El que realment se sent viure amb IPF

Content

• Chuck Boetsch, diagnosticat el 2013
• George Tiffany, diagnosticat el 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticada el 2003

Quantes vegades heu sentit a algú dir: "No pot ser tan dolent"? Per a aquells amb fibrosi pulmonar idiopàtica (FPI), escoltar-ho d’un membre de la família o d’un amic, fins i tot si volen dir bé, pot ser decebedor.

La FPI és una malaltia rara, però greu, que fa que els pulmons s’endureixin, cosa que fa que sigui més difícil deixar entrar l’aire i respirar completament. Pot ser que la FPI no sigui tan coneguda com la MPOC i altres malalties pulmonars, però això no vol dir que no s’hagi d’adoptar un enfocament proactiu i parlar-ne.

A continuació s’explica com tres persones diferents, diagnosticades amb més de deu anys de diferència, descriuen la malaltia i què volen expressar als altres també.

Chuck Boetsch, diagnosticat el 2013

És difícil viure amb una ment que vol fer coses que el cos ja no és capaç de fer amb el mateix grau de facilitat i haver d’ajustar la meva vida a les meves noves capacitats físiques. Hi ha certes aficions que no puc perseguir que poguessin fer abans que em diagnostiquessin, com ara submarinisme, senderisme, córrer, etc., tot i que algunes es poden fer amb l’ús d’oxigen suplementari.

A més, no puc assistir a les activitats socials amb els meus amics tan sovint, ja que em canso ràpidament i necessito evitar estar al voltant de grans grups de persones que poden estar malalts.

Tanmateix, en el gran esquema de les coses, són inconvenients menors en comparació amb el que viuen diàriament altres persones amb diferents discapacitats. ... També és difícil viure amb la certesa que es tracta d’una malaltia progressiva i que podria seguir una espiral descendent sense previ avís. Sense cap cura, a part d’un trasplantament de pulmó, tendeix a generar molta ansietat. És un canvi dur de no pensar en respirar a pensar en cada respiració.

En definitiva, intento viure un dia a la vegada i gaudir de tot el que m’envolta. Tot i que potser no podria fer les mateixes coses que fa tres anys, estic beneït i agraït pel suport de la meva família, amics i equip sanitari.

George Tiffany, diagnosticat el 2010

Quan algú pregunta sobre la FPI, normalment els dono una breu resposta que és una malaltia dels pulmons on cada vegada es fa més difícil respirar a mesura que passa el temps. Si aquesta persona està interessada, intento explicar que la malaltia té causes desconegudes i implica cicatrius pulmonars.

Les persones amb IPF tenen problemes per realitzar activitats físiques extenuants, com ara aixecar o transportar càrregues. Els turons i les escales poden ser molt difícils. El que passa quan intenteu fer qualsevol d’aquestes coses és que us torceu, us pantaloneu i us sentiu com si no aconseguíssiu prou aire als pulmons.

Potser l’aspecte més difícil de la malaltia és quan es fa el diagnòstic i se li diu que només li queden tres a cinc anys de vida. Per a alguns, aquesta notícia és impactant, devastadora i aclaparadora. Segons la meva experiència, és probable que els éssers estimats siguin tan afectats com el pacient.

Per mi mateix, sento que he portat una vida plena i meravellosa i, tot i que m'agradaria que continués, estic disposat a afrontar el que passi.

Maggie Bonatakis, diagnosticada el 2003

Tenir IPF és difícil. Em fa estar sense alè i em canso molt fàcilment. També faig servir oxigen suplementari i això ha afectat les activitats que puc fer cada dia.

De vegades també es pot sentir sol: després de diagnosticar-me IPF, ja no podia fer els meus viatges per visitar els meus néts, cosa que va suposar una transició dura, perquè solia viatjar per veure’ls tot el temps.

Recordo que quan em van diagnosticar per primera vegada, em sentia atemorida per la gravetat de la malaltia. Tot i que hi ha dies difícils, la meva família i el meu sentit de l’humor m’ajuden a mantenir-me positiu. M’he assegurat de mantenir converses importants amb els meus metges sobre el meu tractament i el valor d’atendre la rehabilitació pulmonar. Prendre un tractament que alenteix la progressió de la FPI i tenir un paper actiu en la gestió de la malaltia em dóna una sensació de control.