Com parlo amb els meus fills sobre la meva psoriasi

Content

• Descriviu com se sent
• Normalitzeu-lo
• Sigueu adequat a l’edat
• Mites desacreditats
• El menjar per emportar

Les meves filles són nens petits, que és un moment tan curiós (i boig) a les nostres vides. Conviure amb psoriasi i criar dos fills curiosos vol dir que, naturalment, han assenyalat la meva psoriasi (o la "riasi" com en diuen), volent saber com he aconseguit els esbroncades i com poden ajudar-me a sentir-me millor.

Estic constantment sorprès per la seva empatia i les seves tendències de foment a una edat tan jove. També estem a l’obsessió de l’etapa de la vida de Band-Aid (sí, això és una cosa), de manera que constantment m’ofereixen "Boo Boo Bands" per posar-hi els meus llocs. És una imatge divertida pensar en cobrir-me tot el cos amb Band-Aids amb temes de pel·lícula "Frozen".

Quan els parlo de la meva psoriasi, la mantinc senzilla i honesta. Saben que la mare té una riasi i pren medicaments per fer-la sentir millor. Però no ens hem endinsat en cap mena de desconcert sobre què és ni tan sols la possibilitat que algun dia el puguin desenvolupar perquè a aquesta edat realment no ho entendrien.

A mesura que creixin, la conversa anirà canviant i evolucionant, i estic segur que finalment pivotarà cap als seus amics, companys de classe o nens aleatoris al parc: creuarem aquest pont quan hi arribem.

Si teniu curiositat per parlar amb els vostres fills sobre la psoriasi, aquí teniu alguns dels meus consells per ajudar a guiar aquesta conversa.

Descriviu com se sent

Parleu amb el vostre fill en termes que puguin entendre. Per als meus nens petits, podria dir que "cada lloc fa molta picor com una picada d'insectes". O explico que la nostra pell creix igual que els nostres cabells, però que la meva pell creix deu vegades més ràpid que la pell normal, de manera que s’acumula i, per això, de vegades es pot veure descamant.

Normalitzeu-lo

Parleu de la vostra psoriasi i mostreu-los com teniu cura de la psoriasi. Per exemple, les meves noies saben que faig un tret i que el dolor fa mal, però el medicament m’ajuda a millorar la psoriasi (crec que també ha estat molt útil per a les visites del seu propi metge!). També m’ajuden a aplicar loció als braços i a les cames per mantenir la pell hidratada i, amb la quantitat que han posat, està MOLT hidratada. Han comprovat de primera mà la importància de tenir cura de la pell i fins i tot són els primers que demanen protecció solar quan toca sortir al carrer. No podria estar més orgullós!

Sigueu adequat a l’edat

Comenceu pels conceptes bàsics i deixeu-los fer preguntes. Els nens desitgen informació, així que deixeu-los preguntar. Els nens més petits no entendran si comenceu a entendre què és una malaltia autoimmune, però pot ser un bon moment per començar a educar els nens sobre com funciona la inflamació del nostre cos. Si ho demana un company de classe d’un dels vostres fills, és possible que vulgueu contactar amb els seus pares per fer-los saber la conversa i el que heu parlat.

Mites desacreditats

Feu-los saber que no és contagiós i no us ho poden atrapar, com un refredat o una varicel·la. També és important dir-los que no és per una mala higiene ni per res que hagi fet malament.

El menjar per emportar

La majoria de les vegades, quan els nens fan preguntes sobre la psoriasi, no provenen d’un lloc maliciós: només tenen curiositat i volen saber com us poden ajudar. Mantenir converses obertes i en curs amb els vostres fills sobre la psoriasi els ajuda a entendre millor què és, i gaudiran del temps que passeu amb ells parlant-ne.

Joni Kazantzis és la creadora i bloguera de justagirlwithspots.com, un guardonat bloc de psoriasi dedicat a crear consciència, educar sobre la malaltia i compartir històries personals del seu viatge de més de 19 anys amb psoriasi. La seva missió és crear un sentiment de comunitat i compartir informació que pugui ajudar els seus lectors a afrontar els reptes quotidians de viure amb psoriasi. Ella creu que amb tanta informació com sigui possible, les persones amb psoriasi poden tenir el poder per viure la millor vida i prendre les opcions de tractament adequades per a la seva vida.