Què dic a persones que no entenen el meu diagnòstic d’Hep C

Content

• El consum de drogues no és l’únic mètode per contraure l’hep C
• L’hepatitis C no és tan estranya
• L’hepatitis C ja no és una sentència de mort, però continua sent greu
• L’hepatitis C no sol ser una infecció de transmissió sexual
• L’hepatitis C és diferent per a tothom
• El menjar per emportar

Quan conec algú, no en parlo immediatament sobre el fet que tenia hepatitis C. Acostumo a parlar-ne només si porto la camisa que diu: "La meva condició preexistent és l'hepatitis C."

Porto aquesta samarreta sovint perquè trobo que la gent sol callar sobre aquesta malaltia silenciosa. Portar aquesta samarreta crea les condicions adequades per explicar el freqüent hep C i em permet conscienciar-la.

Hi ha moltes coses que la gent no entén quan parlo del meu diagnòstic d’hep C i canvia en funció de amb qui parlo.

Això és el que dic a la gent per desmuntar mites i reduir l’estigma al voltant de l’hepatitis C.

El consum de drogues no és l’únic mètode per contraure l’hep C

La comunitat mèdica és, amb diferència, la més coneixedora de l’hep C. Però he descobert que el coneixement és principalment elevat entre els especialistes.

L'estigma de l'hep C sovint segueix un pacient en tot l'àmbit mèdic, des de la clínica fins a l'hospital. Sovint em recordo als metges d’atenció primària que l’hepatitis C no és només una malaltia hepàtica. És sistèmic i presenta molts símptomes que afecten altres parts del cos diferents del fetge.

Gairebé sempre em reben un xoc quan explico que no només sé com he aconseguit l’hep C, sinó que el vaig rebre al néixer de la meva mare. La transmissió vertical és poc freqüent, però molts suposen que vaig contraure hep C per consum de drogues.

És molt més probable que els buits de vigilància i detecció ajudessin a la propagació de l’hepatitis C abans del 1992 en lloc del consum de drogues. La meva mare, per exemple, va estar exposada al virus a la feina com a assistent de cirurgia dental a principis dels anys 80, fins i tot abans que l’hepatitis C tingués el seu propi nom.

L’hepatitis C no és tan estranya

L’estigma al voltant de l’hepatitis C persisteix al públic. Més de 3 milions de persones als Estats Units probablement tenen hep C. Però el silenci envolta l’hepatitis C tant en el diagnòstic com en la conversa.

L’hepatitis C pot estar inactiva i no provocar signes o símptomes perceptibles, o bé es poden manifestar amb urgència sobtada. En el meu cas, els meus símptomes van aparèixer de sobte, però quatre anys i cinc tractaments després vaig desenvolupar una malaltia hepàtica en fase final.

L’hepatitis C és una afecció increïblement inconsistent que sempre s’admet millor amb la detecció i eliminació precoç mitjançant el tractament. El millor és que ara hi ha desenes de tractaments disponibles que poden ajudar a la gent a curar-se en tan sols 8 setmanes amb efectes secundaris mínims.

L’hepatitis C ja no és una sentència de mort, però continua sent greu

Explicar a algú l’hepatitis C pot ser complicat. Parlar amb algú amb qui estàs sortint, amb qui t’interessa o amb qui et fas seriós pot ser més estressant que la visita d’un metge. Pot semblar que revelis un secret mortal.

Per a mi i per a altres persones diagnosticades abans del 2013, quan es van convertir en els primers tractaments nous, no hi havia cura en el diagnòstic. Ens van donar una sentència de mort, amb l'opció de provar un tractament de resistència durant tot l'any amb un 30% de possibilitats d'èxit.

Afortunadament, ara hi ha cures. Però la por d’aquest passat perdura a la comunitat.

Sense un diagnòstic precoç i un tractament adequat, l’hep C pot provocar molts problemes de salut, inclosa la mort. L’hepatitis C és el trasplantament hepàtic als Estats Units. També pot provocar càncer de fetge.

Quan mantingueu converses personals sobre l’hepatitis C, és important parlar d’experiències i utilitzar punts de inflamació habituals per donar-hi sentit.

Per exemple, el dia de les eleccions de 2016, estava al llit d’un hospital intentant desesperadament votar des de l’hospital mentre em recuperava de la sèpsia. Parlar d’aquestes experiències fa que sigui més fàcil d’entendre i relacionar-se.

L’hepatitis C no sol ser una infecció de transmissió sexual

La transmissió sexual de l’hep C pot ser possible, però és bonica. L’hepatitis C es transmet principalment per la sang que conté el virus.

Però el coneixement del gran públic sobre l’hep C és que es tracta d’una infecció de transmissió sexual (ITS). Això es deu en part perquè sovint es combina amb el VIH i altres ITS a causa dels grups similars que afecten.

Molta gent, especialment els baby boomers, també coneixen l’hep C per culpa de Pamela Anderson. I alguns creuen que ho va aconseguir a través del sexe, fomentant l’estigma. Però el cert és que va contraure el virus a través d’una agulla de tatuatge no estèril.

Els baby boomers tenen més probabilitats de conèixer l’hep C. Millennials i la Gen Z, d’altra banda, tenen una probabilitat més baixa de conèixer l’hep C o el tractament, però també tenen menys probabilitats de saber-ne.

L’hepatitis C és diferent per a tothom

L’últim, i probablement el més difícil d’explicar, són els símptomes persistents que experimenten moltes persones amb hepatitis C.

Tot i que m’he curat de l’hep C, encara tinc artritis i reflux àcid molt dolent als 34 anys. La meva pell i les dents també han patit els meus antics tractaments.

Hep C és una experiència diferent per a cada persona. De vegades, la incredulitat dels companys pot ser l’efecte secundari més frustrant de tots.

El menjar per emportar

Tenir l’hep C no et fa res. Però curar-te de l’hep C et converteix en un assassí de dracs.

Rick Jay Nash és un pacient i defensor del VHC que escriu per a HepatitisC.net i HepMag. Va contreure hepatitis C a l'úter i se li va diagnosticar als 12 anys. Tant ell com la seva mare estan curats. Rick també és un orador actiu i voluntari de CalHep, Lifesharing i la American Liver Foundation. Segueix-lo a Twitter, Instagram i Facebook.