Un dia a la vida d’una recaiguda de l’EM
Content
Em van diagnosticar una esclerosi múltiple remitent recidivant (SMRR) el 2005, a l'edat de 28 anys. Des de llavors, he experimentat com és estar paralitzat de la cintura cap avall i cec a l'ull dret i tenir pèrdues cognitives no gaire aviat aparició d'Alzheimer. També he tingut una fusió cervical i, més recentment, una recaiguda on vaig quedar paralitzat a tot el costat dret del meu cos.
Les recaigudes de la meva EM han tingut diferents efectes a curt i llarg termini a la meva vida. He tingut la sort d’experimentar la remissió després de cada recaiguda, però hi ha efectes secundaris permanents amb els que visc cada dia. La meva recaiguda més recent em va deixar amb entumiment i formigueig recurrents al costat dret, juntament amb alguns problemes cognitius.
Això és el que em sembla el dia mitjà quan experimento una recaiguda d’EM.
5:00 a.m.
Estic estirat al llit, inquiet i atrapat entre la vigília i els somnis. No he dormit tota la nit més de 20 o 30 minuts alhora. Tinc el coll rígid i adolorit. Diuen que l’EM no té dolor. Expliqueu-ho a la meva lesió espinal inflamada, pressionant contra la placa de titani del coll. Cada vegada que penso que les explosions de MS són darrere meu, auge, hi són de nou. Aquest realment comença a agafar força.
He de fer pipí. He hagut de fer-ho durant un temps. Si només AAA pogués enviar un camió de remolc per treure’m del llit, potser jo me’n podria ocupar.
6:15 a.m.
El so de l’alarma sorprèn la meva dona adormida. Estic d'esquena perquè és l'únic lloc on puc trobar comoditat momentània. La meva pell té una picor insuportable. Sé que són les terminacions nervioses que falten malament, però no puc deixar de ratllar. Encara he de fer pipí, però encara no m’he pogut aixecar. La meva dona s’aixeca, s’acosta al meu costat del llit i aixeca la cama dreta pesada i adormida del llit i al terra. No puc moure ni sentir el braç dret, de manera que l’he de mirar mentre intenta arrossegar-me cap a una posició asseguda, des d’on puc fer girar el meu costat esquerre que funciona normalment. És una dificultat perdre aquesta sensació de tacte. Em pregunto si alguna vegada tornaré a conèixer aquesta sensació?
6:17 a.m.
La meva dona arrossega la resta de mi fins als peus des de la posició asseguda. A partir d’aquí puc moure’m, però tinc el peu baix a la dreta. Això vol dir que puc caminar, però sembla un zombi coix. No confio en fer pipí dret, així que m’assec. També estic una mica adormit al departament de fontaneria, així que espero escoltar les regates que esquitxen l’aigua del vàter. Acabo, rento i aprofito el taulell de lavabo del bany que hi ha a l’esquerra per treure’m del vàter.
6:20 a.m.
El truc per gestionar una recaiguda d’MS és maximitzar el temps que dediqueu a cada espai. Sé que quan surti del bany passarà molt de temps abans que torni a tornar. Començo l’aigua a la dutxa, pensant que potser una dutxa amb vapor farà que el dolor al coll se senti una mica millor. També decideixo rentar-me les dents mentre l’aigua s’escalfa. El problema és que no puc tancar completament la boca pel costat dret, de manera que he de recolzar-me sobre la pica mentre la pasta de dents se me’n cau de la boca a un ritme frenètic.
6:23 a.m.
Acabo de rentar-me i faig servir la mà esquerra per provar d’agafar aigua a la boca permanentment oberta per esbandir. Truco a la meva dona per ajudar-me una vegada més amb la següent fase de la meva rutina matinal. Ve al bany i m’ajuda a sortir de la samarreta i a la dutxa. Em va comprar una llofa en un pal i una mica de rentat corporal, però encara necessito la seva ajuda per netejar-me completament. Després de la dutxa, m’ajuda a assecar-me, vestir-me i sortir al reclinable de la sala d’estar amb el temps suficient per acomiadar-me dels nens abans de marxar a l’escola.
11:30 h
He estat en aquest reclinable des del matí. Treballo des de casa, però sóc extremadament limitat pel que fa a les tasques laborals que puc gestionar ara mateix. No puc fer servir la mà dreta per escriure en absolut. Intento escriure amb una mà, però la meva esquerra sembla haver oblidat què fer sense l’acompanyament de la mà dreta. És increïblement frustrant.
12:15 h
Aquest no és el meu únic problema laboral. El meu cap continua trucant per dir-me que deixo que les coses caiguin per les esquerdes. Intento protegir-me, però té raó. La meva memòria a curt termini em falla. Els problemes de memòria són els pitjors. La gent pot veure les meves limitacions físiques ara mateix, però no la boira cerebral que m’està facturant cognitivament.
Tinc gana, però tampoc tinc cap motivació per menjar ni beure. Ni tan sols recordo si he esmorzat avui o no.
14:30 h.
Els meus fills arriben a casa de l’escola. Encara estic a la sala d’estar, a la cadira, just on era quan van marxar aquest matí. Estan preocupats per mi, però, a les tendres edats de 6 i 8 anys, no saben què dir. Fa uns mesos, estava entrenant els seus equips de futbol. Ara, estic estancat en un estat semi-vegetatiu la major part del dia. El meu fill de 6 anys s’acosta i s’asseu a la falda. Normalment té moltes coses a dir. Avui no, però. Simplement mirem junts dibuixos animats en silenci.
21.30 h
La infermera sanitària a casa arriba a casa. La salut a la llar és realment la meva única opció per rebre tractament perquè no estic en condicions de sortir de casa ara mateix. Abans, van intentar reprogramar-me per demà, però els vaig dir que era fonamental començar el tractament el més aviat possible. La meva única prioritat és fer tot el que pugui per tornar a posar aquesta recaiguda a la seva gàbia. No hi ha manera d’esperar un altre dia.
Aquesta serà una infusió de cinc dies. La infermera l’instal·larà aquesta nit, però la meva dona haurà de canviar-se les bosses IV durant els propers quatre dies. Això significa que hauré de dormir amb una agulla intravenosa clavada a la vena.
21:40 h
Veig com l’agulla entra al meu avantbraç dret. Veig que la sang comença a agrupar-se, però no puc sentir res de res. A mi em fa pena que el meu braç tingui pes mort, però intento fingir un somriure. La infermera parla amb la meva dona i respon algunes preguntes d’última hora abans que s’acomiada i marxi de casa. Un gust metàl·lic s’apodera de la meva boca mentre el medicament comença a córrer per les venes. L’IV continua degotant mentre recline la cadira i tanco els ulls.
Demà es repetirà avui i he d’aprofitar totes les forces que puc reunir per combatre aquesta recaiguda de l’EM demà.
Matt Cavallo és un líder del pensament de l’experiència del pacient que ha estat un orador principal en esdeveniments sanitaris als Estats Units. També és autor i documenta les seves experiències amb els reptes físics i emocionals de l’EM des de 2008. Podeu connectar-vos amb ell lloc web, Facebook pàgina o Twitter.
Interessant
Parlar amb tu mateix és totalment normal (i saludable)
