Com fer un full de trampes per autisme per a la mainadera

Content

• 1. Guia especialitzada en idiomes
• 2. Informació de contacte d’emergència
• 3. Estratègia general
• 4. Ansietats i mecanismes d’afrontament
• 5. Rutina del bany
• 6. Activitats
• 7. Consells per menjar
• 8. Temps lliure i TV
• 9. rutina d’hora d’anar a dormir
• Altres coses que podríeu afegir
• 10. Viatjar
• 11. Deures

Recordo la primera vegada que vaig deixar la meva filla gran, neurotípica (no diagnosticada d’autisme) Emma amb una mainadera. Estava nerviós, però emocionat per sortir de casa. La meva dona va agafar la mainadera a casa nostra, mostrant-li on trobar diversos articles i passejant-la per la rutina de dormir d'Emma. Vaig anotar els nostres números de telèfon mòbil en una nota enganxosa. Va ser així.

Les coses són molt diferents per a Lily, la meva filla que té autisme. Una simple visita a casa i un número de telèfon anotat seria irremeiablement penal i inadequat.

Així doncs, la meva dona i jo vam decidir ben aviat que necessitaríem algun tipus de full de trampes per donar a cangur i cuidadors. Amb els anys, aquella primera fitxa de trampes es va convertir en un dipòsit d’instantànies mèdiques, respostes a les preguntes reiterades de cada nou especialista i molt més. Finalment, es va expandir en un tomo de mida novel·lada i el seu ús pràctic es va reduir molt.

Va ser necessari analitzar la informació en diferents documents, descriure les descripcions i convertir-la en un primer detall d'ulls. Al seu nivell més bàsic, la "Guia de Lily" va començar amb la idea que hauria de ser informació suficient per a un cangur per veure i atendre la majoria de les necessitats i desitjos més habituals de Lily, però no tanta informació que era impossible trobar-la. ràpidament enmig de moltes pàgines.

Aquí hi ha què hi ha:

1. Guia especialitzada en idiomes

Probablement això sigui primer i més important. Lily es comunica de manera verbal amb força efectivitat amb la seva família en general. Però certes coses que tinc per descomptat, com els noms especials per a coses diferents (per exemple, "no negre vermell" significa la primera pel·lícula "High School Musical" del DVD), no ho entendrien per una mainadera.

Vaig escriure una llista alfabètica de termes, paraules comunes i frases per ajudar a disminuir una mica de la frustració dels dos extrems. Lily no sempre entén les peticions per repetir les coses que diu. Ella es frustra quan no s’entén i dirà “Si us plau” una i altra vegada en lloc de repetir la frase o la paraula errònia. Entendre-la pot alleujar molt d’estrès potencial.

2. Informació de contacte d’emergència

Lily té algunes preocupacions mèdiques. Un mastocitoma (tumor de cèl·lules massives) a l'espatlla es pot convertir en un maldecap i donar-li una erupció a tot el cos si es desencadena. Això pot fer molta por. Lily va sospitar d’activitat d’embargament.

Enumerar i discutir això pot preparar un cuidador per reaccionar amb més calma i adequadament resposta a aquest tipus de situacions. Aquest és també un bon lloc per llistar el nombre de metges, els números de pares, els veïns propers, etc.

3. Estratègia general

Lily és força fàcil de fer costat, però definitivament lluita amb les transicions. Fa cua a la vida: cada pas següent de la cua és més fàcil d’aconseguir si hi ha un trigger activat. Sempre dic als cuidadors que programin horaris als telèfons i que li donin indicacions verbals per a les noves transicions. Les pauses de pota, per exemple, van molt bé en general si, cinc minuts abans de la següent pausa, li dius: "En cinc minuts anirem al bany." Quan el temporitzador s’apaga, normalment està preparada per a les pròximes.

4. Ansietats i mecanismes d’afrontament

Hi ha coses que inquieten a Lily. Tot i que en algun moment pot ser important que algú sàpiga que els goril·les i els assecadors de mans del bany realment l’alarmen i la fan por, les probabilitats són força bones que no arribaran.

Tot i així, pot ser molt útil enumerar coses que podrien ser, com les tempestes i les pluges i les estratègies per ajudar a Lily a afrontar-les.

5. Rutina del bany

Lily no acaba de "marxar" com altres nens. Ella no associa aquest sentiment amb la necessitat de passar. Ella necessita una mica d’intervenció. Agradable. No és res massa complicat, però cal entendre-ho.

He descobert les expectatives del bany, tant per a Lily, com per a la seva responsable, en tres passos són suficients per assegurar-se que la rutina sigui coherent i lliure d’estrès.

6. Activitats

Quin tipus de coses li agrada fer? L'aproximació de Lily sobre les joguines és una de les coses que van contribuir al diagnòstic de l'autisme. Per això, als nens amb autisme els pot costar una mica el que poden considerar els jocs de mainadera “típics”.

Quan Lily era petita, no li agradava més que jugar amb bolquers nets. Hi jugava amb gairebé res més, només els bolquers. Això no és exactament intuïtiu per a un servei de cangur o cuidador.

Ara, a banda de les activitats de la pantalla, Lily també té un bon grapat de coses que li agrada fer. És útil enumerar les activitats preferides per a la mainadera i el cuidador. De vegades fins i tot em trobo amb una pèrdua de com entretenir a Lily. Algunes de les dades del vostre full de trampes no són només per a la mainadera!

7. Consells per menjar

Tot i que Lily normalment us dirà si té fam, no sempre ho serà. I quan Lily té fam, pot quedar impacient, frustrat, malhumorat i desafiant. És bo tenir expectatives aproximades no només quan pot tenir fam a Lily, sinó també allò que és adequat i acceptable per a ella.

Les indicacions per trobar el menjar (rebost, soterrani, nevera, congelador), preparar el menjar i si aquest ha de ser alimentat a Lily o no és un bon punt de partida. Hi ha informació sobre quan pot estar completament plena.

Són també les estratègies per aconseguir que ella mengi. En el cas de Lily: encendre el televisor perquè no estigui centrat en el menjar, negociar prendre torns amb menjar gratificant per aconseguir que mengi aliments menys preferits, negociar pauses mitjançant un temporitzador per tornar a la taula, etc.

8. Temps lliure i TV

La televisió és un tema molt més gran a casa nostra que potser hauria de ser. Però amb Apple TV, Netflix, contingut DVR, DVD i iPads, és molt fàcil trobar programacions per entretenir a Lily. El problema, però, és navegar cap a aquestes coses. Comandament per cable, comandament a distància de TV, comandament a distància de DVD, remot de l'iPad ... alternant ... navegar cap enrere ...

Per tant, vaig fer un parell de fotos dels nostres diferents comandaments a distància. Vaig afegir notes sobre els botons que calia empènyer per accedir a diferents dispositius, configuracions o funcions perquè els cangur puguin esbrinar la manera de navegar fora de la programació que molestava a Lily i cap a una cosa que resultaria més satisfactòria.

9. rutina d’hora d’anar a dormir

Lily espera que les coses es facin d’una certa manera. Aquesta llum està encesa, aquest ventilador està en marxa, aquest carril està en marxa, es llegeix aquesta història, etc. Molts cuidadors obliden la llum de la nit (més d'una làmpada amb una bombeta molt baixa de watt, de debò). Quan / si Lily es desperta al mig de la nit, fa molta por.

La rutina és calmant per a ella. Si es segueix, sap que és la seva esperança de dormir. És parell ella expectativa.

Altres coses que podríeu afegir

Als efectes del servei de cangur, no va ser necessari complicar massa el full de trampes. Però les coses que podeu afegir si s’apliquen a la vostra família són:

10. Viatjar

A més d'una situació d'emergència, no es podia conduir a Lily enlloc. Això es tornaria a afegir per a l’atenció diària, però per a una vetllada en un restaurant no calia entrar en detalls.

11. Deures

Lily no té deures, com a tal. Té objectius per treballar, però té terapeutes que hi treballen. Els nadons poden concentrar-se en la diversió.

Podeu tenir altres coses que voleu incloure a la vostra guia, o potser alguns dels meus temes no s'apliquen a la vostra situació. Potser voldreu organitzar-les de manera diferent. Tot i que s’hi adreça, la “Guia per al meu fill” no necessàriament ha de ser completa i comprensiva. Però ha de ser informatiu, concis i fàcil de navegar a simple vista.

La vostra guia no pot ser més que un manual per a cangur. Sempre que Lily entri en un nou programa, escola o teràpia, puc lliurar-ho a personal nou. Els dóna una mica de coneixement directament de la porta. I, mentre em trobo oblidant les coses en el tràfec del dia a dia, també pot ser un gran recordatori.

És l’autor de Jim Walter Només un bloc Lil, on narra les seves aventures com a pare solter de dues filles, una de les quals té autisme. El podeu seguir a Twitter a @blogginglily.