El dolor crònic no és un efecte secundari amb el qual hauríem de “viure amb vida”

Content

• Com una malaltia crònica ens va ensenyar a ser defensors de nosaltres mateixos
• No ens hem trobat mai, però la nostra conversa ens ha unit immediatament
• Compartir consells i problemes contra la gestió del dolor
• La potent forma d’endometriosi afecta la feminitat i la identitat

Com una malaltia crònica ens va ensenyar a ser defensors de nosaltres mateixos

Olivia Arganaraz i jo vam començar els nostres períodes quan teníem 11 anys. Vam patir crampes i altres símptomes que van interferir en les nostres vides. Cap de nosaltres va buscar ajuda fins que vam estar a principis dels anys vint.

Tot i que teníem dolor, vam pensar que la misèria menstrual només era part de ser una nena. Com a adults, ens vam adonar que passar dies al llit durant els nostres períodes o cicle mitjà no era normal. Alguna cosa estava malament.

Ambdós van ser diagnosticats per endometriosi, també coneguda com a endo per breu. Em van diagnosticar en qüestió de mesos, però el diagnòstic d'Olivia va trigar gairebé una dècada. Per a moltes dones, el diagnòstic amb retard és molt més freqüent.

Segons el congrés nord-americà d’obstetricians i ginecòlegs, aproximadament 1 de cada 10 dones té endometriosi. No es coneix cap cura per endo, només les opcions de tractament i el control del dolor. És una malaltia invisible. Sovint tenim aspecte saludable, fins i tot quan hi ha dolor.

És per això que és tan important parlar del que estem passant per oferir suport, aprendre els uns dels altres i saber que no estem sols.

Olivia, psicologia de 32 anys a la Universitat d'Antioquia, viu a Silver Lake, Califòrnia. Sóc un escriptor i editor independent de 38 anys amb seu a Nashville, Tennessee. Aquesta conversa ha estat editada per a més claredat i claredat.

No ens hem trobat mai, però la nostra conversa ens ha unit immediatament

Olivia: Vaig anar a una marxa d’endometriosi i, a partir de les converses que vaig assistir, i de les converses que he mantingut amb altres dones amb endo, sembla que és una experiència força típica que es triga deu anys o més a diagnosticar-se. Vaig passar molts anys veient els metges pels meus símptomes i em van deixar anar.

Jennifer: I el diagnòstic o no, els metges no us prenen seriosament. Un metge d’ER masculina em va dir una vegada: “No portes cap Ford a una concessió Chevy”. A més, l’OB-GYN que originalment em va diagnosticar quan tenia 21 anys em va dir que quedés embarassada com a cura. Vaig pensar, Algo, però això! Estava sol.licitant a l'escola de grau.

O: M’han preguntat si tinc terapeuta perquè potser els meus “problemes” són psicològics! Intento trobar com un metge pot respondre d'aquesta manera a una persona que descriu un dolor tan immens que passa als banys de l'aeroport, al cinema i sol a la seva cuina a les cinc de la nit.

J: La teva història em fa tenir els ulls cansats i em sap greu pel que vas passant. He tingut experiències similars. Vaig tenir cinc cirurgies laparoscòpiques al llarg de 14 anys per apassionar els creixements. Vaig continuar tenint laparoscòpies perquè sempre vaig tenir una reaparició de creixements i, amb això, la preocupació de les adhesions. També he tingut complicacions amb quists ovàrics. Cap de les laparoscòpies va ajudar a alleujar el meu dolor.

O: No em puc imaginar passar per moltes cirurgies. Tot i que sé, sempre és possible la possibilitat que en necessiti més. Al febrer, vaig tenir una cirurgia laparoscòpica on vaig excisar les adhesions i creixements i em van treure l'apèndix. Tenia el meu apèndix tret perquè estava enganxat a l’ovari. Malauradament, el dolor ha persistit. Com és el vostre dolor avui?

J: Amb els anys, vaig demanar histerectomia als meus metges, però es van negar, ja que era massa jove i que encara no era capaç de prendre la decisió sobre si volia o no fills. Així que enfureix! Finalment vaig tenir la meva histerectomia fa només set mesos després d’esgotar totes les altres opcions. A mi m’ha generat més alleujament que qualsevol cosa, tot i que no és una cura.

O: Em sento tan frustrat i em sap greu parlar de metges que rebutgen una histerectomia. Resulta en línia amb aquesta discussió que hem estat parlant dels metges que neguen gran part del que experimenten les dones amb endometriosi. En dir no, ens diuen que són els experts dels nostres cossos, cosa que no és veritat.

Compartir consells i problemes contra la gestió del dolor

J: És prou difícil viure amb el dolor, però després ens veiem raspallats i tractats malament. Què us suggereix el vostre metge com a següent pas?

O: El meu ginecòleg em diu que hauria de mirar la menopausa mèdica o fer-me en la gestió del dolor crònic. També ha esmentat quedar-se embarassada.

J: Vaig provar els trets per induir una menopausa temporal als 22 anys, però els efectes secundaris van ser horribles, així que vaig deixar-ho. La gestió del dolor es va convertir realment en la meva única opció. He intentat diversos antiinflamatoris, relaxants musculars i fins i tot medicaments contra el dolor contra els opioides durant dies realment difícils. La meva llista de receptes és vergonya. Sempre tinc aquesta por que un nou metge o farmacèutic m’acusi d’haver-hi hàbit de fàrmac. Els medicaments anticonvulsius han proporcionat més alleujament i estic agraït haver trobat un metge que els prescrigui per a l'ús fora de l'etiqueta.

O: He rebut acupuntura amb bons resultats. I també he comprovat que, a través de la presa de contacte amb altres dones amb endometriosi, la dieta és un component enorme per sentir-se millor. Tot i que m’ha ajudat a la meva inflamació, encara tinc dies que pateix un dolor paral·lel. Has provat dieta o teràpies alternatives?

J: Sóc vegetarià i sense gluten. Vaig començar a córrer a mitjans dels anys vint i crec que això m’ha ajudat amb una mica de control del dolor, gràcies a les endorfines, al moviment i només al concepte de prendre temps per fer una cosa agradable per a mi. Sempre he sentit aquesta pèrdua de control sobre la meva vida amb aquesta malaltia, i el fet de córrer i entrenar-me a les curses em va donar una mica d’aquest control.

O: Tinc el que anomenen ventre endo força sovint, tot i que això és cada vegada menys freqüent amb els canvis en la meva dieta. Estic prenent probiòtics i enzims digestius per ajudar-me a la inflor. Pot arribar a ser tan dolorós que estic completament desactivat.

J: Desfer el ventre és dolorós, però també em ve al cap la idea de la imatge corporal. He lluitat amb ell. Sé que em sembla bé, però a vegades és difícil creure que quan tingueu dolor abdominal i inflor severs. Canvia la vostra percepció.

La potent forma d’endometriosi afecta la feminitat i la identitat

O: Com us ha afectat la histerectomia i la vostra relació amb la feminitat? Sempre he volgut nens, però aquest diagnòstic m’ha ajudat a descobrir per què i de quines maneres em pot decebre si no puc fer-ho. Com que el dolor i una deficiència potencial de testosterona em treuen gran part de la meva conducta sexual, he hagut d'examinar per mi mateix què significa ser dona.

J: Aquesta és una bona pregunta. Mai he tingut el desig de tenir fills, així que mai no he pensat en la maternitat com una cosa que em definiria com a dona. Tinc entès, però, que per a les dones que volen ser mares és una gran part de la seva identitat i com de difícil deixar-ho anar si la fertilitat és un problema. Crec que més m’ha agafat la idea de perdre d’alguna manera la meva joventut al renunciar als meus òrgans. De quina altra manera ha afectat la teva vida?

O: En aquest moment no puc pensar en res que el fet de dur a terme no tingui efecte.

J: Tens raó. Per a mi, una frustració enorme és quan interfereix amb la meva carrera. Vaig treballar durant molt de temps com a redactor d’administració d’una empresa editorial de revistes, però finalment vaig ser freelance per poder tenir més flexibilitat quan pateix dolor. Abans, rarament feia dies de vacances perquè menjaven els dies malalts. D'altra banda, com a autònom, no em pagaran si no estic treballant, per tant, deixar-me temps de treball per tenir cirurgies o quan estic malalt també és una lluita.

O: Trobo que perquè puc semblar bé a algú de fora, és més difícil per a les persones que comptin el dolor que puc tenir en qualsevol moment. Acostumo a tenir una reacció divertida davant això, si jo estic bé! Sovint es produeix incendi i estic obligat a dormir des de fa dies.

J: Una de les coses més difícils per a mi és navegar i aprendre que tinc limitacions. No aniré com tots els altres. Estic en una dieta especial. Faig el possible per tenir cura del meu cos. He de complir amb determinades rutines o pagar el preu amb fatiga i dolor. He de mantenir-me al capdavant de la meva salut amb cites al metge. He de pressupostar per a urgències mèdiques. Tot això pot sentir-se aclaparador.

Tenir una malaltia crònica pot convertir-se en un treball a temps complet, així que he hagut d’aprendre la paraula núm. De vegades no vull afegir més al meu plat, ni tan sols quan l’activitat sigui divertida. Al mateix temps, intento no deixar que l'endometriosi em returi quan hi ha alguna cosa que realment vull fer, com ara fer un viatge. Jo només havia de ser més intencionada amb el meu temps.

O: Sí, viure amb endometriosi ha esdevingut més un viatge emocional que res. Es tracta de navegar pel meu cos i el meu temps de manera intencionada. Aquesta discussió ha estat potent per a mi per posar en relleu aquestes coses com a cura de si mateix i d’autoacció, en lloc de càrregues i recordatoris de la vida que vaig viure o vull viure. Ara mateix, és difícil, però no sempre ho ha estat, i no ho serà sempre.

J: Estic molt contenta de sentir que aquesta discussió ha estat potent. Rebotjar idees d’alguna altra persona que està passant pel que estic passant és immensament útil i calmant. És fàcil quedar atrapat en una mentalitat “malauradíssima” que pot ser perillós per al nostre benestar.

El fet d’haver endometriosi m’ha ensenyat tant sobre l’autocuració, posar-me de peu quan calgui i fer-me càrrec de la meva vida. No sempre és fàcil mantenir una actitud positiva, però per a mi ha estat una línia de vida.

Gràcies per xerrar i us desitjo el millor a mesura que avanceu en alleujar el dolor. Sempre estic aquí per escoltar si necessiteu una oïda.

O: Ha estat meravellós parlar amb vosaltres. Aquest és un record important de la importància d’autoacció autònoma quan es tracta d’una malaltia tan aïllada com l’endometriosi. La connexió amb altres dones que tracten l'endometriosi em proporciona esperança i suport en moments de dificultat. Gràcies per deixar-me formar part d’això i per proporcionar-me l’oportunitat de compartir la meva història amb altres dones.

Jennifer Chesak és una editora i escriptora autònoma de llibres independents amb seu a Nashville. També és un escriptor d’aventures, viatges, fitness i salut per a diverses publicacions nacionals. Va obtenir el Màster en Ciències del Periodisme a la Medill del nord-oest i treballa en la seva primera novel·la de ficció, ubicada al seu estat natal de Dakota del Nord.