Què és una malaltia crònica?

Content

• Com es defineix legalment els "malalts crònics"?
• Hi ha algunes coses en comú amb totes les persones amb malalties cròniques?
• Afecció a llarg termini sense cura actual
• Dolor crònic emmascarat
• Fatiga crònica que empitjora
• Requereix diversos especialistes
• Símptomes immutables
• Alt risc de depressió
• Pot avançar cap al deteriorament o discapacitat funcional
• Condicions sovint considerades malalties cròniques
• Si teniu un amic o un ésser estimat que estigui malalt crònicament
• Què no dir
• Com fer front als plans cancel·lats
• Escolta
• Com oferir assistència
• Recursos per a malalties cròniques
• Proveïdor de salut mental
• Grups de suport
• Assessorament familiar i de parelles
• Assistència en línia
• Quina és la perspectiva?

Visió general

Una malaltia crònica és aquella que dura un llarg període de temps i que normalment no es pot curar. Tanmateix, de vegades és tractable i manejable. Això significa que amb algunes malalties cròniques, vostè o el seu ésser estimat poden tornar a les activitats quotidianes.

Amb altres malalties cròniques, pot ser difícil participar en activitats quotidianes o la malaltia pot ser progressiva, empitjorant amb el pas del temps.

És important entendre que algunes persones amb malalties cròniques s’enfronten a obstacles invisibles i poden tenir un aspecte completament sa per fora.

Aprendre a gestionar els efectes d’una malaltia crònica pot ajudar molt a ajudar-vos a fer front al diagnòstic, als efectes secundaris i a les complicacions, independentment del grau de gravetat de la vostra afecció.

Com es defineix legalment els "malalts crònics"?

Les definicions legals solen ser diferents del significat quotidià. En el cas de malalties cròniques, es pot utilitzar la definició legal per determinar l’elegibilitat per a determinats serveis.

Legalment, als Estats Units, algú que estigui malalt crònicament ha de complir aquests criteris per considerar-se elegible per a determinats serveis i atenció:

• No poden realitzar almenys dues activitats de la vida diària (banyar-se, menjar, fer el bany, vestir-se) durant almenys 90 dies.
• Tenen un nivell de discapacitat similar als criteris anteriors.
• Necessiten una supervisió i assistència substancials per protegir-se contra amenaces per a la salut i la seguretat a causa d'un deteriorament físic o cognitiu.

Aquestes definicions es poden utilitzar per confirmar que una persona compleix els requisits per obtenir una assegurança d’atenció a llarg termini, una assegurança per discapacitat o altres assistències. Tot i això, és important tenir en compte que empreses, empreses i fins i tot països poden tenir definicions i criteris diferents per a la malaltia a llarg termini.

Depenent de la vostra malaltia, símptomes i nivell de deteriorament, és possible que no compleixi els requisits per obtenir alguns beneficis i serveis quan sol·liciteu inicialment o feu una sol·licitud. Tanmateix, si la vostra condició o els requisits legals canvien, pot ser que valgui la pena aplicar-la de nou.

No totes les persones amb una malaltia crònica estan reconegudes com a discapacitades. En alguns casos, les deficiències causades per la malaltia poden arribar al nivell de discapacitat perquè la malaltia impedeix realitzar activitats diàries. En d’altres, és possible que mai tingueu deficiències físiques prou greus com per qualificar-vos per a discapacitat.

Hi ha algunes coses en comú amb totes les persones amb malalties cròniques?

L’experiència de cada persona amb les malalties cròniques és diferent i pot canviar amb el pas del temps. Tanmateix, aquestes característiques es comparteixen habitualment entre les persones amb malalties cròniques:

Afecció a llarg termini sense cura actual

El tractament i els canvis d’estil de vida poden ajudar a millorar els símptomes de la malaltia crònica, però no hi ha cura per a cap de les malalties cròniques més freqüents. Això significa que, malauradament, no hi ha manera d’eliminar completament els símptomes i la malaltia.

Dolor crònic emmascarat

Per a moltes persones, la malaltia crònica va de la mà del dolor crònic. Com que el dolor pot no ser visible per a altres persones, es considera "invisible" o "emmascarat". És possible que no experimenteu dolor en les primeres etapes de la malaltia, però es pot desenvolupar.

Fatiga crònica que empitjora

Cada tipus de malaltia crònica causa el seu propi conjunt de símptomes, però molts comparteixen alguns comuns, inclosos el cansament i el dolor. Podeu cansar-vos fàcilment i això us pot obligar a adherir-vos al propi "horari" del vostre cos i a descansar quan us ho indiqui.

Això també pot significar que no podeu mantenir tots els vostres compromisos socials com abans. En alguns casos, també pot dificultar mantenir una feina.

Requereix diversos especialistes

Per tractar la malaltia i els símptomes crònics, és possible que hagueu de visitar diversos proveïdors d’atenció mèdica. Això inclou metges que atenen la malaltia o la malaltia subjacent, especialistes en cura del dolor i altres experts que us poden ajudar a superar els símptomes i els efectes secundaris.

Símptomes immutables

El dia a dia amb una malaltia crònica pot consistir en símptomes monòtons i inalterables. Això vol dir que podeu afrontar dolors, articulacions rígides i altres problemes dia rere dia. Aquests símptomes també poden empitjorar durant el dia i esdevenir força insuportables a la nit.

Alt risc de depressió

La depressió pot ser més freqüent en persones amb malalties de llarga durada. De fet, fins a un terç de les persones amb malaltia crònica han estat diagnosticades de depressió. Llegiu la història d’una persona sobre com controlar la depressió mentre vivia amb malalties cròniques.

Pot avançar cap al deteriorament o discapacitat funcional

Les malalties cròniques persisteixen al llarg de la vostra vida. No hi ha cura permanent. Amb el pas del temps, la malaltia i altres símptomes relacionats amb ella poden provocar discapacitat o incapacitat per completar les activitats diàries.

Condicions sovint considerades malalties cròniques

Moltes malalties es poden considerar cròniques o a llarg termini. Tanmateix, no tots poden provocar discapacitat ni impedir que realitzeu les vostres activitats diàries. Aquestes són algunes de les malalties cròniques més freqüents:

• asma
• artritis
• càncer de colon
• depressió
• malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC)
• malaltia renal crònica
• malaltia cardíaca
• VIH o SIDA
• càncer de pulmó
• ictus
• diabetis tipus 2
• osteoporosi
• esclerosi múltiple
• fibrosi quística
• Malaltia de Crohn

Si teniu un amic o un ésser estimat que estigui malalt crònicament

Una malaltia crònica pot ser difícil diàriament. Si a algú de la vostra vida se li ha diagnosticat una malaltia crònica a llarg termini, aquestes tècniques poden ser útils per a vosaltres i per al vostre amic:

Què no dir

Moltes persones amb una malaltia crònica s’enfronten a moltes preguntes.Tot i que pot ser ben intencionat, és millor no qüestionar-los sobre els seus símptomes, els informes dels metges o les teories mèdiques. Si volen oferir aquesta informació voluntàriament, ho faran.

En lloc d’això, mantingueu converses que no requereixin un recordatori de la seva malaltia. Agrairan el descans.

Com fer front als plans cancel·lats

Les persones amb malalties cròniques solen experimentar fatiga inevitable. Això significa que és possible que no tinguin energia per dinars, sopars o hores felices.

Si demanen cancel·lar plans, sigueu comprensius. Oferiu-los per portar-los el sopar. L’empatia pot recórrer un llarg camí.

Escolta

Cada dia amb una malaltia crònica pot ser diferent i difícil. Sovint, una persona que viu amb una malaltia crònica necessita algú que sigui simpàtic i obert, que escolti però no faci suggeriments ni faci preguntes.

Com oferir assistència

Oferiu-vos com a voluntaris per ajudar el vostre amic en tasques que poden estar esgotant. Això inclou recollir queviures o portar nens a la pràctica del futbol.

També els podeu animar a trobar suport en forma de terapeuta o sessió de teràpia de grup. Fins i tot podeu oferir-vos voluntaris per assistir junts a una sessió de grup. Els amics i la família també necessiten suport en aquest moment.

Recursos per a malalties cròniques

Si a vostè o a un ésser estimat se li ha diagnosticat una malaltia crònica, és possible que trobeu aquests recursos útils:

Proveïdor de salut mental

Un terapeuta pot treballar amb vosaltres per aprendre a fer front als efectes emocionals i físics de les malalties cròniques.

Grups de suport

Parlar i escoltar un grup de persones que comparteixen la vostra situació pot ser útil. Podeu aprendre de les seves experiències, compartir les vostres inquietuds i saber que teniu un grup integrat de persones que us ajudaran a afrontar les dificultats de les malalties cròniques.

Assessorament familiar i de parelles

La malaltia crònica afecta més que l’individu. També afecta a tots els membres de la família. És possible que vegeu la necessitat d’una teràpia individual amb vosaltres i amb un ésser estimat o amb la vostra família. L’assessorament pot ajudar a tothom a parlar i afrontar els reptes de la malaltia.

Assistència en línia

Els grups de xat o fòrums per a persones que viuen amb una malaltia crònica poden ser un lloc ideal per buscar informació. Igual que els grups de suport, moltes d’aquestes persones han viscut amb una malaltia crònica i poden oferir orientació, suport i empatia.

Quina és la perspectiva?

La vida amb una malaltia crònica pot ser un repte. Els aspectes físics i emocionals poden tenir un pes greu.

Tot i això, amb l’ajut dels proveïdors d’atenció mèdica i dels vostres amics i familiars, és possible que pugueu trobar un pla de tractament i canvis d’estil de vida que facin que el dia a dia sigui més còmode i fàcil.