Guia avançada del pacient amb càncer de mama: obtenir ajuda i trobar recursos

Content

• Suport emocional i social
• Serveis sanitaris i domèstics
• Assaigs clínics
• Suport al cuidador

Hi ha una gran quantitat d’informació i suport per a les persones amb càncer de mama. Però, com a persona que viu amb càncer de mama metastàtic, les vostres necessitats poden ser una mica diferents de les que tenen càncer de mama en fase inicial.

El vostre millor recurs d’informació mèdica és el vostre equip d’oncologia. Poden proporcionar-vos materials educatius específics per al càncer de mama avançat. És probable que també vulgueu obtenir informació sobre diversos aspectes de la vida amb càncer de mama metastàtic.

Diverses organitzacions proporcionen materials útils específicament per a persones amb càncer de mama avançat. Aquests són alguns bons llocs per començar:

• Comunitat avançada de càncer de mama
• Societat Americana del Càncer
• BreastCancer.org
• Xarxa de càncer de mama metastàsic

Suport emocional i social

Viure amb càncer de mama avançat, sens dubte, té molt a la ment. Amb totes les decisions de tractament, canvis físics i efectes secundaris, no seria del tot inusual que de vegades us sentíssiu aclaparat.

Siguin quines siguin les emocions que sentiu, no s’equivoquen. No cal que estigueu a l’altura de les expectatives de ningú sobre com us heu de sentir ni què haureu de fer. Però és possible que vulgueu que algú parli.

Podeu tenir o no un cònjuge, família o amics que puguin proporcionar suport emocional i social. Fins i tot si ho feu, encara us podríeu beneficiar de connectar-vos amb altres persones que també viuen amb càncer metastàtic. Aquest és un grup de persones que "ho aconseguiran".

Ja sigui en línia o en persona, els grups de suport ofereixen una oportunitat única per compartir experiències comunes. Podeu obtenir i donar suport al mateix temps. Els membres dels grups de suport sovint formen forts vincles d’amistat.

Podeu trobar grups de suport a la vostra zona a través de l’oficina de l’oncòleg, un hospital local o una casa de culte.

També podeu consultar aquests fòrums en línia:

• Fòrum BreastCancer.org: Càncer de mama en fase IV i NOMÉS
• Grup de suport al pacient amb càncer de mama metastàtic de CancerCare
• Grup de suport al càncer de mama metastàtic (avançat) tancat (a Facebook)
• Comunitat avançada de càncer de mama Inspire.com
• TNBC (càncer de mama triple negatiu) Taula de discussió sobre metàstasi / recurrència

Els treballadors socials oncològics només es troben a una trucada de telèfon. Estan disponibles per ajudar-vos a fer front als reptes emocionals i pràctics del càncer de mama.

Serveis sanitaris i domèstics

Sorgeixen moltes preguntes quan es viu amb càncer de mama avançat. Qui us ajudarà quan no pugueu conduir-vos al tractament? On es poden comprar productes mèdics? Com trobareu l’ajuda a l’atenció domiciliària que necessiteu?

El vostre consultori oncològic rep aquestes preguntes tot el temps. Probablement puguin proporcionar una llista de serveis i proveïdors a la vostra zona. Aquí hi ha alguns bons recursos més per provar:

• American Cancer Society Services proporciona informació sobre diversos serveis i productes, inclosos:
  • recursos financers
  • caiguda del cabell, productes de mastectomia i altres productes mèdics
  • navegadors de pacients locals
  • allotjament mentre reben tractament
  • passeja al tractament
  • fer front als efectes secundaris relacionats amb l’aspecte
  • comunitats en línia
• L’assistència financera CancerCare ajuda a:
  • costos relacionats amb el tractament, com ara el transport, l'atenció domiciliària i la cura dels nens
  • ajuda de copagament de l’assegurança per cobrir el cost de la quimioteràpia i els tractaments específics
• Neteja per una raó ofereix serveis gratuïts de neteja de la llar per a dones en tractament per al càncer de mama, disponibles a tots els Estats Units i Canadà

Si necessiteu atenció domiciliària o atenció a l’hospital, aquí teniu un parell de bases de dades on es poden fer cerques per ajudar-vos a localitzar aquests serveis:

• Associació Nacional d'Atenció Domiciliària Servei de Localització de l'Agència Nacional
• Organització nacional d’hospicis i cures pal·liatives: trobeu un hospici

El consultori del vostre metge també us pot derivar a serveis de la vostra zona. És una bona idea investigar-ho abans que sorgeixi la necessitat, de manera que estigueu preparats.

Assaigs clínics

Els assajos clínics són una part important de la investigació del càncer. T’ofereixen l’oportunitat de provar nous tractaments que d’altra manera no estan disponibles. Aquests assaigs sovint tenen criteris estrictes d’inclusió.

Si us interessa participar en un assaig clínic, comenceu parlant amb el vostre metge. És possible que puguin trobar un judici que s’adapti a la vostra situació. També podeu consultar aquestes bases de dades que es poden cercar:

• ClinicalTrials.gov
• Cerca de proves de l’aliança metastàtica del càncer de mama
• Cercador d’assaigs clínics de la xarxa de càncer de mama metastàtic

Suport al cuidador

Els cuidadors principals també poden quedar una mica desbordats. En el procés de tenir cura d’un ésser estimat, sovint descuiden el seu propi benestar. Animeu-los a demanar ajuda.

A continuació, es detallen algunes maneres d’alleugerir la càrrega:

• Xarxa d’acció del cuidador: informació i eines per organitzar-se
• Caring.com: ser un grup de suport per a cuidadors: consells i consells per tenir cura del cuidador
• Family Caregiver Alliance: informació, consells i assistència per a cuidadors
• Lotsa Helping Hands: eines per "crear una comunitat d'atenció" per organitzar ajuda en tasques de cura, com ara la preparació dels àpats

A més de les seves obligacions de cura, aquestes persones també poden assumir la responsabilitat de mantenir tots els altres al corrent. Però només hi ha tantes hores al dia.

És aquí on entren organitzacions com CaringBridge i CarePages. Us permeten crear ràpidament la vostra pròpia pàgina web personal. A continuació, podeu actualitzar fàcilment amics i familiars sense haver de repetir-vos ni fer desenes de trucades. Podeu controlar qui té accés a les vostres actualitzacions i els membres poden afegir comentaris propis que podeu llegir a la vostra disposició.

Aquests llocs també tenen eines per crear un calendari d’ajuda. Els voluntaris es poden inscriure per realitzar tasques concretes en un dia i una hora determinats, de manera que pugueu planificar un descans.

És fàcil perdre’s en la cura. Però els cuidadors fan una feina millor quan també es cuiden.