9 recursos de suport a l’espondilitis anquilosant

Content

• Visió general
• 1. Taulers de missatges
• 2. Fòrums en línia
• 3. Pàgines de mitjans socials
• 4. Blogs
• 5. Conferències en línia
• 6. Cerqueu un grup de suport
• 7. Considereu un assaig clínic
• 8. El vostre metge
• 9. La vostra família i amics
• Emportar

Visió general

Tant si heu estat recentment diagnosticats d’espondilitis anquilosant, com si conviueu amb ell des de fa temps, ja sabeu que aquesta condició es pot sentir aïllada. L'espondilititis anquilosant no és gaire coneguda i molta gent no ho entén.

Però no estàs sol. El suport d’altres que entenen la vostra condició és clau per dur una vida més sana i feliç.

A continuació, hi ha nou recursos de suport que podeu consultar ara mateix.

1. Taulers de missatges

The Spondylitis Association of America (SAA) és una organització sense ànim de lucre dedicada a la investigació i la defensa de tot tipus d’espondilititis, inclosa l’espondilitis anquilosant.

Podeu plantejar-vos implicar-vos-hi de manera personalitzada. O bé, podeu aprofitar els seus taulers de missatges en línia per connectar-vos amb altres persones de tot el país. Podeu publicar preguntes i oferir els vostres coneixements des de la comoditat de la vostra llar. Hi ha converses sobre temes que inclouen reptes d’estil de vida, medicaments, opcions de teràpia i molt més.

2. Fòrums en línia

La fundació Artritis, líder sense ànim de lucre en investigació i defensa de l'artritis, té el seu propi conjunt d'oportunitats en xarxa per a persones amb diferents tipus d'artritis.

Inclou el programa Live Yes de la fundació. Xarxa d’artritis És un fòrum en línia que ofereix oportunitats perquè les persones puguin connectar-se sobre els seus viatges i donar-se suport. Podeu registrar-vos i connectar-vos en línia per compartir experiències, fotos i consells sobre tractament.

3. Pàgines de mitjans socials

Si preferiu treballar les vostres pròpies pàgines de xarxes socials, la bona notícia és que la Fundació Artritis té els seus propis comptes de Facebook i Twitter. Aquests són bons recursos per seguir amb les noves investigacions sobre l’artritis i l’espondilitis anquilosant. A més, proporcionen oportunitats per connectar-se amb altres.

També podeu fer sentir la vostra veu a les xarxes socials compartint detalls poc coneguts sobre l’espondilitis anquilosant.

4. Blogs

Sovint busquem inspiració per altres persones, i és per això que el SAA ha aconseguit crear un bloc amb experiències de la vida real.

Anomenat Your Stories, el bloc ofereix un espai perquè les persones amb espondilitis puguin compartir les seves pròpies lluites i triomfs. A part de llegir les experiències d’altres persones, fins i tot podríeu plantejar-vos compartir la vostra pròpia història per mantenir la conversa.

5. Conferències en línia

El SAA té una oportunitat més per ajudar-vos a mantenir-vos informat i recolzat.

"Aquesta vida en viu!" és un programa de xerrades interactiu en línia que es transmet en directe. Està allotjat pel cantant Imagine Dragons, Dan Reynolds, que té espondilitis anquilosant. Per ajustar i compartir aquestes emissions, trobareu un suport empàtic alhora que sensibilitzeu.

6. Cerqueu un grup de suport

L’SAA també compta amb grups de suport a afiliats a tot el país. Aquests grups de suport són dirigits per líders que ajuden a facilitar debats sobre l’espondilitis. De vegades, aporten ponents convidats que són experts en espondilitis anquilosant.

A partir del 2019, hi ha prop de 40 grups de suport a tot els Estats Units. Si no veieu un grup de suport a la vostra zona, poseu-vos en contacte amb la SAA per obtenir més informació sobre com començar-ne.

7. Considereu un assaig clínic

Malgrat els avenços en el tractament, encara no hi ha cura per a l’espondilitis anquilosant i els metges no estan segurs de la causa exacta. És necessària una investigació en curs per ajudar a respondre a aquestes preguntes crítiques.

És aquí on entren en pràctica els assaigs clínics. Un assaig clínic permet l'oportunitat de participar en investigacions sobre noves mesures de tractament. Fins i tot, pot rebre una compensació.

Podeu cercar assaigs clínics relacionats amb l’espondilitis anquilosant a clintrials.gov.

Pregunteu al vostre metge si un assaig clínic us pot ser adequat. Us trobareu amb investigadors d’espondilitis anquilosant. A més, teniu l'oportunitat potencial de conèixer altres persones amb la vostra condició en el camí.

8. El vostre metge

Sovint pensem en els nostres metges com a professionals que només ofereixen medicaments i derivacions de teràpia. Però també poden recomanar grups de suport. Això és especialment útil si teniu problemes per trobar assistència presencial a la vostra zona.

Demaneu recomanacions al vostre metge i al seu personal a la propera cita. Entenen que el tractament inclou la gestió del seu benestar emocional igual que qualsevol medicament que pren.

9. La vostra família i amics

Un dels complexos misteris sobre l’espondilititis anquilosant és que pot tenir un component genètic heretat. No és necessària la condició a la vostra família.

Si sou l’únic de la vostra família amb espondilitis anquilosant, potser us sentireu sols en les vostres experiències amb els vostres símptomes i tractament. Però la vostra família i amics poden ser grups clau de suport.

Mantenir una comunicació oberta amb la família i els amics. Fins i tot podeu configurar una hora específica a la setmana per als registres. Pot ser que els teus éssers estimats no sàpiguen què és viure amb espondilitis anquilosant. Però voldran fer tot el possible per ajudar-vos durant el vostre viatge.

Emportar

Tan aïllant com es pot sentir l’espondilititis anquilosant, mai no esteu sols. En pocs minuts, podeu connectar-vos amb algú en línia que comparteixi algunes de les mateixes experiències que feu. Posar-vos en contacte i parlar amb els altres us pot ajudar a comprendre i gestionar la vostra condició i a gaudir d’una millor qualitat de vida.