Em van diagnosticar epilèpsia sense ni tan sols saber que estava tenint convulsions

Content

• Lluitant amb la meva salut
• Adonar-se que hi havia un problema
• Aprenent que tenia convulsions
• Diagnosticar epilèpsia
• Com vaig afrontar el diagnòstic
• El que he après
• Revisió de

El 29 d'octubre de 2019 em van diagnosticar epilèpsia. Em vaig asseure davant del meu neuròleg al Brigham and Women's Hospital de Boston, amb els ulls plens i el cor dolent, mentre em va dir que tenia una malaltia incurable amb la qual hauria de viure la resta de la meva vida.

Vaig sortir del seu despatx amb un guió amb recepta mèdica, un parell de fulletons per a grups de suport i un milió de preguntes: "Quant canviarà la meva vida?" "Què pensarà la gent?" "Alguna vegada em tornaré a sentir normal?", La llista continua.

Sé que la majoria de les persones que es diagnostiquen amb una malaltia crònica no estan preparades per a això, però potser el que em va fer més impactant va ser que ni tan sols era conscient que tenia convulsions fins dos mesos abans.

Lluitant amb la meva salut

La majoria dels joves de 26 anys se senten força invencibles. Sé que sí. En la meva ment, era l’epítom de la salut: treballava de quatre a sis vegades a la setmana, menjava una dieta força equilibrada, practicava l’autocura i mantenia controlada la meva salut mental anant rutinàriament a la teràpia.

Aleshores, al març del 2019, tot va canviar.

Durant dos mesos, vaig estar malalt, primer amb una infecció de l'oïda i després amb dues (sí, dues) rodes de grip. Com que aquesta no era la meva primera grip boca avall (#tbt a la grip porcina el '09), ho sabia, o almenys jo pensament Sabia què m'esperava després de la recuperació. Tot i així, fins i tot després que les febres i els calfreds per fi s’havien acabat, la meva salut no semblava repuntar. En lloc de recuperar la meva energia i força com estava previst, estava constantment esgotat i desenvolupava una estranya sensació de formigueig a les cames. Les anàlisis de sang van revelar que tenia una deficiència severa de B-12, una que no havia estat diagnosticada durant tant de temps que va afectar seriosament els meus nivells d'energia i va arribar a danyar els nervis de les cames. Tot i que les deficiències de B-12 són bastant freqüents, innombrables vil·les de sang no podrien ajudar els doctors a determinar per què tenia deficiència en primer lloc. (Relacionat: Per què les vitamines B són el secret per obtenir més energia)

Afortunadament, la solució va ser senzilla: tirs setmanals de B-12 per augmentar els meus nivells. Després d’unes quantes dosis, el tractament semblava funcionar i, un parell de mesos després, va resultar reeixit. A finals de maig, estava pensant de nou amb claredat, sentia més energia i experimentava molt menys formigueig a les cames. Tot i que el dany nerviós era irreparable, les coses començaven a mirar cap amunt i, durant unes setmanes, la vida va tornar a la normalitat, és a dir, fins que un dia mentre escrivia una història, el món es va enfosquir.

Va passar tan ràpid. Un moment vaig estar veient com les paraules omplien la pantalla de l’ordinador que tenia al davant, tal com he fet tantes vegades abans, i, al següent, vaig sentir una aclaparadora onada d’emocions que sortia del pou de l’estómac. Va ser com si algú m'hagués donat la notícia més terrible del món, i així inconscientment vaig deixar de colpejar el teclat. Se'm van omplir els ulls i estava gairebé segur que començaria a cridar histèricament. Però llavors vaig començar a tenir visió del túnel i finalment no vaig poder veure-ho tot, tot i que tenia els ulls oberts.  

Quan finalment vaig arribar a, ja sigui segons o minuts després, encara no ho sé, estava assegut al meu escriptori i de seguida vaig començar a plorar. Per què? No. a. pista. No tenia ni idea que WTF acabés de passar, però em vaig dir que probablement només era el resultat de tot el que havia viscut el meu cos durant els darrers mesos. Així doncs, vaig prendre un moment per reunir-me, ho vaig apuntar a la deshidratació i vaig continuar escrivint. (Relacionat: Per què ploro sense raó? 5 coses que poden provocar encanteris plorants)

Però després va tornar a passar l'endemà, i l'endemà i l'endemà i, aviat, aquests "episodis", com els vaig anomenar, es van intensificar. Quan em vaig apagar, sentiria una música que en realitat no reproduïa IRL i al·lucinaria figures ombrívoles parlant entre si, però no podia distingir el que deien. Sembla un malson, ho sé. Però no em va semblar. En tot cas, em sentia eufòric cada vegada que entrava en aquest estat oníric. De debò, vaig sentir tan content que, fins i tot amb una il·lusió, pensés que somreia. Tanmateix, en l'instant que me'n vaig treure, vaig sentir una profunda tristesa i por, que normalment anaven seguides de crisis extremes de nàusees.

Cada cop que passava, estava sol. Tota l'experiència va ser tan estranya i estranya que vaig dubtar a explicar-ho a ningú. Francament, em sentia com si estigués tornant boig.

Adonar-se que hi havia un problema

Vinga juliol, vaig començar a oblidar coses. Si el meu marit i jo mantinguéssim una conversa al matí, no podia recordar la nostra discussió de nit. Els amics i familiars van assenyalar que continuava repetint-me, plantejant temes i casos sobre els quals ja havíem parlat llargament minuts o hores abans. L'única explicació possible per a totes les meves noves lluites de memòria? Els "episodis" recurrents, que, tot i passar de forma habitual, encara eren un misteri per a mi. No vaig poder esbrinar què els va provocar ni tan sols establir algun tipus de patró. En aquest moment, passaven a totes hores del dia, cada dia, independentment d'on fos o què fes.

Per tant, aproximadament un mes després del meu primer apagament, finalment li vaig dir al meu marit. Però no va ser fins que en va veure un per ell mateix que ell i jo vam comprendre realment la gravetat de la situació. Aquí teniu la descripció de l’incident que va fer el meu marit, ja que encara no tinc memòria de l’esdeveniment: va passar mentre estava al costat de la nostra pica del bany. Després de trucar-me unes quantes vegades sense resposta, el meu marit es va dirigir al bany per registrar-me, només per trobar-me, amb les espatlles caigudes, mirant a terra sense cops, copejant-me els llavis mentre bava. Va pujar darrere meu i em va agafar les espatlles intentant sacsejar-me. Però vaig tornar a caure als seus braços, completament insensible, els meus ulls també parpellejaven sense control.

Van passar minuts abans de despertar-me. Però per a mi, el temps va passar com un borrós.

Aprenent que tenia convulsions

A l’agost (unes dues setmanes després) vaig anar a veure el metge d’atenció primària. Després d’explicar-li els meus símptomes, em va remetre immediatament a un neuròleg, ja que va plantejar la hipòtesi que aquests “episodis” eren probablement convulsions.

"Les convulsions? De cap manera", vaig respondre a l'instant. Les convulsions es produeixen quan es cau a terra i es convulsa mentre s’escuma a la boca. Mai havia viscut una cosa així a la meva vida! Aquests apagats onírics tenia ser una altra cosa. (Alerta de spoiler: no ho eren, però no rebria un diagnòstic confirmat durant dos mesos més després d'haver aconseguit una cita amb el neuròleg).

Mentrestant, el metge de capçalera va corregir la meva comprensió i va explicar que el que acabava de descriure és una convulsió tònica-clònica o gran-mal. Tot i que l'escenari de caiguda i després de convulsions és el que ve al cap a la majoria de la gent quan pensen en convulsions, en realitat només és un tipus de convulsió.

Per definició, una convulsió és una pertorbació elèctrica incontrolada al cervell, va explicar. Els tipus de convulsions (de les quals n’hi ha moltes) es divideixen en dues grans categories: convulsions generalitzades que comencen a banda i banda del cervell i convulsions focals que comencen en una àrea específica del cervell. A continuació, hi ha diversos subtipus de convulsions, cadascuna de les quals és diferent de l’altra, dins de cada categoria. Recordes aquelles convulsions tònic-clòniques de les quals acabo de parlar? Bé, aquells que es troben sota el paraigua "convulsions generalitzades" i tendeixen a provocar una pèrdua parcial o completa del coneixement, segons la Fundació Epilepsia. Durant altres convulsions, però, podeu romandre despert i conscient. Alguns causen moviments dolorosos, repetitius i sacsejades, mentre que d'altres impliquen sensacions inusuals que poden afectar els vostres sentits, ja sigui l'oïda, la vista, el gust, el tacte o l'olfacte. I no és necessàriament un joc d'això o allò; és clar, algunes persones només experimenten un subtipus de convulsió, però altres persones poden tenir una varietat de convulsions diferents que es manifesten de diferents maneres, segons els Centres per al Control i la Prevenció de Malalties (CDC) .

Segons el que vaig compartir sobre els meus símptomes, el meu metge de capçalera va dir que probablement tindria algun tipus de convulsió focal, però que hauríem de fer algunes proves i consultar el neuròleg per estar segurs. Em va programar per a un electroencefalograma (EEG), que tractava l’activitat elèctrica al cervell, i una imatge per ressonància magnètica (MRI), que mostra qualsevol canvi estructural del cervell relacionat amb aquestes convulsions.

L’EEG de 30 minuts va tornar a la normalitat, cosa que era d’esperar ja que no vaig tenir convulsions durant l’examen. La ressonància magnètica, en canvi, va demostrar que el meu hipocamp, una part del lòbul temporal que regula l'aprenentatge i la memòria, estava danyat. Aquesta malformació, coneguda també com a esclerosi hipocampal, pot provocar convulsions focals, tot i que no és el cas de tothom.

Diagnosticar epilèpsia

Durant els dos mesos següents, vaig estar assegut a la informació que hi havia alguna cosa inherentment dolent en el meu cervell. En aquest punt, tot el que sabia era que el meu EEG era normal, la meva ressonància magnètica mostrava una irregularitat i no entendria què significava res d'això fins que no veiés un especialista. Mentrestant, les meves convulsions van empitjorar. Vaig passar de tenir-ne un al dia a tenir-ne diversos, de vegades esquena amb esquena i que duraven cadascun entre 30 i 2 minuts.

La meva ment se sentia boira, la meva memòria continuava fallant-me i quan l'agost va rodar, el meu discurs va tenir un cop. Formar frases bàsiques va requerir tota la meva energia i, fins i tot, no sortirien com volia. Em vaig tornar introvertit, nerviós per parlar, així que no em va semblar ximple.

A més d’esgotar-me emocionalment i mentalment, les convulsions em van afectar físicament. M'han fet caure, colpejar-me el cap, topar amb coses i cremar-me després de perdre el coneixement en el moment equivocat. Vaig deixar de conduir per por de fer mal a algú o a mi mateix i avui, un any després, encara no he tornat al seient del conductor.

Finalment, a l’octubre, vaig tenir una cita amb el neuròleg. Em va recórrer la ressonància magnètica, mostrant-me com l’hipocamp de la part dreta del cervell estava encongit i molt més petit que el de l’esquerra. Va dir que aquest tipus de malformació pot causar convulsions: les convulsions de consciència amb deteriorament d'aparició focal, per ser exactes.El diagnòstic global? Epilepsia del lòbul temporal (TLE), que pot originar-se a la regió externa o interna del lòbul temporal, segons la Fundació Epilepsia. Com que l’hipocamp es troba al centre (interior) del lòbul temporal, experimentava convulsions focals que afectaven la formació de records, la consciència espacial i les respostes emocionals.

Probablement vaig néixer amb la malformació del meu hipocamp, però les convulsions es van desencadenar per les febres elevades i els problemes de salut que tenia a principis de l'any, segons el meu doctorat. Les febres van provocar les convulsions, ja que em van inflamar aquesta part del cervell, però l’aparició de convulsions podria haver-se produït en qualsevol moment, sense causa ni avís. Va dir que la millor manera d’actuar va ser prendre medicaments per controlar les convulsions. N’hi havia diversos per triar, però cadascun tenia una llarga llista d’efectes secundaris, inclosos defectes congènits si em quedaria embarassada. Com que el meu marit i jo teníem plans per formar una família, vaig decidir anar amb Lamotrigina, que es diu que és la més segura. (Relacionat: la FDA aprova un fàrmac basat en CBD per tractar les convulsions)

A continuació, el meu metge em va informar que algunes persones amb epilèpsia poden morir sense cap motiu, també coneguda com a mort sobtada inesperada en epilèpsia (SUDEP). Passa a aproximadament 1 de cada 1.000 adults amb epilèpsia i suposa un major risc per als pacients amb epilèpsia crònica d'inici infantil que continua fins a l'edat adulta. Tot i que tècnicament no entro en aquest grup de risc més alt, SUDEP és la principal causa de mort en persones amb convulsions incontrolables, segons la Fundació per a l'Epilèpsia. Significat: era (i encara ho és) molt més essencial establir mètodes segurs i eficaços per controlar les convulsions: consultar un expert, prendre medicaments, evitar desencadenants i molt més.

Aquell dia, el meu neuròleg també em va revocar el carnet, dient que no podia conduir fins que no estigués sense convulsions durant almenys sis mesos. També em va dir que evités fer qualsevol cosa que pogués desencadenar les meves convulsions, que implica beure poc o gens d’alcohol, mantenir l’estrès al mínim, dormir molt i no saltar-me la medicació. A part d'això, el millor que podia fer era viure un estil de vida saludable i esperar el millor. Quant a fer exercici? Va semblar que no hi havia cap raó per la qual l’hauria d’evitar, sobretot perquè podria ajudar amb la càrrega emocional de tractar el meu diagnòstic, va explicar. (Relacionat: sóc un influent físic amb una malaltia invisible que em fa guanyar pes)

Com vaig afrontar el diagnòstic

Vaig trigar tres mesos a adaptar-me a les meves medicacions convulsives. Em van fer extremadament letàrgic, amb nàusees i boira, a més de donar-me canvis d'humor, tots els quals són efectes secundaris comuns, però tot i així desafiants. Tot i així, a les poques setmanes d’haver començat les medicacions, van començar a treballar. Vaig deixar de tenir tantes convulsions, potser unes quantes a la setmana, i quan ho vaig fer, no eren tan intenses. Encara avui tinc dies en què començo a assentir amb el cap al meu escriptori, lluitant per motivar-me i sentint que no estic en el meu propi cos, també conegut com una aura (que, sí, també podeu experimentar si pateix migranyes oculars). Tot i que aquestes aures no han progressat cap a una convulsió des del febrer (🤞🏽), són essencialment un "senyal d'advertència" per a una convulsió i, per tant, em fan preocupar que vingui, i això pot ser molt esgotador si i quan Tinc 10-15 aures al dia.

Potser la part més difícil de ser diagnosticat i adaptar-me a la meva nova normalitat, per dir-ho així, va ser dir-ho a la gent. El meu metge va explicar que parlar del meu diagnòstic podria ser alliberador, per no dir imprescindible per als que m’envolten en cas que tingués un atac convulsiu i necessités ajuda. Ràpidament em vaig adonar que ningú sabia res sobre l'epilèpsia, i intentar explicar-ho era frustrant, per dir-ho com a mínim.

"Però no sembla malalt", em van dir alguns amics. Altres em van preguntar si havia provat de "distanciar" les convulsions. Millor encara, em van dir que trobaria consol en el fet que "almenys no tenia el tipus dolent d'epilèpsia", com si n'hi hagués de bones.

Vaig trobar que cada vegada que la meva epilèpsia estava insensibilitzada per comentaris i suggeriments ignorants, em sentia feble i lluitava per separar-me del diagnòstic.

Vaig necessitar treballar amb un terapeuta i una quantitat insensata d'amor i suport per adonar-me que la meva malaltia no em va definir ni m'ha de definir. Però això no va passar de la nit al dia. Així que, sempre que em faltava força emocional, intentava compensar-la físicament.

Amb totes les meves lluites de salut durant el darrer any, anar al gimnàs havia quedat enrere. Arribat el gener de 2020, a mesura que la boira provocada per les meves convulsions començava a desaparèixer, vaig decidir tornar a córrer. És una cosa que m’havia oferit molta comoditat quan em van diagnosticar depressió quan era adolescent i esperava que fes el mateix ara. I endevina què? Al cap i a la fi, córrer és ple de beneficis per a la ment i el cos. Si hi havia un dia en què em barallava amb les meves paraules i em sentia avergonyida, em cordava les sabatilles esportives i m'esgotava. Quan tenia terrors nocturns a causa dels meus medicaments, l'endemà registrava alguns quilòmetres. Córrer em va fer sentir millor: menys epilèptic i més jo mateix, algú que té el control, capaç i fort.

A mesura que va arribar el mes de febrer, també vaig fer de l'entrenament de força un objectiu i vaig començar a treballar amb un entrenador a GRIT Training. Vaig començar amb un programa de 6 setmanes que oferia tres entrenaments d'estil circuit a la setmana. L’objectiu era una sobrecàrrega progressiva, que significa augmentar la dificultat dels entrenaments augmentant el volum, la intensitat i la resistència. (Relacionat: 11 beneficis principals per a la salut i l'aptitud de l'aixecament de peses)

Cada setmana em feia més fort i podia aixecar més pes. Quan vaig començar, mai havia fet servir una barra a la meva vida. Només podia fer vuit okupes a 95 lliures i cinc premses de banc a 55 lliures. Després de sis setmanes d’entrenament, vaig duplicar els representants de la posició a la gatzoneta i vaig poder fer 13 premses al banc amb el mateix pes. Em vaig sentir poderós i amb això em va donar la força per afrontar els alts i baixos del meu dia a dia.

El que he après

Avui estic gairebé quatre mesos lliure de convulsions i em converteixo en un dels afortunats. Hi ha 3,4 milions de persones que viuen amb epilèpsia als Estats Units, segons els CDC, i per a molts d'ells, poden trigar anys a controlar les convulsions. De vegades, els medicaments no funcionen, en aquest cas és possible que sigui necessària una cirurgia cerebral i altres procediments invasius. Per a d’altres, es necessita una combinació de diferents medicaments i dosis, que poden trigar molt a esbrinar-se.

Això és el que passa amb l’epilèpsia: afecta tots. solter. persona. de manera diferent, i les seves repercussions van molt més enllà de les mateixes convulsions. En comparació amb els adults sense la malaltia, les persones amb epilèpsia tenen alts índexs de trastorn per deficiència d'atenció (TDAH) i depressió. Després, hi ha l’estigma associat.

Córrer em va fer sentir millor: menys epilèptic i més jo mateix, algú que té el control, capaç i fort.

Encara estic aprenent a no jutjar-me amb els ulls d'una altra persona. Viure amb una malaltia invisible ho fa tan difícil de no fer-ho. Vaig trigar molta feina a no deixar que la ignorància de la gent definís com em sento amb mi mateix. Però ara estic orgullós de mi mateix i de la meva capacitat per fer coses, des d'anar a córrer fins a viatjar pel món (pre-pandèmia del coronavirus, és clar) perquè sé la força que cal per fer-les.

Estic orgullós de formar part d’una comunitat tan forta i solidària per a tots els meus guerrers de l’epilèpsia. Sé que parlar del vostre diagnòstic és tan dur, però, segons la meva experiència, també pot ser alliberador. No només això, sinó que ens acosta un pas més a desestigmatitzar l'epilèpsia i conscienciar sobre la malaltia. Per tant, digueu la vostra veritat si podeu i, si no, sabeu que definitivament no esteu sols en les vostres lluites.

Revisió de