Pregunteu a l’expert: El meu pla de gestió de MS és efectiu?

Content

• Quins són els motius per provar un nou tractament d’esclerosi múltiple (EM)? Hi ha efectes secundaris desagradables? En cas afirmatiu, com es tracten?
• La freqüència o la gravetat de les meves recaigudes EM presenten riscos a llarg termini?
• Quantes recaigudes és "normal" per a cada any?
• Hi ha algun risc de canviar a un medicament nou per a EM si el que estic treballant no funciona?
• L’edat pot afectar l’efectivitat d’un pla de tractament? En cas afirmatiu, com?
• Tinc nous símptomes. Com sabré si es relacionen amb la meva EM, efectes secundaris amb el tractament actual o bé un problema diferent completament?
• Quins són els riscos de mantenir-se en un tractament que no sigui efectiu?
• On puc trobar més informació sobre les modificacions de l'estil de vida per afegir al meu pla de tractament?

Quins són els motius per provar un nou tractament d’esclerosi múltiple (EM)? Hi ha efectes secundaris desagradables? En cas afirmatiu, com es tracten?

Hi ha dues raons principals per passar a una nova teràpia amb EM:

• El vostre tractament actual ja no funciona.
• Els efectes secundaris del tractament actual fan que sigui difícil continuar.

També hi pot haver altres raons. Per exemple, potser hi ha hagut un canvi a la vostra cobertura d’assegurança. La prioritat és trobar una teràpia que sigui més eficaç o que minimitzi els efectes secundaris que experimenteu actualment.

El vostre neuròleg us guiarà en el procés de selecció i iniciació d’un nou tractament. Tothom és diferent. És possible que tingueu efectes secundaris o efectes secundaris.

La freqüència o la gravetat de les meves recaigudes EM presenten riscos a llarg termini?

La majoria de neuròlegs creuen que la reducció de la freqüència i la gravetat de les recaigudes per EM pot ajudar a prevenir la discapacitat a llarg termini. Això es confirma en l’observació que una taxa de recaiguda més alta s’associa a una discapacitat a llarg termini.

D'altra banda, la recuperació incompleta després d'una recaiguda (el distintiu d'un atac més greu) també està relacionada amb la discapacitat a llarg termini.

Tot i això, altres estudis suggereixen que un empitjorament a llarg termini pot no dependre completament de les recaigudes de la EM. Més aviat està relacionat amb la neurodegeneració que es produeix al llarg del curs de la malaltia.

En definitiva, les recaigudes probablement contribueixen (almenys en part) a la discapacitat a llarg termini de la EM.

Quantes recaigudes és "normal" per a cada any?

Les recaigudes de les EM són més freqüents durant el curs de la malaltia i disminueixen amb el pas del temps. Els pacients amb EM presenten una recaiguda cada tres o tres anys. La majoria de les persones que es troben en tractament efectiu (o en les etapes posteriors de la malaltia) pateixen pocs atacs clínics.

Hi ha algun risc de canviar a un medicament nou per a EM si el que estic treballant no funciona?

Es fan proves de sang i altres diagnòstics abans d’iniciar una nova teràpia per assegurar que el tractament sigui segur per a vostè. Hi ha poc risc de canviar a un nou medicament, tret dels riscos i efectes secundaris específics de la medicació.

La Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple també ofereix un resum complet de les diferents teràpies modificadores de la malaltia de l'MS.

Una nota important és que la interrupció brusca del natalizumab (Tysabri) o del fingolimod (Gilenya) sense iniciar una nova teràpia amb EM pot augmentar el risc de recidiva. Per tant, no atureu un tractament amb EM sense parlar abans amb el vostre neuròleg.

L’edat pot afectar l’efectivitat d’un pla de tractament? En cas afirmatiu, com?

Sí. Les persones més joves amb EM tenen una major activitat autoimmune i solen respondre a les teràpies amb EM millor que les persones grans. Per això, és important començar una teràpia efectiva per modificar la malaltia per EM en el moment del diagnòstic per prevenir la discapacitat a llarg termini.

Tinc nous símptomes. Com sabré si es relacionen amb la meva EM, efectes secundaris amb el tractament actual o bé un problema diferent completament?

Abans d’iniciar una nova teràpia d’MS, aprendre sobre els possibles efectes secundaris del neuròleg i a través de fonts com la National Multiple Esclerosis Society.

Els efectes secundaris comuns es poden identificar i tractar fàcilment. Si experimenteu nous símptomes després d’iniciar el tractament, poseu-vos en contacte amb el vostre neuròleg per parlar de les causes possibles.

Quins són els riscos de mantenir-se en un tractament que no sigui efectiu?

El risc de continuar un tractament ineficaç és patir una lesió al sistema nerviós per part immunitària. Mentre que la majoria de les recaigudes són seguides de recuperació al llarg del curs de la malaltia, algunes poden causar una discapacitat neurològica duradora.

Si experimenteu més d'una reincidència en EM durant un any i / o empitjorant símptomes ràpidament, poseu-vos en contacte amb el vostre neuròleg per parlar de si el vostre tractament actual és efectiu.

On puc trobar més informació sobre les modificacions de l'estil de vida per afegir al meu pla de tractament?

Les modificacions importants de l'estil de vida inclouen:

• l’activitat física regular, que pot ajudar a recuperar-se i crear reserva davant les futures lesions d’EM
• una dieta saludable per al cor, rica en fruites i verdures i baixa en sucres processats i greixos saturats
• construir una xarxa de suport social per mantenir una bona salut emocional i mental

Cerqueu un centre neurològic amb especialistes multidisciplinaris en EM que us puguin proporcionar una atenció personalitzada.

La Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple també proporciona recursos per a modificacions de l'estil de vida.

El doctor Jia és graduat de l’Institut Tecnològic de Massachusetts i de la Harvard Medical School. Es va formar en medicina interna al Centre Mèdic Beth Israel Deaconess i en neurologia a la Universitat de Califòrnia, San Francisco. Està certificat en neurologia i ha rebut formació de beques en neuroimmunologia a la UCSF.

La recerca del Dr. Jia es centra en la genètica de la EM. Va dirigir un dels primers estudis per identificar factors genètics que influeixen en un curs de malaltia progressiva en EM. Els seus primers treballs es van centrar en interrogar la variació genètica en el complex complex d’histocompatibilitat i una comprensió significativa avançada dels trastorns intervinguts de la immunitat, com ara EM, artritis reumatoide i infecció pel VIH-1.

El doctor Jia és destinatari de la HHMI Medical Bell, del premi NINDS R25 i de la UCSF CTSI Borsa.

A part de ser neuròleg i genetista estadístic, és violinista de tota la vida i va exercir com a director de la Simfonia de Longwood, una orquestra de professionals mèdics de Boston.