PANDES: una guia per als pares

Content

• Quins són els símptomes?
• Què en provoca?
• Qui està en risc?
• Com es diagnostica?
• Quin és el tractament?
• Tractament de la infecció per estreptococ
• Tractament de símptomes psicològics
• Hi ha possibles complicacions?
• On puc obtenir ajuda?
• Quina és la perspectiva?

Què és PANDAS?

PANDAS significa trastorns neuropsiquiàtrics autoimmunes pediàtrics associats amb estreptococ. La síndrome comporta canvis sobtats i sovint importants en la personalitat, el comportament i el moviment dels nens després d’una infecció relacionada Streptococcus pyogenes (infecció estreptocòcica).

Les infeccions per strep poden ser lleus i no causar res més que una infecció menor a la pell o mal de coll. D’altra banda, poden causar estreptococos sever, escarlatina i altres malalties. L’estrep es troba a l’interior de la gola i a la superfície de la pell. El contracteu quan una persona infectada tos o esternuda i respireu les gotes o toqueu superfícies contaminades i després us toqueu la cara.

La majoria de les persones amb una infecció per estreptococ es recuperen completament. No obstant això, alguns nens presenten símptomes físics i psiquiàtrics sobtats poques setmanes després de la infecció. Un cop comencen, aquests símptomes tendeixen a empitjorar ràpidament.

Continueu llegint per obtenir més informació sobre els símptomes de PANDAS, com es tracta i on podeu recórrer per obtenir ajuda.

Quins són els símptomes?

Els símptomes de PANDAS comencen sobtadament, unes quatre a sis setmanes després d’una infecció per estreptococ. Inclouen conductes similars al trastorn obsessiu-compulsiu (TOC) i a la síndrome de Tourette. Aquests símptomes poden interferir amb l’escolarització i esdevenir ràpidament debilitants. Els símptomes empitjoren i assoleixen el seu punt màxim normalment en dos o tres dies, a diferència d'altres malalties psiquiàtriques infantils que es desenvolupen de manera més gradual.

Els símptomes psicològics poden incloure:

• conductes obsessives, compulsives i repetitives
• ansietat de separació, por i atacs de pànic
• crits incessants, irritabilitat i canvis d’humor freqüents
• regressió emocional i del desenvolupament
• al·lucinacions visuals o auditives
• depressió i pensaments suïcides

Els símptomes físics poden incloure:

• tics i moviments inusuals
• sensibilitats a la llum, el so i el tacte
• deteriorament de les petites habilitats motores o escriptura pobra
• hiperactivitat o incapacitat per centrar-se
• problemes de memòria
• problemes per dormir
• negar-se a menjar, cosa que pot provocar pèrdua de pes
• dolor en les articulacions
• micció freqüent i molèstia al llit
• prop de l’estat catatonic

Els nens amb PANDAS no sempre presenten tots aquests símptomes, però en general presenten una combinació de diversos símptomes físics i psiquiàtrics.

Què en provoca?

La causa exacta de PANDAS és objecte d’investigacions en curs.

Una teoria proposa que pot ser degut a una resposta immune defectuosa a la infecció per estreptococ. Els bacteris Strep són particularment bons per amagar-se del sistema immunitari. S’emmascaren amb molècules que s’assemblen a les molècules normals que es troben al cos.

El sistema immunitari finalment atrapa els bacteris estreptococos i comença a produir anticossos. Tot i així, la disfressa continua confonent els anticossos. Com a resultat, els anticossos ataquen els teixits del propi cos. Els anticossos dirigits a una àrea determinada del cervell, els ganglis basals, poden causar els símptomes neuropsiquiàtrics de PANDAS.

El mateix conjunt de símptomes poden provocar infeccions que no afectin bacteris estreptocòcics. En aquest cas, s’anomena síndrome neuropsiquiàtrica d’aparició aguda pediàtrica (PANS).

Qui està en risc?

És més probable que es produeixi PANDAS en nens d’entre 3 i 12 anys que han tingut una infecció per estreptococ en les darreres quatre a sis setmanes.

Alguns altres possibles factors de risc inclouen una predisposició genètica i infeccions recurrents.

És més probable que el vostre fill tingui una infecció per estreptococ a finals de tardor i principis de primavera, sobretot quan es troba a prop de la zona amb grans grups de persones. Per ajudar a prevenir la infecció per estreptococ, ensenyeu al vostre fill a no compartir estris per menjar o beure gots i a rentar-se les mans sovint. També han d’evitar tocar-se els ulls i la cara sempre que sigui possible.

Com es diagnostica?

Si el vostre fill presenta símptomes inusuals després d'una infecció de qualsevol tipus, demaneu una cita amb el vostre pediatre immediatament. Pot ser útil mantenir un diari en què es detallin aquests símptomes, inclosos quan van començar i com afecten la vida del vostre fill. Porteu aquesta informació, juntament amb una llista de qualsevol medicament amb recepta o sense recepta que el vostre fill prengui o hagi pres recentment quan visiteu el metge. Assegureu-vos d’informar de qualsevol infecció o malaltia que s’hagi produït a l’escola o a casa.

Per diagnosticar una infecció per estreptococ, el pediatre pot fer-se un cultiu de gola o fer una anàlisi de sang. Tot i això, no hi ha proves de laboratori ni neurològiques per diagnosticar PANDAS. En lloc d’això, és possible que el vostre metge vulgui realitzar diverses proves de sang i orina per descartar altres malalties infantils.

El diagnòstic de PANDAS requereix una història clínica acurada i un examen físic. Els criteris per al diagnòstic són:

• tenir entre tres anys i la pubertat
• aparició sobtada o empitjorament dels símptomes ja existents, amb símptomes cada vegada més greus durant períodes de temps
• presència de conductes obsessiu-compulsives, trastorns tic, o ambdues
• evidència d’altres símptomes neuropsiquiàtrics, com ara hiperactivitat, canvis d’humor, regressió del desenvolupament o ansietat
• infecció per estreptococ A anterior o actual, confirmada per un cultiu de gola o una anàlisi de sang

Quin és el tractament?

Tractar PANDAS implica tractar els símptomes físics i psiquiàtrics. Per començar, el pediatre se centrarà a assegurar-se que la infecció per estreptococ ha desaparegut completament. També haureu de treballar amb un professional autoritzat en salut mental familiaritzat amb TOC i PANDES.

Tractament de la infecció per estreptococ

Les infeccions per Strep es tracten amb antibiòtics. La majoria d’infeccions estreptocògiques es tracten amb èxit amb un sol curs d’antibiòtics. Alguns dels antibiòtics que s’utilitzen per tractar l’estreptocodi inclouen:

• amoxicil·lina
• azitromicina
• cefalosporina
• penicil·lina

També hauríeu de plantejar-vos la possibilitat de provar estreptococ a altres membres de la família perquè és possible portar els bacteris tot i que no tingueu símptomes. Per evitar la reinfecció, substituïu el raspall de dents del vostre fill de seguida i de nou quan finalitzin el curs complet d’antibiòtics.

Tractament de símptomes psicològics

Els símptomes psiquiàtrics poden començar a millorar amb els antibiòtics, però probablement encara caldrà abordar-los per separat. El TOC i altres símptomes psiquiàtrics es tracten generalment amb teràpia conductual cognitiva.

El TOC també sol respondre bé als inhibidors selectius de la recaptació de serotonina, un tipus d’antidepressiu. Alguns dels més comuns són:

• fluoxetina
• fluvoxamina
• sertralina
• paroxetina

Aquests medicaments es prescriuran en petites dosis per començar. Es poden augmentar lentament si cal.

Altres tractaments són controvertits i s’han de decidir cas per cas. Alguns metges poden prescriure corticoides, com la prednisona, per millorar els símptomes del TOC. No obstant això, els esteroides poden empitjorar els tics. A més, quan els esteroides funcionen, només es poden utilitzar durant un període curt. En aquest moment, els esteroides no es recomanen habitualment per al tractament de PANDAS.

Alguns casos greus de PANDAS poden no respondre a medicaments i teràpia. Si això passa, de vegades es recomana un intercanvi de plasma sanguini per eliminar els anticossos defectuosos de la sang. El vostre pediatre també pot recomanar la teràpia per immunoglobulina per via intravenosa. Aquest procediment utilitza productes de plasma sanguini de donants sans per ajudar a augmentar el sistema immunitari del vostre fill. Tot i que alguns clínics informen de l'èxit amb aquests tractaments, no hi ha estudis que confirmin que funcionin.

Hi ha possibles complicacions?

Els símptomes de PANDAS poden deixar al vostre fill incapaç de funcionar a l’escola o en situacions socials. Sense tractar-se, els símptomes de PANDAS poden continuar empitjorant i poden provocar danys cognitius permanents. Per a alguns nens, els PANDAS poden convertir-se en una malaltia autoimmune crònica.

On puc obtenir ajuda?

Tenir un fill amb PANDAS pot ser extremadament estressant perquè sol aparèixer sense previ avís. Al llarg d’uns dies, és possible que observeu canvis de comportament dramàtics sense cap causa aparent. A aquest repte s’afegeix el fet que no hi ha cap prova de PANDAS, tot i que s’han desenvolupat criteris diagnòstics. És important assegurar-se que es compleixen aquests criteris abans de diagnosticar PANDAS.

Si us sentiu aclaparat, tingueu en compte aquests recursos:

• La xarxa PANDAS ofereix informació general, notícies sobre les darreres investigacions i llistes de metges i grups de suport.
• La International OCD Foundation té informació sobre TOC en nens, així com una fitxa descarregable que compara TOC amb PANDAS i PANS. Això és especialment útil si el pediatre no està molt familiaritzat amb PANDAS.
• La xarxa de metges de PANDAS ofereix PANDAS Practitioner Directory, una base de dades on es poden fer consultes de metges que estiguin familiaritzats amb PANDAS.

El vostre fill també pot necessitar ajuda addicional a l’escola. Parleu amb el seu professor o els administradors de l’escola sobre el diagnòstic, què significa i com podeu treballar junts en el millor interès del vostre fill.

Quina és la perspectiva?

PANDAS no es va identificar fins al 1998, de manera que no hi ha estudis a llarg termini de nens amb PANDAS. Tot i això, això no significa que el vostre fill no pugui millorar.

Alguns nens milloren ràpidament després d’iniciar els antibiòtics, tot i que els símptomes poden tornar si tenen una nova infecció per estreptococ. La majoria es recuperen sense símptomes significatius a llarg termini. Per a d’altres, pot esdevenir un problema continu que requereixi l’ús periòdic d’antibiòtics per controlar les infeccions que poden provocar brots.