La importància de la comunitat de càncer de mama

Quan em van diagnosticar un càncer de mama HER2 positiu en fase 2A el 2009, vaig anar al meu ordinador per informar-me sobre aquesta malaltia.

Després de saber que la malaltia és molt tractable, les meves consultes de cerca van passar de preguntar-me si sobreviuria, a com tractar la malaltia.

També em vaig començar a preguntar coses com:

• Quant triga a recuperar-se de la cirurgia?
• Com és una mastectomia?
• Podria treballar mentre estic sotmès a quimioteràpia?

Els blocs i fòrums en línia van ser els més útils per respondre a aquestes preguntes. El primer bloc que vaig trobar va ser escrit per una dona amb la meva mateixa malaltia. Vaig llegir les seves paraules de principi a fi. La vaig trobar molt encantadora. Em va horroritzar saber que el seu càncer havia fet metàstasi i que havia mort. El seu marit va escriure una publicació al seu blog amb les seves últimes paraules.

Quan vaig començar el tractament, vaig començar un blog propi: {textend} Però, doctor, odio el rosa.

Volia que el meu bloc servís de far d’esperança per a les dones amb el meu diagnòstic. Volia que es tractés de supervivència. Vaig començar a documentar tot el que vaig passar: {textend} fent servir el màxim de detalls i humor que vaig poder. Volia que altres dones sabessin que si ho aconseguia, també ho podrien fer.

D’alguna manera, la notícia es va escampar ràpidament sobre el meu bloc. El suport que vaig rebre només per compartir la meva història en línia va ser molt important per a mi. Fins al dia d’avui, tinc aquesta gent a prop del meu cor.

També vaig trobar el suport d'altres dones a breastcancer.org. Moltes de les dones d’aquesta comunitat també formen part del meu grup de Facebook ara.

Hi ha moltes dones amb càncer de mama que han estat capaces de viure una vida llarga i sana.

Trobeu altres persones que passin pel que esteu passant. Aquesta malaltia pot tenir un poderós control de les vostres emocions. Connectar-se amb altres dones que han compartit experiències us pot ajudar a deixar enrere alguns sentiments de por i soledat i continuar amb la vostra vida.

El 2011, només cinc mesos després d’acabar el tractament contra el càncer, vaig saber que el meu càncer s’havia fet metàstasi al fetge. I més tard, els meus pulmons.

De sobte, el meu bloc va passar de ser una història sobre la supervivència del càncer d’etapa 2 a aprendre a conviure amb un diagnòstic terminal. Ara, jo formava part d’una comunitat diferent: {textend}, la comunitat metastàtica.

El suport en línia que vaig rebre d’aquesta nova comunitat va significar el món per a mi. Aquestes dones no eren només les meves amigues, sinó les meves mentores. Em van ajudar a navegar pel nou món on m'havien llançat. Un món ple de quimio i incertesa. Un món que no sap mai si el meu càncer em portaria.

Els meus dos amics, Sandy i Vickie, em van ensenyar a viure fins que ja no puc. Tots dos han passat ara.

Sandy va viure nou anys amb el seu càncer. Era el meu heroi. Parlaríem en línia tot el dia sobre la nostra malaltia i el trist que ens deixàvem als nostres éssers estimats. També parlaríem dels nostres fills: {textend} els seus fills tenen la mateixa edat que els meus.

Vicki també era mare, tot i que els seus fills són més petits que els meus. Només va viure quatre anys amb la seva malaltia, però va tenir un impacte a la nostra comunitat. El seu esperit i energia indomables van causar una impressió duradora. Mai no serà oblidada.

La comunitat de dones que viuen amb càncer de mama metastàtic és nombrosa i activa. Moltes de les dones defensen la malaltia, com jo.

A través del meu bloc, puc mostrar a altres dones que podeu viure una vida plena encara que tingueu càncer de mama. Fa set anys que sóc metastàtic. Fa nou anys que estic en tractament per via intravenosa. Fa dos anys que estic en remissió i la meva última exploració no va mostrar cap signe de la malaltia.

Hi ha vegades que estic cansat del tractament i no em sento bé, però segueixo publicant a la meva pàgina o bloc de Facebook. Ho faig perquè vull que les dones vegin que la longevitat és possible. El fet que tingueu aquest diagnòstic no vol dir que la mort sigui a la cantonada.

També vull que les dones sàpiguen que tenir càncer de mama metastàsic significa que estarà en tractament la resta de la seva vida. Em veig perfectament sa i tinc tots els cabells enrere, però encara necessito rebre infusions periòdicament per evitar que torni el càncer.

Tot i que les comunitats en línia són una excel·lent manera de connectar-se amb els altres, sempre és una bona idea conèixer-se en persona. Parlar amb Susan va ser una benedicció. Vam tenir un vincle instantani. Tots dos vivim sabent el valor que té la vida i la importància de les petites coses. Tot i que a la superfície podem semblar diferents, en el fons les nostres semblances són sorprenents. Sempre apreciaré la nostra connexió i la relació que tinc amb totes les altres dones sorprenents que he conegut amb aquesta malaltia.

No doneu per descomptat el que teniu ara. I, no penseu que heu de passar aquest viatge sol. No cal. Tant si viu a una ciutat com si es tracta d’un poble petit, hi ha llocs on trobar suport.

Algun dia és possible que tingueu l’oportunitat d’orientar algú nou diagnosticat - {textend} i l’ajudareu sense cap dubte. Som, de fet, una autèntica germanor.