No utilitzeu els pares de persones amb discapacitat com a experts

Content

• Quan llegeixo sobre qüestions que afecten la comunitat de l’autisme, vull saber de persones autistes
• Som els que millor entenem la nostra comunitat, les nostres necessitats d’accés, els nostres allotjaments i la nostra cultura - {textend}, però sovint som una reflexió posterior sobre les converses sobre discapacitat.
• Els pares de nens discapacitats també són importants i entenc la necessitat de recursos específics per a ells
• L’ús de persones amb discapacitat com a experts en les nostres vides i experiències també replanteja la nostra manera de veure la discapacitat

La forma en què veiem que el món dóna forma a qui escollim ser - {textend} i compartir experiències convincents pot emmarcar la nostra manera de tractar-nos els uns als altres, per a millor. Aquesta és una perspectiva poderosa.

Sóc autista: {textend} i, per ser sincer, estic cansat que els pares de nens autistes dominin la conversa sobre la defensa de l’autisme.

No m’equivoqueu. Estic increïblement agraït que vaig créixer amb dos pares que alhora van defensar-me i em van ensenyar a defensar-me.

El que és frustrant és que persones com els meus pares ({textend}) que creen fills autistes i amb discapacitat, però que no tenen discapacitats ells mateixos ({textend}) són sempre els únics experts en recomanació sobre persones que realment han viscut amb discapacitat.

Quan llegeixo sobre qüestions que afecten la comunitat de l’autisme, vull saber de persones autistes

Vull la perspectiva d’una persona autista sobre com oferir allotjaments al lloc de treball o el que sembla navegar per les classes universitàries com a estudiant.

Si llegís una història sobre com els autistes poden crear horaris de classes accessibles, voldria escoltar en primer lloc els estudiants d’autisme universitaris actuals o antics. Amb què van lluitar? Quins recursos van utilitzar? Quin va ser el resultat?

Estaria bé si la història també inclogués fonts com un conseller d’admissió a la universitat, algú que treballés en una oficina de serveis per a discapacitats universitàries o un professor. Podrien completar la història oferint una perspectiva privilegiada sobre què poden esperar els estudiants autistes i com podem defensar millor les nostres necessitats.

Però és estrany veure una història així. L'experiència de les persones amb discapacitat sobre les nostres pròpies vides sovint es passa per alt i no es valora, tot i que portem anys ({textend} i, en alguns casos, tota la nostra vida, {textend}) amb les nostres discapacitats.

Som els que millor entenem la nostra comunitat, les nostres necessitats d’accés, els nostres allotjaments i la nostra cultura - {textend}, però sovint som una reflexió posterior sobre les converses sobre discapacitat.

Quan vaig escriure sobre ser altament empàtic com a persona autista, vaig entrevistar adults autistes que volien dissipar el mite que els autistes no poden ser empàtics. Vaig utilitzar la meva experiència viscuda i l’experiència d’altres adults autistes per descriure per què moltes persones autistes s’equivoquen com a poc emocionals i mancades d’empatia.

Va ser una experiència increïble.

Els autistes de trenta i quaranta anys m’han contactat per dir-me que va ser la primera vegada que van llegir res sobre l’autisme i l’empatia que va adoptar aquest enfocament o que va ser escrit per una persona autista en lloc d’un pare o un investigador.

Això no hauria de sortir del normal. Però, massa sovint, no es convida als autistes a compartir la seva experiència.

Els pares de nens discapacitats també són importants i entenc la necessitat de recursos específics per a ells

Pot ser molt útil llegir sobre les millors maneres d’ajudar el vostre fill a navegar pel món amb la seva discapacitat. Només desitjo aquests recursos també va incloure veus discapacitades.

Però no seria increïble que una guia per treballar en tasques amb el vostre fill amb TDAH tingués consells específics d’adults amb TDAH, que saben i entenen com era un nen que lluitava per recordar que han de rentar els plats dos cops a la setmana?

Els adults amb TDAH tenen consells ({textend} d’una experiència de vida i tractament amb els seus metges clínics): {textend} i saben què pot funcionar o no de la manera que no ho faria un pare que no tingui TDAH.

Al cap i a la fi, quan capacitem les persones per compartir les seves veus i experiències, tothom guanya.

L’ús de persones amb discapacitat com a experts en les nostres vides i experiències també replanteja la nostra manera de veure la discapacitat

En lloc de situar les persones amb discapacitat com a persones que necessiten ajuda i els pares com a experts que ens poden ajudar, ens posiciona com a defensors que entenen millor les nostres discapacitats i les nostres necessitats.

Ens emmarca com a persones que poden prendre decisions actives en lloc de prendre decisions per nosaltres. Ens proporciona un paper compromès en les nostres vides i la manera com es mostren les narratives sobre la discapacitat (i sobre la nostra condició específica).

Tant si hem viscut amb les nostres discapacitats durant tota la nostra vida com si les hem adquirit recentment, les persones amb discapacitat saben com és viure a les nostres ments i cossos.

Tenim una comprensió profunda del que sembla navegar pel món, defensar-nos per nosaltres mateixos, exigir accés, crear inclusió.

Això és el que ens converteix en experts: {textend} i és hora que es valori la nostra experiència.

Alaina Leary és editora, gestora de xarxes socials i escriptora de Boston, Massachusetts. Actualment és l’editora adjunta de la revista Equally Wed i editora de xarxes socials per a l’organització sense ànim de lucre We Need Diverse Books.