còmode i disposat a prendre medicaments orals que els medicaments injectables. O la vostra família pot trobar que un centre de tractament té una ubicació o hores més convenients que un altre.

Alguns tractaments també poden ser més fàcils de pagar per a la vostra família que d’altres. Si teniu una assegurança mèdica, pot cobrir certs tractaments o proveïdors d’atenció mèdica, però no d’altres.

Si a vosaltres o al vostre fill us costa complir el seu pla de tractament actualitzat, feu-ho saber al seu equip sanitari. És possible que comparteixin consells per facilitar el seguiment del pla de tractament o que recomanin canvis al pla de tractament del vostre fill.

Avaluacions de seguiment

Per controlar els efectes del tractament, els proveïdors d’atenció mèdica del vostre fill poden demanar una o més proves. Per exemple, poden demanar:

• Exploracions per ressonància magnètica
• proves de sang
• proves d’orina
• monitorització dels batecs del cor

Depenent dels tractaments específics que rebi el vostre fill, pot ser que el seu equip sanitari hagi de demanar proves de forma regular i continuada.

L’equip de salut del vostre fill també us pot fer preguntes a vosaltres i a vosaltres sobre els seus símptomes, el seu funcionament físic i cognitiu i els possibles efectes secundaris del tractament.

Aquestes proves i avaluacions de seguiment poden ajudar l’equip sanitari del vostre fill a conèixer el funcionament del seu pla de tractament actual.

El menjar per emportar

Després que el vostre fill comenci un tractament nou, pot trigar temps a notar-ne els efectes.

Si creieu que el pla de tractament actual del vostre fill no funciona o el fa empitjorar, feu-ho saber al seu equip sanitari.

En alguns casos, poden recomanar canvis al pla de tractament del vostre fill. També poden tenir consells per gestionar els efectes secundaris o els costos del tractament.