Pregunteu a l'expert: com defensar-vos amb l'endometriosi

Content

• 1. Per què és important defensar-se per si mateix si es viu amb endometriosi?
• 2. Quins són alguns moments específics que potser necessiteu per defensar-vos? Podeu proporcionar exemples?
• 3. Quines són algunes de les habilitats o estratègies clau útils per a la defensa personal i com puc desenvolupar-les?
• 4. Quin paper juga la investigació condicionant en la defensa personal? Quins són alguns dels vostres recursos preferits per investigar l’endometriosi?
• 5. Quan es tracta de viure amb l’endometriosi i l’autoincidència, quan s’ha enfrontat als majors reptes?
• 6. Tenir un fort sistema de suport ajuda a la defensa personal? Com puc prendre mesures per fer créixer el meu sistema d'assistència?
• 7. Alguna vegada heu hagut de defensar-vos en situacions que involucraven la vostra família, amics o altres éssers estimats i les decisions que volíeu prendre sobre la gestió del vostre estat?
• 8. Si intento defensar-me, però sento que no arribo enlloc, què he de fer? Quins són els meus propers passos?

1. Per què és important defensar-se per si mateix si es viu amb endometriosi?

Defensar per si mateix si es viu amb endometriosi no és realment opcional: la seva vida en depèn. Segons EndoWhat, una organització de defensa de persones que viuen amb endometriosi i proveïdors de serveis sanitaris, la malaltia afecta aproximadament 176 milions de dones a tot el món, tot i que poden passar deu anys per obtenir un diagnòstic oficial.

Per què això? Com que la malaltia està molt poc investigada i, al meu entendre, molts metges no han actualitzat els seus coneixements sobre ella. Els Instituts Nacionals de Salut (NIH) inverteixen més que en investigació mèdica sobre diverses condicions, però el 2018 l’endometriosi només va rebre 7 milions de dòlars.

Personalment, vaig trigar quatre anys a obtenir un diagnòstic i em consideren un dels afortunats. Una simple cerca de Google sobre endometriosi probablement mostrarà una gran quantitat d'articles amb informació obsoleta o inexacta.

Moltes institucions ni tan sols aconsegueixen la definició real de la malaltia. Per ser clar, l’endometriosi es produeix quan apareix teixit similar al revestiment de l’úter a zones del cos fora de l’úter. No és exactament el mateix teixit, que és l’error que he notat que tantes institucions cometen. Llavors, com podem confiar que alguna de les informacions que aquestes institucions ens proporcionen sigui correcta?

La resposta breu és: no hauríem de fer-ho. Hem d’estar educats. Al meu entendre, en depenen tota la vida.

2. Quins són alguns moments específics que potser necessiteu per defensar-vos? Podeu proporcionar exemples?

Simplement obtenir un diagnòstic requereix de defensa personal. La majoria de les dones són acomiadades perquè el dolor de període es considera normal. Per tant, es deixen creure que reaccionen excessivament o que tot està al cap.

El dolor debilitant mai és normal. Si el vostre metge o qualsevol proveïdor d’atenció mèdica intenta convèncer-vos que és normal, us heu de preguntar si són la millor persona per proporcionar-vos la vostra atenció.

3. Quines són algunes de les habilitats o estratègies clau útils per a la defensa personal i com puc desenvolupar-les?

Primer, aprèn a confiar en tu mateix. En segon lloc, sapigueu que coneixeu el vostre propi cos millor que ningú.

Una altra habilitat clau és aprendre a utilitzar la veu per expressar les vostres preocupacions i fer preguntes quan les coses no semblen sumar-se o no estan clares. Si els metges us confonen o us intimiden, feu una llista de les preguntes que voleu fer per endavant. Això us ajudarà a evitar que us desviïn ni oblideu res.

Preneu notes durant les cites si no creieu que recordeu tota la informació. Porta algú amb tu a la teva cita perquè tinguis un altre joc d’orelles a la sala.

4. Quin paper juga la investigació condicionant en la defensa personal? Quins són alguns dels vostres recursos preferits per investigar l’endometriosi?

La investigació és important, però la font d’on procedeix és encara més important. Hi ha molta desinformació que circula sobre l’endometriosi. Pot semblar aclaparador esbrinar què és precís i què no. Fins i tot com a infermera amb una àmplia experiència en investigació, em va costar increïblement saber en quines fonts podia confiar.

Les meves fonts preferides i de confiança per a l’endometriosi són:

• Nancy’s Nook a Facebook
• El Centre d’Atenció a l’Endometriosi
• EndoWhat?

5. Quan es tracta de viure amb l’endometriosi i l’autoincidència, quan s’ha enfrontat als majors reptes?

Un dels meus grans reptes va ser el d’intentar obtenir un diagnòstic. Tinc el que es considera un tipus d’endometriosi rar, on es troba al diafragma, que és el múscul que t’ajuda a respirar. Em va costar molt convèncer els meus metges que la manca d’alè cíclica i el dolor al pit que experimentaria tenien a veure amb la meva menstruació. Em deien que "és possible, però extremadament rar".

6. Tenir un fort sistema de suport ajuda a la defensa personal? Com puc prendre mesures per fer créixer el meu sistema d'assistència?

Tenir un fort sistema de suport és tan important per defensar-se per si mateix. Si les persones que més us coneixen minimitzen el vostre dolor, tenir la confiança de compartir les vostres experiències amb els vostres metges es fa realment difícil.

És útil assegurar-se que la gent de la seva vida entengui realment el que està passant. Això comença per ser 100% transparent i honest amb ells. També significa compartir amb ells recursos que els poden ajudar a entendre la malaltia.

EndoWhat té un documental increïble que us pot ajudar. Vaig enviar una còpia a tots els meus amics i familiars perquè intentar explicar adequadament la devastació que provoca aquesta malaltia pot ser molt difícil de dir.

7. Alguna vegada heu hagut de defensar-vos en situacions que involucraven la vostra família, amics o altres éssers estimats i les decisions que volíeu prendre sobre la gestió del vostre estat?

Pot semblar sorprenent, però no. Quan vaig haver de viatjar de Califòrnia a Atlanta per operar-me per tractar l’endometriosi, la meva família i amics van confiar en la meva decisió que aquesta era la millor opció per a mi.

D'altra banda, sovint sentia que havia de justificar el dolor que tenia. Sovint escoltava: "Sabia de tant en tant qui tenia endometriosi i està bé". L’endometriosi no és una malaltia única.

8. Si intento defensar-me, però sento que no arribo enlloc, què he de fer? Quins són els meus propers passos?

Quan es tracta dels vostres metges, si sentiu que no us escolten ni us ofereixen tractaments o solucions útils, feu una segona opinió.

Si el vostre pla de tractament actual no funciona, compartiu-ho amb el vostre metge tan aviat com se n’adoni. Si no estan disposats a escoltar les vostres preocupacions, és una bandera vermella que hauríeu de plantejar-vos trobar un metge nou.

És important que sempre se senti com un company a càrrec seu, però només pot ser parella igual si fa els deures i està ben informat. És possible que hi hagi un nivell de confiança no expressat entre vosaltres i el vostre metge, però no deixeu que la confiança us converti en un participant passiu de la vostra pròpia atenció. Aquesta és la teva vida. Ningú lluitarà per això tan fort com vulguis.

Uniu-vos a comunitats i xarxes d'altres dones amb endometriosi. Com que hi ha un nombre molt limitat d’especialistes en endometriosi, compartir experiències i recursos és la pedra angular per trobar una bona atenció.

Jenneh Bockari, de 32 anys, viu actualment a Los Angeles. Fa 10 anys que és infermera treballant en diverses especialitats. Actualment està en el seu darrer semestre de postgrau, cursant el màster en educació infermera. Al trobar el "món de l'endometriosi" difícil de navegar, Jenneh va anar a Instagram per compartir la seva experiència i trobar recursos. El seu viatge personal es pot trobar @lifeabove_endo. En veure la manca d’informació disponible, la passió de Jenneh per la defensa i l’educació la va portar a fundar La Coalició d’Endometriosi amb Natalie Archer. La missió de El grup Endo Co. consisteix en sensibilitzar, promoure una educació fiable i augmentar el finançament de la investigació per a l’endometriosi.