Accessibilitat i RRMS: què cal saber

Content

• Fer que la vostra llar sigui més accessible
• Programes per ajudar-vos a trobar cases accessibles
• Opcions de finançament per a modificacions d’habitatges
• Teràpia Ocupacional
• Tecnologia assistencial per al treball
• El menjar per emportar

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia progressiva i potencialment invalidant que afecta el sistema nerviós central, que afecta el cervell i la medul·la espinal. L’EM és un tipus de malaltia autoimmune on el sistema immunitari ataca la mielina, un recobriment protector de greixos al voltant de les fibres nervioses.

Això condueix a la inflamació i al dany nerviós, provocant símptomes com:

• entumiment
• formigueig
• debilitat
• fatiga crònica
• problemes de visió
• mareig
• problemes de parla i cognitius

Segons la National MS Society, al voltant d’un milió d’adults als Estats Units conviuen amb EM. Aproximadament el 85% de les persones amb EM presenten esclerosi múltiple (SMRR) recidivant. Es tracta d’un tipus d’EM en què els individus experimenten períodes de recaigudes seguits de períodes de remissió.

Conviure amb RRMS pot presentar alguns reptes a llarg termini, inclosos problemes de mobilitat. Hi ha diversos recursos disponibles per ajudar-vos a fer front a aquesta malaltia.

Des de fer la vostra llar més accessible fins a millorar la vostra vida diària, això és el que heu de saber sobre la convivència amb RRMS.

Fer que la vostra llar sigui més accessible

L’adaptació de casa per millorar l’accessibilitat és important per mantenir la vostra independència. L’RRMS pot dificultar les tasques quotidianes, com pujar escales, utilitzar el bany i caminar. Durant les recaigudes, aquestes tasques poden resultar especialment problemàtiques.

Les modificacions, en canvi, permeten moure’s amb més facilitat. A més, creen un entorn més segur i redueixen el risc de lesions.

Les modificacions a la llar varien segons les vostres necessitats, però poden incloure:

• ampliant la porta
• aixecant els seients del vàter
• instal·lació de barres de subjecció a prop de la dutxa, la banyera i el vàter
• reduir l’alçada dels taulells
• creant espai sota els taulells de la cuina i els banys
• baixant els interruptors de llum i el termòstat
• substituint la catifa per terres durs

Instal·lar una rampa de cadira de rodes o patinets també pot ser útil si necessiteu una ajuda per a la mobilitat. Quan teniu un mal dia a causa de la inflamació o la fatiga, els ajuts a la mobilitat us poden ajudar a entrar i sortir de casa amb més facilitat i freqüència.

Poseu-vos en contacte amb una empresa local de solucions de mobilitat de la llar de la vostra zona per parlar d’opcions i preus. Les rampes varien en mida i en dissenys. Trieu entre estructures semipermanents i plegables i lleugeres. Fins i tot podeu afegir un elevador de patinet de mobilitat al vostre vehicle.

Programes per ajudar-vos a trobar cases accessibles

Si busqueu una casa accessible, programes com Home Access us poden connectar amb un agent de béns arrels que us pugui trobar les fitxes adequades.

O bé, podeu utilitzar un programa com Barrier Free Homes. Aquesta organització té informació sobre apartaments i cases accessibles per a la venda. Podeu veure llistats de cases, cases adossades i apartaments a la vostra zona, que inclouen fotografies, descripcions i molt més. Amb una casa accessible, podeu instal·lar-vos-hi i fer-hi poques o cap modificació.

Opcions de finançament per a modificacions d’habitatges

Fer modificacions a una llar o a un vehicle pot costar molt. Algunes persones paguen aquestes actualitzacions amb fons d’un compte d’estalvis. Però una altra opció és utilitzar el patrimoni net de la vostra llar.

Això pot incloure l’obtenció d’un refinançament d’efectiu, que implica refinançar el vostre préstec hipotecari i, després, demanar-ne préstecs contra el patrimoni net de la vostra casa. O bé, podeu utilitzar una segona hipoteca, com ara un préstec de renda variable (suma fixa) o una línia de crèdit de renda variable (HELOC). Si aprofiteu el vostre patrimoni net, assegureu-vos que pugueu amortitzar el que heu demanat.

Si l’equitat de la llar no és una opció, és possible que compleixi els requisits per obtenir un dels diversos ajuts o programes d’ajuda financera disponibles per a persones amb EM. Podeu cercar subvencions per ajudar-vos amb el lloguer, els serveis públics, la medicació, així com les modificacions de la llar i el vehicle. Per trobar un programa, visiteu la Fundació per a l’esclerosi múltiple.

Teràpia Ocupacional

A més de modificar la vostra llar, podeu treballar amb un terapeuta ocupacional per facilitar les tasques diàries. A mesura que avança la vostra condició, altres tasques senzilles, com ara botonar-vos la roba, cuinar, escriure i tenir cura personal, poden esdevenir un repte.

Un terapeuta ocupacional us pot ensenyar maneres d’ajustar el vostre entorn per adaptar-se millor a les vostres necessitats, així com estratègies per acomodar les funcions perdudes. També podeu aprendre a utilitzar dispositius d’ajuda per facilitar les activitats d’autocura.

Aquests poden incloure sistemes de begudes mans lliures, ganxos per a botons i eines per a menjar o porta-estris. AbleData és una base de dades de solucions de tecnologia assistencial que us pot ajudar a trobar informació sobre aquest tipus de productes.

Un terapeuta ocupacional avaluarà primer les seves habilitats i, a continuació, desenvoluparà un pla únic per a la seva situació. Per trobar un terapeuta ocupacional a la vostra zona, demaneu una consulta al vostre metge. També podeu contactar amb la National MS Society al 1-800-344-4867 per localitzar un terapeuta amb experiència en SMRR.

Tecnologia assistencial per al treball

El treball pot no suposar cap problema durant els períodes de remissió. Però durant una recaiguda, treballar en determinades ocupacions pot ser un repte.

Perquè els símptomes no interfereixin massa amb la vostra productivitat, aprofiteu la tecnologia assistencial que us pot ajudar a realitzar determinades tasques. Programes com Essential Accessibility que podeu baixar directament a l’ordinador són útils quan teniu dificultats per escriure, llegir o maniobrar el ratolí de l’ordinador.

Els programes varien, però poden incloure eines com ordres de veu, teclats en pantalla, funcions de text a veu i fins i tot un ratolí mans lliures.

El menjar per emportar

L’RRMS és una malaltia imprevisible i els símptomes tendeixen a empitjorar quan es viu amb la malaltia. Tot i que no hi ha cura per a l’EM, hi ha diversos recursos que poden millorar la qualitat de vida i ajudar-vos a mantenir la vostra independència. Parleu amb el vostre metge per obtenir més informació sobre l’ajuda que teniu disponible.