Com el Botox impedeix que el meu dolor em defineixi

Content

• El dolor era monstruós abans de provar Botox
• Després de la presa de consciència, l’empatia és crucial per debilitar els trastorns del dolor

Lore Wolfwolf ens diu que les persones que anticipen la Lluna saben evitar que afectin les persones i, en casos extrems, evitar que ningú veient que es converteixen en una bèstia llop espumosa. És difícil tornar a la feina del dia quan el seu col·laborador sap que el bestiar de la gana es retarda la lluita de sang cada mes.

Una mica com com s’observa un home-gos al ritme de la lluna, visc i mor pel meu calendari.

En el meu cas, la meva malaltia crònica, dolorosa i costosa de la bufeta, anomenada cistitis intersticial (IC), que transforma la meva bufeta en alguna cosa agosa en un cicle constant de 3 mesos.

És perfectament invisible la resta del temps, tret que coneguis el meu bon pas pel mal, una microexpressió sobre una altra. Les meves possibles fallades es produeixen en períodes de temps fixats i recurrents, quan no em sento absolutament dolent del dolor i tinc la mobilitat de pujar escales.

La IC és coneguda per aprofundir en la seva qualitat de vida mitjançant formes de vida, mobilitat i restriccions funcionals. Vaig eliminar el llistó de parlar clàssicament de les pelvis fa temps. Ara poso el cap i condueix augmentant la meva capacitat de funcionament. Utilitzo qualsevol còctel d’eines que s’assemblin acumulativament a un pla d’atenció que em permeti viure amb agència.

El Botox em dóna la possibilitat d’encordar prou dies saludables per treballar (la IC pot inhibir la productivitat laboral) i ser parella, filla, amiga.

El dolor era monstruós abans de provar Botox

Abans de tot això, però, només era un home-llop acabat de convertir-se en una transformació prohibida, tremolant d’una flaire de dolor a l’altra. Quan em vaig emmalaltir inicialment, encara no havia sabut que existia un sòl pelvià, molt menys que la teràpia del sòl pèlvic podria fer la diferència.

Feia dos anys que veia els uròlegs a la meva ciutat natal, i no va ser una vegada la idea de complicacions del sòl pelvià proposades (tot i que hi havia el tractament increïblement invasiu, la neuromodulació sacral i una pluja de calmants). Ens vam establir per hidrodistensió, medicaments per al dolor i canvis dietètics insostenibles abans de traslladar-me a la universitat i trobar espais amb alfabetització pèlvica.

"[L'estigma entorn de la salut pèlvica] prové d'un lloc d'instrucció", em diu Anna Burns, PT, DPT. Tracta els pacients, inclòs jo, amb trastorns del sòl pelvià (una població en gran part de dones, tot i que també inclou homes), centrant-se holísticament en la seva pròpia funció, objectius i resposta al dolor.

"Ningú no sap del [sòl pèlvic] fins que no passin malament", diu Burns. Tot i que concedeixo a Burns crèdit per la propietat, l’agència i les veritables eines pràctiques que tinc per adaptar-me a la vida més enllà d’aquest llagrós que hi ha dins meu, la teràpia física no va ser suficient per si mateixa.

El que va ajudar va ser la injecció estèril d’agulla de gairebé el màxim d’unitats màximes de Botox que es poden obtenir pel meu sòl pèlvic. I, alternativament, cada 6 mesos, el mateix directament al múscul de la bufeta. Sense Botox, soc tan útil com un home-llop. És una bala d’argent que em manté un folre d’argent.

Sovint es fa broma amb Botox i és criticat com a còmplice per perpetuar estàndards de bellesa no realistes perjudicials. És un secret obert a tothom, que es sol interpretar amb vanitat davant la gran quantitat d’aplicacions terapèutiques que té. Per a mi, obtenir Botox és la diferència entre assolir o recollir pols.

Ara, amb una bona planificació i un moneder ben ple, puc anar des de la meva comoditat al voltant de l’apartament quan necessito que les injeccions supressores dels lloparols funcionin al màxim, les dates i el ball quan l’eficàcia de Botox estigui al punt més àlgid.

No estic curat exactament pel procediment, que requereix un bloqueig nerviós o una anestèsia completa, un total de quatre vegades a l'any. I quan les meves injeccions anteriors es desgastin, estic disposat a arrabassar-me la roba i a transformar-me, amb els ulls que brillaven tan malament com si hagués agafat la cama en una trampa. Aquest petit home-llop preferiria ser tan invisible com la meva discapacitat.

"L'objectiu del tractament és combinar [en], però hi ha un estigma enorme al voltant de la discussió [del sòl pèlvic]", em diu Burns.

Suposo que això és exactament com es pot sentir algú que vetlla per la seva joventut amb estètica Botox: pressionat per combinar-se i seguir sent visible en un tipus particular.

Només vull experiència els anys 20 suposadament vigorosos i alegres com a humans.

Després de la presa de consciència, l’empatia és crucial per debilitar els trastorns del dolor

L’obra de Burns fa honor a una veritat simple: “Al final, les persones només volen ser funcionals, volen seguir la seva vida i només ser elles mateixes”. Assenyala que el sistema sanitari dels Estats Units ja que existeix ara no està estructurat en aquest estil d’intervenció per reconèixer la naturalesa intrínseca del mental i físic.

"Està a la seva [oficina d’atenció primària o especialitat] durant 10 i 15 minuts, de manera que no poden parlar d’apoderament”, diu Burns, referint-se no només a l’alfabetització pèlvica, sinó al repte d’utilitzar obertament paraules d’alguna manera carregades com “Vagina” o donant veu al dolor induït per les relacions sexuals.

Ella té l'esperança de provocar comunitats en línia on es puguin trobar altres persones amb la seva condició, com ara PatientsLikeMe o qualsevol nombre de xarxes afiliades a trastorns. Burns fins i tot fa referència a un grup de pacients en la seva pràctica que van coordinar el seu propi grup de suport a la vulvodynia presencial.

També he començat a acceptar radicalment que alguns dies són sacrificats prèviament per sedar els antiespasmòdics i els medicaments contra el dolor, perquè una flaire de dolor em va despertar abans de l'alba. Alguns dies no puc dissimular la meva veritable forma i és millor romandre sense veure, sense explicar per què avui no puc agafar les escales.

Si no em barregés tot el matís complicat (judici, llàstima, impaciència) involucrat cada cop que divulgo la meva condició, passaria la major part de la meva vida justificant-me en lloc de gaudir d'excursions de ball ben puntuades quan puc. Com és evident en la meva manca de pseudònim aquí, he deixat de disculpar-me ni de justificar-ho.

Potser el futur de la medicina pèlvica haurà d’arribar després d’un ardu i aturat canvi social, quan la salut de les dones deixi de ser conceptualitzada com un plus especial. Espero que puguem començar amb un llenguatge que permeti a la gent l’espai per ser tan visible o tan invisible com vulgui i que faci que l’arribada de la lluna (tot i que sigui per vosaltres) almenys sembli menys nefasta.

Al cap i a la fi, després d’unes quantes llunes, us cansareu de posar-vos tota la roba sense parar a la vora del bosc i començareu a passar per davant els veïns nus.

Chaya Rusk és una propietària de la bufeta reticent que resideix a Cambridge amb la seva parella i el seu gat polidactí d’un ull. Agafa-la demanant un plat més petit i cuina amb grans alls prodigiosos quan no escriu sobre salut pública i malalties cròniques.