Guia de discussió dels metges: quan cal considerar un nou enfocament del tractament per a l’epilèpsia

Content

• Quins són els meus desencadenants?
• Haig d’augmentar la meva dosi?
• Podrien afectar el meu tractament altres medicaments?
• Si començo a prendre un medicament nou, quins tipus d’efectes secundaris puc esperar?
• Hi ha altres opcions de tractament que us puguin ajudar?
• Cirurgia
• Estimulació del nervi vagi
• Neurostimulació sensible
• Dieta cetogènica
• Puc formar part d’un assaig clínic?
• A emportar

L’epilèpsia és una condició tractable i, en la majoria dels casos, es pot gestionar bé amb la medicació adequada. Aproximadament la meitat de les persones amb epilèpsia queden lliures de convulsions amb el primer medicament que prova. Tot i això, moltes persones han de provar més d'una opció per gestionar les convulsions.

Si utilitzeu medicaments per tractar l’epilepsia i segueix tenint convulsions, o si la medicació causa efectes secundaris incòmodes, pot ser que arribi el moment de parlar amb el seu metge sobre un nou enfocament del tractament.

La següent guia de discussió està dissenyada per preparar-vos la cita amb el vostre metge i iniciar la conversa.

Quins són els meus desencadenants?

Una part de la gestió de la vostra epilèpsia és identificar els desencadenants que poden afectar el seu tractament. És una bona idea parlar amb el vostre metge sobre si hi ha algun factor extern o d’estil de vida que pot tenir un paper en les vostres convulsions.

Alguns desencadenants habituals poden incloure:

• oblidant-te de prendre la teva medicació
• estar malalt amb una altra malaltia
• no dormir prou
• sentir-me més estressat que de costum
• estar exposat a llums intermitents o parpellejants
• falta un o més àpats
• estar al vostre període
• beure més que la quantitat recomanada d’alcohol

Tenir un diari és una de les millors maneres de detectar els disparadors. Quan tingueu una convulsió, noteu l’hora i la data, quant de temps va durar i els factors externs o d’estil de vida presents. Porta aquest diari amb tu a totes les cites. Permet revisar el vostre progrés amb el vostre metge i buscar possibles patrons.

Haig d’augmentar la meva dosi?

Normalment quan comenceu a prendre un nou medicament contra la convulsió, el vostre metge l’iniciarà en dosis baixos i després l’augmentarà lentament en funció de la vostra resposta. Si sembla que la dosi actual no impedeix la convulsió, pregunteu-vos si pot ajudar-la a augmentar-la.

De vegades, una dosi augmentada pot significar una rutina diferent de com i quan pren la medicació. Per tant, si el vostre metge decideix augmentar la vostra dosi, assegureu-vos de notar qualsevol canvi al vostre pla de tractament.

Si ja preneu la dosi recomanada més alta de la vostra medicació actual, potser serà hora d'explorar diferents opcions.

Podrien afectar el meu tractament altres medicaments?

Alguns dels medicaments que preneu per a altres afeccions de salut podrien interactuar amb el tractament de l’epilepsia. Parleu amb el vostre metge sobre si és possible. Si hi ha un conflicte entre dos o més medicaments, el vostre metge us pot aconsellar sobre la millor manera d’ajudar a moderar el vostre calendari de medicaments.

També és útil preguntar-vos si el vostre tractament amb epilèpsia pot funcionar millor quan es pren amb altres medicaments. De vegades es necessita una combinació de diversos medicaments per gestionar millor les convulsions. Parleu amb el vostre metge sobre si l’afegit d’un medicament complementari us pot ajudar.

Si començo a prendre un medicament nou, quins tipus d’efectes secundaris puc esperar?

Si el metge t’inicia un medicament nou, has d’estar al corrent dels possibles efectes secundaris.

Els efectes secundaris típics dels medicaments contra la convulsió poden incloure:

• pèrdua d’energia
• mal de cap
• mareig
• irritació de la pell
• fluctuacions de pes
• pèrdua de coordinació
• disminució de la densitat òssia
• problemes de parla i memòria

En alguns casos, els medicaments contra l’epilèpsia poden causar efectes secundaris més greus, com ara:

• depressió
• inflamació dels òrgans
• irritació greu de la pell
• pensaments suïcides

Si comenceu a experimentar algun d'aquests símptomes, heu de contactar immediatament amb el vostre metge.

Hi ha altres opcions de tractament que us puguin ajudar?

La investigació suggereix que les possibilitats de convertir-se en disminució de convulsions disminueixen amb cada règim successiu de fàrmacs epilèpsics Per tant, si ja heu provat dos o més medicaments diferents sense èxit, haureu de parlar amb el vostre metge sobre alternatives que no siguin fàrmacs.

A continuació, es mostren quatre de les opcions de tractament més comunes per a l’epilepsia quan sembla que la medicació no impedeix la convulsió.

Cirurgia

Per a algunes persones amb epilèpsia, la cirurgia per extreure la part del cervell que provoca convulsions pot ajudar. Si les convulsions provenen d’una petita zona del cervell que no controla les funcions vitals com la parla, la visió, l’oïda o la mobilitat, pot ser una opció quirúrgica.

Moltes persones sotmeses a cirurgia continuen prenent medicaments per gestionar les seves convulsions. És possible que pugueu reduir la dosi i prendre medicaments amb menys freqüència.

Tot i això, és important discutir els riscos amb el vostre metge abans de decidir si és adequat per a vosaltres. Hi ha la possibilitat que la cirurgia cerebral pugui causar problemes d’ànim i memòria.

Estimulació del nervi vagi

Un altre tractament alternatiu per a l’epilèpsia és l’estimulació del nervi vagu (VNS), en què s’implanta un dispositiu similar a un marcapasos per sota de la pell del pit. L’estimulador envia explosions d’energia al cervell a través del nervi vag del seu coll. VNS té el potencial de reduir les convulsions fins a un 40 per cent.

Igual que després de la cirurgia, la majoria de les persones que utilitzen VNS encara necessiten prendre medicació, però a dosis més baixes. Els efectes secundaris comuns de VNS inclouen dolor de gola i problemes respiratoris.

Neurostimulació sensible

Un altre tractament alternatiu per a l’epilèpsia és la neurostimulació sensible (RNS). En RNS, s’estableix un estimulant al cervell a l’origen de les seves convulsions. Aquest dispositiu està programat per reconèixer el patró elèctric de la convulsió i enviar estimulació quan es detecten patrons inusuals. La RNS pot reduir les convulsions del 60 al 70 per cent.

La majoria de les persones que utilitzen RNS encara necessitaran prendre medicaments, però normalment es pot reduir la dosi de medicaments. La majoria de persones amb RNS no tenen efectes secundaris.

Dieta cetogènica

Per a algunes persones amb epilèpsia, un canvi en la dieta pot ajudar a reduir la freqüència de convulsions. Una dieta cetogènica fa que el cos pugui crear energia mitjançant la descomposició de greixos en lloc de hidrats de carboni. Normalment es tracta de menjar tres o quatre grams de greix per cada gram de carbohidrats, el que significa que al voltant del 90 per cent de les calories que cada dia provindrà del greix.

Hi ha el risc que l’adopció d’aquesta dieta pot comportar desnutrició. També pot causar problemes de salut com el restrenyiment i els càlculs renals. És important que parli amb el metge abans de provar-ho.

Puc formar part d’un assaig clínic?

Si heu provat diverses opcions de tractament i encara no esteu infectats, potser val la pena mirar altres opcions. Penseu en preguntar al vostre metge sobre la participació en assaigs clínics i estudis de recerca. És possible que el medicament o el dispositiu que es posa a prova en el judici pugui no funcionar per a vosaltres. Però la vostra participació pot ajudar altres persones amb epilèpsia en el futur.

Segons el lloc on esteu tractant, és possible que no us accepteu per a certs assaigs o estudis. Assegureu-vos de parlar primer amb el vostre metge sobre la vostra elegibilitat.

A emportar

Recordeu que, encara que heu provat diversos medicaments contra l’epilepsia sense èxit, encara hi ha esperança. Hi ha una gran varietat de nous tractaments en desenvolupament que utilitzen les últimes tecnologies per ajudar a rastrejar i prevenir convulsions.

Encara és possible que un dia estigueu lliures de convulsions. Aquesta guia és un punt de partida útil. Si teniu preguntes per al vostre metge sobre el vostre tractament amb epilèpsia, no tingueu por de preguntar-vos.