Conviure amb una malaltia crònica: arribar als altres

Una malaltia crònica és una malaltia a llarg termini que pot no tenir cura. Alguns exemples de malalties cròniques són:

• Malaltia d'Alzheimer i demència
• Artritis
• Asma
• Càncer
• MPOC
• Malaltia de Crohn
• Fibrosi quística
• Diabetis
• Epilèpsia
• Malaltia cardíaca
• VIH / SIDA
• Trastorns de l'estat d'ànim (bipolar, ciclotímic i depressió)
• Esclerosi múltiple
• Malaltia de Parkinson

Viure amb malalties cròniques et pot fer sentir molt sol. Obteniu informació sobre com mantenir-vos connectats amb les persones per ajudar-vos a fer front a la vostra malaltia.

Compartir i aprendre de persones que tenen els mateixos sentiments que vosaltres us pot ajudar a fer front a la vostra pròpia malaltia.

• Trobeu un grup de suport a la vostra zona per a persones que tinguin la mateixa malaltia crònica que vosaltres. Moltes organitzacions i hospitals gestionen grups de suport. Pregunteu al vostre proveïdor d’atenció mèdica com trobar-ne un. Per exemple, si teniu malalties del cor, l’American Heart Association pot oferir o conèixer un grup de suport a la vostra zona.
• Cerqueu un grup en línia. Hi ha blocs en línia i grups de discussió sobre molts temes, i és possible que trobeu ajuda d’aquesta manera.

És possible que tingueu dificultats per dir als altres que teniu una malaltia crònica. És possible que us preocupeu que no en vulguin saber ni que us jutjaran. És possible que us faci vergonya la vostra malaltia. Són sentiments normals. Pensar a dir-ho a la gent pot ser més difícil que dir-ho realment.

La gent reaccionarà de maneres diferents. Poden ser:

• Sorprès.
• Nerviós. És possible que algunes persones no sàpiguen què dir o que es preocupin de dir el que és incorrecte. Feu-los saber que no hi ha cap manera correcta de reaccionar ni res perfecte per dir.
• Útil. Coneixen una altra persona amb la mateixa malaltia, de manera que estan familiaritzats amb el que passa amb vosaltres.

És possible que us vegeu i us sentiu bé la major part del temps. Però en algun moment és possible que us sentiu malament o que tingueu menys energia. És possible que no pugueu treballar tan dur o que hàgiu de fer pauses per a l’autocura. Quan això passi, voleu que la gent sàpiga sobre la vostra malaltia perquè entengui què passa.

Informeu a la gent de la vostra malaltia per mantenir-vos a salvo. Si teniu una emergència mèdica, voleu que la gent intervingui i us ajudi. Per exemple:

• Si teniu epilèpsia, els vostres companys de feina haurien de saber què fer si teniu una convulsió.
• Si teniu diabetis, haurien de saber quins són els símptomes del baix nivell de sucre en sang i què fer.

Pot haver-hi persones a la vostra vida que vulguin ajudar-vos a cuidar-vos. Feu saber als vostres éssers estimats i amics com us poden ajudar. De vegades, només cal algú amb qui parlar.

Potser no sempre voleu l’ajut de la gent. És possible que no vulgueu el seu consell. Digueu-los tot el que us sentiu còmode. Demaneu-los que respectin la vostra privadesa si no voleu parlar-ne.

Si assistiu a un grup de suport, és possible que vulgueu acompanyar familiars, amics o altres. Això els pot ajudar a aprendre més sobre la vostra malaltia i sobre com ajudar-vos.

Si participeu en un grup de discussió en línia, és possible que vulgueu mostrar a la família o als amics algunes publicacions per ajudar-los a obtenir més informació.

Si viviu sol i no sabeu on trobar suport:

• Demaneu al vostre proveïdor idees sobre on podeu trobar assistència.
• Mireu si hi ha una agència on poder ser voluntari. Moltes agències de salut depenen de voluntaris. Per exemple, si teniu càncer, podeu ser voluntari a la Societat Americana del Càncer.
• Esbrineu si hi ha xerrades o classes sobre la vostra malaltia a la vostra zona. Alguns hospitals i clíniques poden oferir-los. Aquesta pot ser una bona manera de conèixer altres persones amb la mateixa malaltia.

És possible que necessiteu ajuda amb les tasques d’autocura, per arribar a cites, compres o tasques domèstiques. Conserveu una llista de les persones a qui podeu demanar ajuda. Apreneu a estar còmode acceptant ajuda quan se us ofereix. Molta gent està encantada d’ajudar-los i se’ls complau que se’ls demani.

Si no coneixeu algú que us pugui ajudar, pregunteu al vostre proveïdor o treballador social sobre els diferents serveis que poden estar disponibles a la vostra zona. És possible que pugueu rebre menjars a casa vostra, ajuda d’un ajudant de salut domèstica o altres serveis.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influències psicosocials sobre la salut. A: Rakel RE, Rakel DP, eds. Llibre de text de medicina familiar. 9a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: cap 3.

Lloc web de l’American Psychological Association. Abordar un diagnòstic de malaltia crònica. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Actualitzat agost de 2013. Consultat el 10 d'agost de 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Gestió integral de malalties cròniques. A: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. 26a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 11.

• Com fer front a la malaltia crònica