Per què esperàvem 7 anys per fer un diagnòstic d’autisme

Content

• El llarg viatge cap a un diagnòstic
• 1. Com a pares, poden estar segurs
• 2. El nostre fill pot estar segur
• 3. La seva cura pot estar més organitzada
• 4. Poden vincular-se en família
• 5. Hi ha més compassió i comprensió
• 6. I més suport a l’escola
• 7. Pot obtenir una cobertura d’assegurança més àmplia

Incloure productes que creiem útils per als nostres lectors. Si compres a través d’enllaços d’aquesta pàgina, és possible que guanyem una petita comissió. Aquí està el nostre procés.

En el moment que va néixer Vaughn, la seva mare Christine va saber que no era un nadó típic. El seu tercer fill, ha tingut molta experiència amb els nadons.

"A l'hospital, Vaughn no es podia relaxar i posar-me a gust als meus braços com ho feien les meves altres", recorda. "Era extremadament molest. No el vaig poder consolar. Em va espantar canviar el bolquer perquè va petar tan violentament. Sabia que alguna cosa no estava bé. ”

Però els metges trigarien set anys a validar les seves preocupacions.

El llarg viatge cap a un diagnòstic

Si bé Vaughn era el que alguns podrien considerar maldit, Christine diu que va començar a mostrar cada cop més coses sobre comportaments a mesura que envelleixia. Per exemple, l’única manera d’haver-se adormit era si estigués assegut descalçat a la cantonada del seu bressol.

“Mai no podríem aconseguir que s’acostés a anar a dormir al seu bressol. He intentat posar-hi un coixí i fins i tot he intentat dormir amb ell al bressol ", diu Christine. "No va funcionar res, així que li vam deixar dormir assegut a la cantonada i després portar-lo al llit al cap d'unes hores."

No obstant això, quan Christine va explicar el problema al pediatre del seu fill, el va raspar i li va recomanar una radiografia del coll per assegurar-se que el coll no es veuria afectat des de la posició de dormir. "Em va molestar, perquè sabia que Vaughn no tenia cap problema anatòmic. El metge va desaprofitar el punt. No escoltava res del que he dit ", diu Christine.

Un amic que va tenir un fill amb problemes sensorials va recomanar que Christine llegís el llibre, "El nen fora de sincronització".

"Abans no havia sentit a parlar de complicacions sensorials i no sabia què volia dir, però, quan vaig llegir el llibre, tenia molt sentit", explica Christine.

L'aprenentatge de la recerca sensorial va impulsar a Christine a visitar un pediatre en desenvolupament quan Vaughn tenia 2 anys. El metge li va diagnosticar diversos trastorns del desenvolupament, incloent trastorn de modulació sensorial, trastorn del llenguatge expressiu, trastorn desafiant opositiu i trastorn d’hiperactivitat amb dèficit d’atenció (TDAH).

"Els mantenien tots els diagnòstics separats en lloc de cridar-ho trastorn de l'espectre autista, amb el qual es negaven a diagnosticar-lo", diu Christine. "En un moment donat, vam pensar que fins i tot podríem haver de passar a un altre estat perquè, sense un diagnòstic d'autisme, mai no tindríem certs serveis, com ara la cura de respir, si mai ho necessitéssim".

Prop del mateix temps, Christine va tenir a Vaughn proves per a serveis d'intervenció primerenca, que estan disponibles per a nens d'Illinois a col·legis públics a partir dels 3 anys. Va rebre teràpia ocupacional, logopèdia i intervenció conductual, serveis que van continuar fins al primer grau.

“La seva escola va ser genial amb tot això. Va rebre 90 minuts de veu a la setmana perquè té reptes importants amb el llenguatge ", diu. "Tot i així, no estava segur on es trobava amb els problemes sensorials, i el personal de l'escola no té permís de dir-li si creuen que és autista."

El fet que necessitava estructura i serveis addicionals per poder funcionar va fer que el diagnòstic fos imprescindible. Finalment, Christine va adreçar-se a la Autism Society d'Illinois i es va posar al servei d'anàlisi de la conducta Total Spectrum Care per explicar-los sobre Vaughn. Les dues organitzacions van coincidir que els seus símptomes ressonaven amb l’autisme.

A l'estiu de 2016, el pediatre en desenvolupament de Vaughn va recomanar que rebés teràpia conductual cada cap de setmana durant dotze setmanes en un hospital local. Durant les sessions, van començar a valorar-lo. Al novembre, Vaughn va poder finalment veure un psiquiatre infantil, que va creure que estava en l’espectre de l’autisme.

Uns mesos després, just després del seu setè aniversari, Vaughn va ser oficialment diagnosticada d’autisme.

Christine diu que un diagnòstic oficial de l’autisme ha ajudat i ajudarà a la seva família de diverses maneres:

1. Com a pares, poden estar segurs

Si bé Vaughn va rebre serveis abans del diagnòstic, Christine diu que el diagnòstic valida tots els seus esforços. "Vull que tingui una llar i que tingui una casa dins de l'espectre de l'autisme, en comptes de vagar per preguntar-nos què li passa?", Diu Christine. "Tot i que sabíem que tot això passava, el diagnòstic automàticament us proporciona més paciència, més comprensió i més alleujament".

2. El nostre fill pot estar segur

Christine diu que ser diagnosticada oficialment tindrà un impacte positiu en la pròpia autoestima de Vaughn. "Mantenir els seus problemes sota un paraigua pot resultar menys confús per a ell entendre el seu propi comportament", diu.

3. La seva cura pot estar més organitzada

Christine també té l’esperança que el diagnòstic produeixi una sensació d’unitat quan es tracti de les seves atencions mèdiques. L’hospital de Vaughn inclou psiquiatres i psicòlegs infantils, pediatres en desenvolupament i terapeutes de salut i de conducta en un pla de tractament. "Per a ell serà més suau i eficaç que tingui tota la cura que necessita", diu.

4. Poden vincular-se en família

Els altres fills de Christine, que tenen 12 i 15 anys, també estan afectats per la condició de Vaughn. "De vegades no poden tenir altres fills, no podem menjar en família, de vegades, tot ha de ser tan controlat i ordenat", explica. Amb el diagnòstic, poden assistir a tallers de germans en un hospital local, on poden aprendre estratègies d’afrontament i eines per entendre i connectar amb Vaughn. Christine i el seu marit també poden assistir a tallers per a pares de fills autistes i tota la família també pot accedir a sessions de teràpia familiar.

"Com més coneixement i educació tenim, millor serà per a tots", afirma. "Els meus altres fills coneixen les lluites de Vaughn, però tenen edats dures, tracten les seves pròpies lluites ... així que qualsevol ajuda que puguin obtenir per afrontar la nostra situació única no pot fer-se mal".

5. Hi ha més compassió i comprensió

Quan els nens tenen autisme, TDAH o altres trastorns del desenvolupament, poden ser titllats de "nens dolents" o els seus pares es pensin com a "mals pares", diu Christine. “Tampoc és cert. Vaughn busca sensorials, de manera que pot abraçar un nen i assolar-lo accidentalment. És difícil que la gent entengui per què ho hauria fet si no sabessin la imatge completa. "

Això s’estén també a les sortides socials. “Ara puc dir a les persones que té autisme en lloc de TDAH o problemes sensorials. Quan la gent escolta l’autisme, hi ha més comprensió, no és que crec que sigui així, sinó que és exactament com és ”, diu Christine, que afegeix que no vol utilitzar el diagnòstic com a excusa del seu comportament, sinó com un explicació a la qual es pot relacionar la gent.

6. I més suport a l’escola

Christine diu que Vaughn no seria allà on es troba avui sense la medicació i el suport que ha tingut, tant dins com fora de l’escola. Tot i això, va començar a adonar-se que, quan va passar a una escola nova, rebrà menys suport i menys estructura.

"Es traslladarà a una nova escola l'any que ve, i ja es parlava de treure coses, com ara tallar el discurs dels 90 minuts als 60, i assistir en art, oci i gimnàs", diu.

"No tenir serveis per al gimnàs i el descans no és bo per a ell o altres estudiants. Si hi ha un bat o hockey, si no es regula, pot ferir a algú. És atlètic i fort. Espero que el diagnòstic de l’autisme ajudi l’escola a prendre decisions en funció dels paràmetres de l’autisme i, per tant, li permeti mantenir alguns d’aquests serveis com és ”.

7. Pot obtenir una cobertura d’assegurança més àmplia

Christine assegura que la seva companyia d’assegurances té un departament complet dedicat a la cobertura de l’autisme. "No és el cas per a totes les discapacitats, però l'autisme té tants suports i es valora com una cosa que es pot cobrir", diu. Per exemple, l’hospital de Vaughn no cobreix teràpia conductual sense un diagnòstic d’autisme. "Ho vaig provar fa tres anys. Quan vaig dir al metge de Vaughn que pensava que Vaughn podia beneficiar-se realment de la teràpia conductual, va dir que era només per a persones amb autisme ", diu Christine. "Ara, amb el diagnòstic, hauria de rebre cobertura perquè vegi el terapeuta conductista en aquest hospital".

“Tant de bo haguéssim rebut el diagnòstic fa quatre anys. Tots els rètols eren allà. Va encendre el futó al foc al nostre soterrani perquè es va deixar un encenedor. Tenim pestells a les portes per evitar que surti fora. Ha trencat dues de les nostres televisions. No tenim vidres enlloc a la casa ", diu Christine.

"Quan es troba no regulat, es posa hiper i, de vegades, no és segur, però també és encantador i el noi més dolç", diu Christine. "Es mereix l'oportunitat d'expressar aquesta part d'ell el més sovint possible."