Tot el que necessiteu saber sobre el pas de RRMS a SPMS

Content

• Què és l'esclerosi múltiple recidiva?
• Què és l’esclerosi múltiple progressiva secundària?
• Rebre un diagnòstic de SPMS
• Com retardar la progressió de la SM
• Com fer front als RRMS i SPMS
• A emportar

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia progressiva del sistema nerviós central (SNC) que afecta el cervell i la medul·la espinal. Segons la National MS Society, prop d’un milió de persones majors de 18 anys viuen amb aquesta condició als Estats Units.

La SM és una malaltia autoimmune en què el sistema immunitari ataca el SNC. Això desencadena la inflamació i perjudica la mielina, un material aïllant que envolta les fibres nervioses. Es desconeix el mecanisme exacte de com algú provoca la malaltia. Tanmateix, sabem que hi ha probablement una combinació de desencadenants inclosos factors genètics i ambientals.

Els danys d’aquestes fibres poden desencadenar múltiples símptomes neurològics. Això inclou fatiga, entumiment, debilitat, problemes cognitius i problemes de caminar.

La gravetat dels vostres símptomes varia de persona a persona i depèn del tipus d’EM que tingueu. Inicialment, moltes persones són diagnosticades amb esclerosi múltiple (RRMS) que remet la recidiva. Però, amb el pas del temps, els símptomes poden avançar cap a un altre tipus d’MS, conegut com a esclerosi múltiple progressiva secundària (SPMS).

Aquí teniu el que heu de saber sobre els dos tipus d’EM.

Què és l'esclerosi múltiple recidiva?

El RRMS es refereix a un tipus de SM en el qual experimenta períodes de nous símptomes o recaigudes d'MS seguits de períodes de remissió. La remissió és quan els símptomes milloren o desapareixen.

Durant les recaigudes, pot tenir nous símptomes típics de l’MS, com l’adormiment, el formigueig i la visió borrosa. Aquests símptomes poden durar dies, setmanes o mesos, i després es milloren lentament entre setmanes i mesos.

Algunes persones experimenten la desaparició completa dels seus símptomes durant la remissió. D'altra banda, si continuen els seus símptomes, potser no seran tan greus.

Al voltant del 85 per cent de les persones amb EM reben un diagnòstic RRMS al principi.

Què és l’esclerosi múltiple progressiva secundària?

Moltes persones experimenten progressió dels seus símptomes després de viure amb RRMS durant algun temps. Això significa que la malaltia es fa més activa i que els períodes de remissió són cada cop menys freqüents.

Aquesta etapa de la EM és coneguda com a esclerosi múltiple progressiva secundària o SPMS. Aquesta condició es descriu millor com EM sense recaigudes.

La SM afecta a tothom de manera diferent i no tots els que tenen RRMS passaran a SPMS. Però el SPMS només es desenvolupa després d’un diagnòstic inicial de RRMS.

Tingueu símptomes típics de la MS durant la transició de RRMS a SPMS, però pot experimentar un empitjorament lent dels símptomes. Fins i tot pot presentar nous símptomes.

Abans, potser teníeu entumiment o debilitat lleu i això no interferia gaire en la vostra vida diària. Tanmateix, un cop hagueu passat a SPMS, podreu notar canvis cognitius, com ara dificultats per trobar paraules. També és possible que hagi augmentat la dificultat per caminar o un entumiment i un picot més notables.

La causa d’aquesta transició és desconeguda, però pot tenir a veure amb la desaparició de les fibres nervioses com a resultat d’un dany nerviós progressiu. O pot estar connectat a la pèrdua progressiva de matèria grisa, que pot ser més subtil.

Algunes persones passen poc després d’un diagnòstic d’EM, mentre que d’altres viuen amb RRMS durant dècades abans de passar al SPMS.

Rebre un diagnòstic de SPMS

Atès que els símptomes de la SM són imprevisibles, pot ser difícil distingir una recaiguda RRMS de l’aparició de SPMS.

Parleu amb el vostre metge si sentiu que experimenteu símptomes nous o empitjoren. El vostre metge pot utilitzar una prova d’imatge com una RMN per examinar la inflamació al cervell.

En funció del nivell d’inflamació del cervell i de la història de recaigudes, el vostre metge pot determinar si els vostres símptomes són una nova recaiguda o SPMS.

Com retardar la progressió de la SM

Tot i que algunes persones amb RRMS acaben passant a SPMS, és possible endarrerir la progressió de la malaltia.

El tractament de les EM és clau per millorar els vostres símptomes i la qualitat de vida i, en definitiva, disminuir la malaltia. El vostre metge pot receptar-vos teràpies modificadores de malalties per ajudar a disminuir la inflamació, que també pot millorar la gravetat i la freqüència dels vostres atacs.

Aquests inclouen medicaments per a infusions, orals i per a infusions, com ara:

• fumarat de dimetil (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• natalizumab (Tysabri)
• siponimod (Mayzent)
• acetat de glatiramer (copaxona)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• teriflunomida (Aubagio)

Aquests tractaments i d’altres poden ajudar-vos amb les formes recaigudes de la EM. Parleu amb el vostre metge per saber quin és el que més us convé.

També podeu rebre corticosteroides intravenosos per reduir la inflamació aguda al SNC. Això ajuda a accelerar la recuperació d'una recaiguda de MS.

Com fer front als RRMS i SPMS

La SM és una condició progressiva que pot conduir a una discapacitat. Finalment, pot requerir algun tipus de rehabilitació que ajuda amb la vida diària.

Els programes varien en funció de les vostres necessitats. Si teniu problemes per parlar o empassar, podeu rebre assistència d’un patòleg de la parla o del llenguatge. O potser necessiteu cita amb un terapeuta ocupacional si teniu problemes per tenir cura personal, tasques domèstiques o feina.

Els canvis en l’estil de vida poden ajudar també a millorar els símptomes. L’exercici regular pot reduir l’espasticitat i la rigidesa articular. Pot millorar tant la vostra flexibilitat com la seva salut en general. A més, l’exercici augmenta la producció d’endorfines del cervell, que són hormones que ajuden a regular les emocions i l’estat d’ànim.

Per evitar lesions, comenceu lentament amb activitats suaus com l'aeròbic o l'aigua a peu. També és important estirar tant abans com després de l’activitat per reduir els espasmes musculars, habituals a les EM. Apreneu a agafar ritme i establir límits.

A més, voldreu evitar els aliments que puguin augmentar la inflamació. Aquests inclouen aliments altament processats com ara hamburgueses i gossos calents i aliments rics en sal. Exemples d’aliments que poden reduir la inflamació són aliments sencers com ara verdures de fulla verda, peixos rics en omega-3 i fruites com les móres i les gerds.

Si fumeu, parleu amb el vostre metge sobre les formes de deixar de fumar.

Algunes persones se senten millor després de confiar en un amic proper o membre de la seva família o després d’haver-se unit a un grup de suport per a EM.

A emportar

L’EM és una malaltia greu, però el tractament precoç pot ajudar-vos a obtenir remissió i retardar la progressió de la malaltia. Un empitjorament dels símptomes també pot interferir en la qualitat de la seva vida. Parleu amb el vostre metge si apareix qualsevol símptoma o signes d’avançament de la malaltia.