Com educar als altres sobre el paper que fa l’activitat SMA a la vida del vostre fill

Content

• Prepareu un discurs d’ascensor
• Mantenir una reunió a l'escola
• Ensenyar i explicar
• Envieu una carta als companys del vostre fill
• Parla amb els altres fills
• No tingueu vergonya

Si el vostre fill té atrofia muscular espinal (SMA), haureu d’informar-los en algun moment als vostres amics, familiars i personal del centre escolar del vostre fill. Els nens amb SMA tenen discapacitats físiques i sovint necessiten una cura especial, però la malaltia no afecta les seves capacitats emocionals i cognitives. Això pot ser difícil d’explicar als altres.

Proveu els següents consells útils per trencar el gel.

Prepareu un discurs d’ascensor

Alguns nens i adults poden ser massa tímids per preguntar-los sobre la malaltia del vostre fill. Podeu ajudar a trencar el gel amb una breu introducció que expliqui què és l’ SMA i com afecta la vida del vostre fill. Tingueu-lo senzill, però inclou informació suficient perquè la gent no pugui fer hipòtesis sobre el vostre fill.

Per exemple, podeu dir alguna cosa com:

El meu fill té una condició neuromuscular anomenada atròfia muscular espinal o SMA per a un resum. Va néixer amb ell. No és contagiós. La SMA afecta la seva capacitat de moure’s i fa que els músculs es debilitin, de manera que ha d’utilitzar una cadira de rodes i necessita l’ajut d’ajuda especial. Les SMA no són una discapacitat mental, per la qual cosa el meu fill pot pensar com qualsevol altre nen i li agrada fer amics. Feu-me saber si teniu cap pregunta o dubte.

Modifiqueu el discurs per adaptar-se als símptomes particulars del vostre fill i al tipus de SMA que tingui. Penseu a memoritzar-lo perquè pugueu recitar-lo fàcilment quan arribi el moment.

Mantenir una reunió a l'escola

Les SMA no afecten el cervell ni el seu desenvolupament. Per tant, no té cap impacte en la capacitat del vostre fill per aprendre i prosperar a l'escola. És possible que els professors i el personal no estableixin objectius elevats perquè el vostre fill tingui èxit acadèmicament si no tenen una comprensió clara de què és SMA.

Els pares haurien de defensar que els seus fills se situessin al nivell acadèmic adequat. Convieu una reunió amb l’escola del vostre fill que inclogui els seus professors, el director i una infermera de l’escola per ajudar-vos a assegurar-vos que tothom es troba a la mateixa pàgina.

Deixa clar que la discapacitat del teu fill és física, no mental. Si al vostre fill se li va assignar un personal professional (ajudant a l’ensenyament individual) per ajudar-lo a l’aula, informeu-ne què espereu. També poden ser necessàries modificacions a l’aula per satisfer les necessitats físiques del vostre fill. Assegureu-vos que es faci abans que comenci el curs escolar.

Ensenyar i explicar

Haureu d’assegurar-vos que una infermera, un personal extraescolar o un ajudant d’ensenyament entenen què fer en cas d’emergència o ferida. El primer dia del vostre fill a l’escola, porteu-hi tota l’ortopèdia, els aparells respiratoris i un altre equipament mèdic, de manera que pugueu mostrar a la infermera i als professors com funcionen. Assegureu-vos que també tinguin el vostre número de telèfon i el número de la consulta del vostre metge.

Els fullets i fulletons també poden ser molt útils. Poseu-vos en contacte amb l’organització d’advocacia SMA local per obtenir un bon grapat de fullets que podeu donar als professors i als pares dels companys de classe del vostre fill. Els llocs web SMA Foundation i Cure SMA són uns recursos excel·lents per als quals dirigeixen els usuaris.

Envieu una carta als companys del vostre fill

És natural que els companys de classe del vostre fill tinguin curiositat sobre una cadira de rodes o un braçalet. La majoria d’ells desconeixen el SMA i altres discapacitats físiques i potser no havien vist mai equips mèdics i ortopèdics abans. Pot ser útil enviar una carta als companys del fill, així com als seus pares.

A la carta, podeu dirigir-los a materials educatius en línia i indicar el següent:

• que el vostre fill estigui bé aprenent i construint amistats normals i només perquè són diferents, no vol dir que no pugueu parlar ni jugar amb ells
• que SMA no és contagiosa
• una llista d’activitats que pot realitzar el vostre fill / a
• una llista d’activitats que el vostre fill / a no pugui fer
• que la cadira de rodes, el braçalet o l'equip d'accés especial del vostre fill no siguin joguines
• només perquè el vostre fill ha d’utilitzar equips especials per escriure o utilitzar un ordinador no vol dir que tingui un repte mental
• el nom del personal didàctic del vostre fill (si escau) i quan hi seran presents
• que el vostre fill té un risc més elevat d'infeccions respiratòries greus i que els pares no haurien d'enviar a l'escola un nen malalt amb un refredat
• que poden trucar o enviar-vos per correu electrònic si tenen preguntes

Parla amb els altres fills

Si teniu altres nens que no conviuen amb SMA, els seus companys poden preguntar-los què passa amb el seu germà o la seva germana. Assegureu-vos que sàpiguen prou informació sobre SMA per respondre correctament.

No tingueu vergonya

Encara sigueu la mateixa persona que abans que us diagnostiquessin el fill. No és necessari que desaparegui i no amague el diagnòstic del vostre fill. Animeu els altres a fer preguntes i a difondre el coneixement. La majoria de les persones probablement mai no han sentit a parlar mai de l’ SMA. Tot i que un diagnòstic de SMA pot fer-te sentir deprimit o ansiós, l’educació d’altres pot fer que et sentis una mica més controlant la malaltia del teu fill i la manera com els perceben els altres.