Històries veritables: Conviure amb colitis ulcerosa

La colitis ulcerosa (UC) afecta unes 900.000 persones als Estats Units. En qualsevol any, al voltant del 20 per cent d’aquestes persones tenen una activitat moderada de la malaltia i de l’1 al 2 per cent tenen activitat greu de la malaltia, segons la Crohn’s and Colitis Foundation of America.

És una malaltia imprevisible. Els símptomes solen anar i venir, i de vegades progressen amb el pas del temps. Alguns pacients passen anys sense símptomes, mentre que altres experimenten freqüents brots. Els símptomes també varien segons l’extensió de la inflamació. Per això, és important que les persones amb UC facin un seguiment de com els afecta de manera continuada.

Aquí teniu les històries de les experiències de quatre persones amb UC.

Quan et van diagnosticar?

Fa uns set anys.

Com es gestionen els símptomes?

El meu primer tractament va ser amb supositoris, que em van semblar extremadament incòmodes, difícils de col·locar i difícils de sostenir. Durant el següent any i mig més o menys em van tractar amb rodes de prednisona i mesalamina (Asacol). Va ser horrible. Vaig tenir alts i baixos terribles amb prednisona i, cada vegada que començava a sentir-me millor, em tornaria a sentir malalt. Finalment vaig canviar de metge pel doctor Picha Moolsintong de St. Louis, que en realitat em va escoltar i va tractar el meu cas i no només la meva malaltia. Encara segueixo amb azatioprina i escitalopram (Lexapro), que han estat funcionant molt bé.

Quins altres tractaments han funcionat per a vosaltres?

També vaig provar una sèrie de tractaments homeopàtics, inclosa una dieta sense gluten ni midó. Res d’això va funcionar realment per a mi, excepte la meditació i el ioga. La UC pot estar relacionada amb l’estrès, la dieta o tots dos, i el meu cas està molt relacionat amb l’estrès.Tot i això, també és important mantenir una dieta sana. Si menjo aliments processats, pasta, vedella o porc, ho pago.

És important fer exercici amb regularitat amb qualsevol malaltia autoimmune, però diria que encara ho és més per a les malalties digestives. Si no mantinc el metabolisme elevat i la freqüència cardíaca puja, em costa acumular l’energia per fer qualsevol cosa.

Quins consells donaríeu a altres persones amb UC?

Intenteu no tenir vergonya ni estrès pels vostres símptomes. Quan em vaig emmalaltir per primera vegada, vaig intentar amagar tots els meus símptomes als meus amics i familiars, cosa que provocava més confusió, ansietat i dolor. A més, no perdeu l’esperança. Hi ha tants tractaments. Trobar el vostre equilibri individual d’opcions de tractament és clau i la paciència i els bons metges us hi portaran.

Quant de temps us van diagnosticar?

Originalment em van diagnosticar [UC] als 18 anys. Després em van diagnosticar la malaltia de Crohn fa uns cinc anys.

Què tan difícil ha estat conviure amb UC?

El major impacte ha estat social. Quan era més jove, em sentia molt avergonyit de la malaltia. Sóc molt social, però en aquell moment, i fins i tot fins avui, evitaria grans multituds o situacions socials a causa de la meva UC. Ara que sóc major i m’han sotmès a una cirurgia, encara he de tenir precaució davant dels punts concorreguts. Decideixo no fer coses en grup de vegades simplement pels efectes secundaris de la cirurgia. A més, quan tenia UC, la dosi de prednisona m’afectaria física i mentalment.

Alguna recomanació sobre menjar, medicació o estil de vida?

Mantingueu-vos actius. Era l’únic que controlaria a mig camí els meus brots. Més enllà d’això, l’elecció de la dieta és el següent més important per a mi. Mantingueu-vos allunyats dels fregits i del formatge excessiu.

Ara intento mantenir-me a prop d’una dieta paleo, que sembla que m’ajuda. Especialment per als pacients més joves, diria que no us avergonyiu, encara podeu portar una vida activa. He corregut triatlons i ara sóc un CrossFitter actiu. No és la fi del món.

Quins tractaments heu tingut?

Vaig estar a la prednisona durant anys abans de tenir una cirurgia d’anastomosi ileoanal o una bossa de J. Ara estic a certolizumab pegol (Cimzia), que manté controlat el meu Crohn.

Quant de temps us van diagnosticar?

Em van diagnosticar UC el 1998, immediatament després del naixement dels meus bessons, el meu tercer i quart fill. Vaig passar d’un estil de vida extremadament actiu a ser pràcticament incapaç de sortir de casa meva.

Quins medicaments heu pres?

El metge de la meva IG em va posar immediatament medicaments ineficaços, de manera que finalment va prescriure prednisona, que només emmascava els símptomes. El següent metge em va treure de la prednisona però em va posar 6-MP (mercaptopurina). Els efectes secundaris van ser horribles, sobretot l’efecte sobre el meu recompte de glòbuls blancs. També em va fer un pronòstic terrible i descendent per a la resta de la meva vida. Estava molt deprimit i em preocupava no poder criar els meus quatre fills.

Què t’ha ajudat?

Vaig fer moltes investigacions i, amb ajuda, vaig canviar de dieta i, finalment, vaig poder deslligar-me de tots els medicaments. Ara no tinc gluten i faig una dieta principalment vegetal, tot i que menjo aviram i peix salvatge orgànics. He estat lliure de símptomes i drogues durant diversos anys. A més dels canvis en la dieta, és important descansar i fer exercici adequat, així com mantenir l’estrès sota control. Vaig tornar a l’escola per aprendre nutrició i així poder ajudar els altres.

Quan et van diagnosticar?

Em van diagnosticar fa uns 18 anys i, de vegades, ha estat molt difícil. La dificultat arriba quan la colitis és activa i interfereix en la vida diària. Fins i tot les tasques més senzilles es converteixen en una producció. Assegurar-me que hi hagi un bany disponible sempre està al capdavant de la meva ment.

Com tractes la teva UC?

Tinc una dosi de manteniment de medicaments, però no sóc immune a brots ocasionals. Simplement he après a "tractar". Segueixo un pla d'alimentació molt estricte, que m'ha ajudat enormement. Tot i això, menjo coses que moltes persones amb UC diuen que no poden menjar, com ara fruits secs i olives. Intento eliminar l’estrès tant com sigui possible i dormir prou cada dia, cosa que de vegades és impossible en el nostre boig món del segle XXI.

Tens consells per a altres persones amb UC?

El meu consell més important és aquest: compta les teves benediccions. Per molt que es vegin o se sentin les coses desoladores de vegades, sempre puc trobar alguna cosa per la qual agrair. Això manté la meva ment i el cos sans.