Parlant amb els éssers estimats sobre el vostre diagnòstic de VIH

Content

• Guy Anthony
• Edat
• Conviure amb el VIH
• Pronoms de gènere
• En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:
• Com és avui la conversa sobre el VIH?
• Què ha canviat?
• Kahlib Barton-Garcon
• Edat
• Conviure amb el VIH
• Pronoms de gènere
• En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:
• Com és avui la conversa sobre el VIH?
• Què ha canviat?
• Jennifer Vaughan
• Edat
• Conviure amb el VIH
• Pronoms de gènere
• En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:
• Com és avui la conversa sobre el VIH?
• Què ha canviat?
• Daniel G. Garza
• Edat
• Conviure amb el VIH
• Pronoms de gènere
• En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:
• Com és avui la conversa sobre el VIH?
• Què ha canviat?
• Davina Conner
• Edat
• Conviure amb el VIH
• Pronoms de gènere
• En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:
• Com és avui la conversa sobre el VIH?
• Què ha canviat?

No hi ha dues converses iguals. Quan es tracta de compartir un diagnòstic de VIH amb la família, els amics i altres éssers estimats, tothom el maneja de manera diferent.

És una conversa que no passa només una vegada. Viure amb el VIH pot provocar discussions contínues amb familiars i amics. És possible que les persones més properes us vulguin demanar nous detalls sobre el vostre benestar físic i mental. Això vol dir que heu de navegar per quant voleu compartir.

D’altra banda, és possible que vulgueu parlar sobre els reptes i els èxits de la vostra vida amb el VIH. Si els vostres éssers estimats no ho pregunten, decidireu compartir-lo de totes maneres? Depèn de vosaltres decidir com obrir i compartir aquests aspectes de la vostra vida. El que funciona per a una persona potser no se sent bé per a una altra.

Passi el que passi, recorda que no estàs sol. Molts recorren aquest camí cada dia, inclòs jo. Vaig contactar amb quatre dels defensors més sorprenents que conec per aprendre més sobre les seves experiències. Aquí presento les nostres històries sobre parlar amb la família, amics i fins i tot desconeguts sobre la convivència amb el VIH.

Guy Anthony

Edat

32

Conviure amb el VIH

Guy viu amb el VIH des de fa 13 anys i han passat 11 anys des del seu diagnòstic.

Pronoms de gènere

Ell / ell / seu

En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:

Mai no oblidaré el dia que finalment vaig dir a la meva mare les paraules: "Visc amb el VIH". El temps es va congelar, però d'alguna manera els meus llavis continuaven movent-se. Tots dos vam mantenir el telèfon en silenci, pel que semblava per sempre, però només havien passat 30 segons. La seva resposta, a través de les llàgrimes, va ser: "Encara sou el meu fill i jo sempre us estimaré".

Havia estat escrivint el meu primer llibre sobre la convivència amb el VIH i volia dir-li-ho abans d’enviar el llibre a la impressora. Em va semblar que mereixia escoltar del meu diagnòstic de VIH, en comptes d'un familiar o d'algun desconegut. Després d’aquest dia, i d’aquella conversa, mai no he defugit de tenir autoritat sobre la meva narrativa.

Com és avui la conversa sobre el VIH?

Sorprenentment, la meva mare i jo poques vegades parlem del meu serostatus. Al principi, recordo que em vaig sentir frustrat pel fet que ella, o qualsevol altra persona de la meva família, mai no em va preguntar sobre com ha estat la meva vida vivint amb el VIH. Sóc l'única persona que viu obertament amb el VIH a la nostra família. Volia desesperadament parlar de la meva nova vida. Em sentia com el fill invisible.

Què ha canviat?

Ara, no suor tenint la conversa tant. Em vaig adonar que la millor manera d’educar qualsevol persona sobre el que realment se sent viure amb aquesta malaltia és viure amb audàcia i transparència. Estic tan segur amb mi mateix i com visc la meva vida que sempre estic disposat a donar l'exemple. La perfecció és l’enemic del progrés i no tinc por de ser imperfecte.

Kahlib Barton-Garcon

Edat

27

Conviure amb el VIH

Kahlib fa sis anys que viu amb el VIH.

Pronoms de gènere

Ell / ella / elles

En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:

Inicialment, vaig decidir no compartir el meu estat amb la meva família. Van passar uns tres anys abans de dir-ho a ningú. Vaig créixer a Texas, en un entorn que realment no afavoria compartir aquest tipus d’informació, de manera que vaig assumir que seria el millor per a mi tractar el meu estat sol.

Després de mantenir el meu estatus molt a prop del cor durant tres anys, vaig prendre la decisió de compartir-lo públicament a través de Facebook. Per tant, la primera vegada que la meva família va conèixer el meu estat va ser a través d’un vídeo a l’hora exacta que van descobrir tots els altres de la meva vida.

Com és avui la conversa sobre el VIH?

Crec que la meva família va optar per acceptar-me i ho va deixar. Mai no han mirat ni preguntat sobre com és viure amb el VIH. D’una banda, els agraeixo que continuïn tractant-me igual. Per altra banda, m’agradaria que hi hagués més inversions a la meva vida personalment, però la meva família em veu com una “persona forta”.

Considero el meu estat com una oportunitat i una amenaça. És una oportunitat perquè m’ha donat un nou propòsit a la vida. Tinc el compromís de veure com totes les persones gaudeixen d’accés a l’atenció i a una educació integral. El meu estat pot ser una amenaça perquè m’he de cuidar; la forma en què valoro la meva vida actual és més enllà del que mai havia tingut abans de diagnosticar-me.

Què ha canviat?

M’he obert més en el temps. En aquest moment de la meva vida, no em podia preocupar menys de com se sent la gent sobre mi o sobre el meu estat. Vull ser un motivador perquè la gent s’atengui, i per a mi això vol dir que he de ser obert i honest.

Jennifer Vaughan

Edat

48

Conviure amb el VIH

Jennifer fa cinc anys que viu amb el VIH. Li van diagnosticar el 2016, però més tard va descobrir que l’havia contractat el 2013.

Pronoms de gènere

Ella / ella / ella

En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:

Com que molts membres de la família sabien que feia setmanes que estava malalt, estaven tots esperant per saber què era, un cop vaig tenir una resposta. Ens preocupava el càncer, el lupus, la meningitis i l’artritis reumatoide.

Quan els resultats van tornar positius pel VIH, tot i que estava totalment commocionat, mai no m’ho vaig pensar dues vegades a dir a tothom què era. Hi va haver un cert alleujament a l’hora de tenir una resposta i avançar amb el tractament, en comparació amb la idea de què causava els meus símptomes.

Sincerament, les paraules van sortir abans que em vaig asseure i hi vaig pensar. Mirant enrere, m’alegro de no haver-ho mantingut en secret. M’hauria menjat 24/7.

Com és avui la conversa sobre el VIH?

Em sento molt còmode amb la paraula VIH quan la publico al voltant de la meva família. No ho dic en tons silenciosos, ni tan sols en públic.

Vull que la gent m’escolti i m’hi escolti, però també tinc cura de no avergonyir els membres de la meva família. Molt sovint aquests serien els meus fills. Respecte el seu anonimat amb la meva condició. Sé que no s’avergonyeixen de mi, però l’estigma no hauria de ser mai la seva càrrega.

Ara el VIH es planteja més pel que fa a la meva tasca de defensa que per viure amb aquesta malaltia. De tant en tant veuré els meus ex-sogres i em diran: "Tens molt bona pinta", amb èmfasi en "bé". I puc dir de seguida que encara no entenen de què es tracta.

En aquestes circumstàncies, probablement m’allunyo de corregir-los per por de que els incomodin. Normalment em sento prou satisfet perquè contínuament vegin que estic bé. Crec que això té un cert pes en si mateix.

Què ha canviat?

Sé que alguns membres de la meva família més gran no em pregunten per això. Mai estic segur de si això es deu al fet que se senten incòmodes parlant del VIH o si és perquè realment no hi pensen quan em veuen. M’agradaria pensar que la meva capacitat per parlar-ne públicament donaria la benvinguda a qualsevol pregunta que puguin tenir, de manera que de vegades em pregunto si ja no hi pensen gaire. També està bé.

Estic segur que els meus fills, el meu xicot i faig referència al VIH diàriament per la meva tasca de defensa, de nou, no perquè estigui en mi. En parlem com si parléssim del que volem aconseguir a la botiga.

Ara només és una part de les nostres vides. Ho hem normalitzat tant que la paraula por ja no es troba a l’equació.

Daniel G. Garza

Edat

47

Conviure amb el VIH

Daniel fa 18 anys que viu amb el VIH.

Pronoms de gènere

Ell / ell / seu

En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:

El setembre del 2000 vaig ser hospitalitzat per diversos símptomes: bronquitis, infecció estomacal i tuberculosi, entre altres problemes. La meva família estava a l’hospital amb mi quan el metge va entrar a la sala per donar-me el diagnòstic de VIH.

Les meves cèl·lules T aleshores eren 108, de manera que el meu diagnòstic era la sida. La meva família no en sabia gaire, i tampoc jo tampoc.

Van pensar que em moriria. No em pensava que estava preparat. Les meves grans preocupacions eren: els meus cabells tornaran a créixer i podré caminar? Em caien els cabells. Sóc realment vanitós pels meus cabells.

Amb el pas del temps vaig aprendre més sobre el VIH i la sida i vaig poder ensenyar a la meva família. Aquí estem avui.

Com és avui la conversa sobre el VIH?

Aproximadament 6 mesos després del meu diagnòstic, vaig començar a ser voluntari en una agència local. Jo anava a omplir paquets de preservatius. Vam rebre una sol·licitud de la comunitat universitària per formar part de la seva fira de salut. Anàvem a instal·lar una taula i a repartir preservatius i informació.

L’agència es troba al sud de Texas, una petita ciutat anomenada McAllen. Les converses sobre el sexe, la sexualitat i sobretot el VIH són tabús. Cap personal estava disponible per assistir-hi, però volíem tenir presència. El director em va preguntar si m’interessava assistir-hi. Aquesta seria la primera vegada que parlaria en públic sobre el VIH.

Vaig anar, vaig parlar de relacions sexuals segures, prevenció i proves. No va ser tan fàcil com esperava, però al llarg del dia es va fer menys estressant parlar-ne. Vaig poder compartir la meva història i això va iniciar el meu procés de curació.

Avui vaig a escoles secundàries, universitats i universitats, al comtat d'Orange, Califòrnia. Parlant amb els estudiants, la història ha anat creixent amb els anys. Inclou càncer, estomes, depressió i altres desafiaments. De nou, aquí som avui.

Què ha canviat?

La meva família ja no està preocupada pel VIH. Saben que ho sé gestionar. Tinc un xicot durant els darrers set anys i té molt coneixement del tema.

El càncer es va produir el maig del 2015 i la meva colostomia l’abril del 2016. Després de diversos anys d’antidepressius, se’m desteta.

M’he convertit en defensor i portaveu nacional del VIH i la sida orientats a l’educació i la prevenció dels joves. He format part de diversos comitès, consells i juntes. Estic més segur de mi mateix que quan em van diagnosticar per primera vegada.

He perdut els cabells dues vegades, durant el VIH i el càncer. Sóc actor de SAG, Reiki Master i còmic de peu. I, de nou, aquí som avui.

Davina Conner

Edat

48

Conviure amb el VIH

Davina fa 21 anys que viu amb el VIH.

Pronoms de gènere

Ella / ella / ella

En iniciar la conversa amb els éssers estimats sobre la convivència amb el VIH:

No vaig dubtar en absolut a dir-ho als meus éssers estimats. Tenia por i necessitava fer-ho saber a algú, així que vaig anar cap a casa d’una de les meves germanes. La vaig trucar a la seva habitació i li vaig dir. Aleshores, tots dos vam trucar a la meva mare i a les meves dues germanes per dir-los-ho.

Les meves tietes, els meus tiets i tots els meus cosins coneixen el meu estat. Mai he tingut la sensació que algú se sentís incòmode amb mi després de saber-ho.

Com és avui la conversa sobre el VIH?

Parlo del VIH cada dia quan puc. Fa quatre anys que sóc defensor i crec que és imprescindible parlar-ne. En parlo cada dia a les xarxes socials. Faig servir el meu podcast per parlar-ne. També parlo amb persones de la comunitat sobre el VIH.

És important fer saber als altres que el VIH encara existeix. Si molts de nosaltres diem que som defensors, és el nostre deure fer saber a la gent que ha d’utilitzar protecció, fer-se proves i mirar a tothom com si estiguessin diagnosticats fins que no sàpiguen el contrari.

Què ha canviat?

Les coses han canviat molt amb el temps. En primer lloc, la medicació, la teràpia antiretroviral, ha recorregut un llarg camí des de fa 21 anys. Ja no he de prendre de 12 a 14 pastilles. Ara, en prenc una. I ja no em sento malament per la medicació.

Ara les dones poden tenir nadons que no neixen amb el VIH. El moviment UequalsU, o U = U, canvia el joc. Ha ajudat a tantes persones diagnosticades a saber que no són infeccioses, cosa que els ha alliberat mentalment.

M’he posat molt de manifest sobre la convivència amb el VIH. I sé que, fent això, ha ajudat els altres a saber que també poden viure amb el VIH.

Guy Anthony és una persona molt respectada Activista del VIH / SIDA, líder de la comunitat i autor. Diagnosticat del VIH quan era adolescent, Guy ha dedicat la seva vida adulta a la recerca de neutralitzar l’estigmatització local i mundial relacionada amb el VIH / SIDA. Va publicar Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice in the World AIDS Day el 2012. Aquesta col·lecció de narracions inspiradores, imatges crues i anècdotes afirmatives li ha valgut molt a Guy, i ha estat nomenat un dels 100 líders en prevenció del VIH menors de 30 anys per la revista POZ, un dels 100 principals líders emergents negres LGBTQ / SGL a veure per la National Black Justice Coalition, i un dels LOUD 100 de DBQ Magazine, que és l’única llista LGBTQ de 100 persones influents de color. Més recentment, Guy va ser nomenat un dels 35 millors influents del mil·lenni per Next Big Thing Inc. i com una de les sis "empreses negres que hauríeu de conèixer". per la revista Ebony.