Una línia de temps de la meva vida amb hepatitis C

Content

• Pre-diagnòstic, principis dels 90
• Diagnòstic, juliol de 1994
• Després del diagnòstic, juliol de 1994
• Preparació per al tractament, 1994–1995
• En tractament, 1995–2012
• Arribar a una cura, 2012
• Avui, 2020

Pre-diagnòstic, principis dels 90

Abans del diagnòstic, em sentia cansat i atropellat de forma constant. Si em posava malalt amb un refredat, em passaria més temps del que passa habitualment.

Simplement vaig tenir una sensació general de malestar. En aquell moment, vaig pensar que estava atropellat i amb massa treball. No sabia que tenia hepatitis C.

Diagnòstic, juliol de 1994

Un centre de cirurgia ambulatòria em va notificar que una tecnologia de matolls, que tenia hepatitis C, hi treballava alhora que vaig fer una cirurgia el gener de 1992. Em van dir que hi havia una possible possibilitat que jo contractés el virus allà i que recomanessin fer-ne les proves.

Poc després, vaig fer tres anàlisis de sang que van demostrar que era positiu per l’hepatitis C.

Una investigació posterior va revelar que la tecnologia de matolls utilitzava drogues injectades al centre quirúrgic. Agafaran la xeringa d’un pacient a la safata de l’anestesiòleg, injectaran els medicaments i tornaran a omplir la mateixa xeringa de la bossa IV del pacient, posant-la de nou a la safata com si no passés res.

Després del diagnòstic, juliol de 1994

Poc després que em diagnostiquessin hepatitis C, em recordaria que hepatitis C vivia amb mi. Jo no hi vaig viure.

No puc ignorar el fet que tingués hepatitis C i hagués de cuidar-me, però tampoc permetria que dominés la meva vida.

Mantenir la vida el més normal possible per a mi era molt important, sobretot com a dona i mare. Tenir cura de la meva família i jo mateixa era la meva prioritat.

Després del meu diagnòstic, el treball en sang, les cites, les proves i el tractament del metge van ser part de la meva rutina. Mantenir la nostra llar i l’horari amb la normalitat possible per a mi era molt important ja que tenia cura de la nostra família.

Durant aquells primers dies després del diagnòstic, volia parlar amb altres que tenien hepatitis C i la superaven. Però en aquell moment, no hi havia ningú.

Preparació per al tractament, 1994–1995

El meu hepatòleg em va recomanar reunir-me amb un dietista registrat. Em van ajudar a desenvolupar un pla de dieta per mantenir un fetge saludable. Vaig aprendre quins aliments eren beneficiosos per al meu fetge i què necessitava evitar. Preparar els àpats abans del temps m’ha ajudat a fer un descans durant el tractament.

El meu equip sanitari també em va preparar per al tractament. Em van ajudar a comprendre com prendre la meva medicació de tractament i els possibles efectes secundaris que pogués experimentar.

En tractament, 1995–2012

Quan vaig començar el tractament, vaig estructurar el meu horari de manera que pogués estar fora de la feina, anar al tractament i tenir cura de mi i de la meva família. Vaig programar cites i proves del metge mentre els nostres fills estaven a l'escola.

Vaig aprendre el valor de deixar ajudar els altres i vaig acceptar les seves ofertes. Em va proporcionar suport i va permetre al meu cos prendre el descans necessari.

Durant aquests anys, vaig patir dos tractaments infructuosos.

El meu primer tractament va ser el 1995 amb interferó. Es va tractar amb 48 setmanes amb efectes secundaris durs. Malauradament, tot i que vaig respondre-hi breument, els meus símptomes van demostrar que no funcionava. En realitat estava pitjor.

El meu segon tractament va ser el 2000 amb peginterferon i ribavirina. Els efectes secundaris van tornar a ser durs. I el meu treball en sang va demostrar que no responia al tractament.

Tot i els meus dos tractaments infructuosos, vaig quedar esperançat que un dia em quedés curat. El meu hepatòleg em va animar que els assaigs clínics semblessin prometedors per a tractaments millorats en els propers anys.

Va ser important no centrar-se en el llarg recorregut del tractament, sinó en passar una setmana per una. El dia de la setmana que vaig començar el tractament va ser el meu dia que marcava les milles.

Cada dia i setmana em vaig centrar en objectius petits que podia assolir en lloc de centrar-me en el que no podia fer mentre estava en tractament. Era important centrar-se en guanys, no en pèrdues.

Vaig marxar cada dia de la setmana i em vaig centrar en el següent dia de marcar quilòmetres. Això va ajudar a que el tractament passés més ràpidament, cosa que em va ajudar a mantenir una mentalitat activa i positiva.

Arribar a una cura, 2012

El 2012, un tercer nou tractament finalment em va portar a la cura. El meu tercer tractament va ser amb un nou inhibidor de proteases anomenat Incivek (telaprevir), en combinació amb peginterferon i ribavirina.

Vaig respondre a aquest tractament al cap d’un mes d’iniciar-lo. Prou aviat, les proves van demostrar que el virus de l’hepatitis C era indetectable a la meva sang. Va romandre indetectable durant els sis mesos de tractament.

Després del tractament i la recuperació, la meva energia va augmentar, donant-me una nova normalitat. Vaig poder passar el dia sense sentir-me cansat ni fer una migdiada.

He pogut realitzar més cada setmana. Ja no tenia més boira cerebral i ja no he de fer front als efectes secundaris del tractament.

Respecte a la recuperació com a període de curació del fetge, em va ajudar a mantenir una mentalitat positiva i seguir sent pacient.

Avui, 2020

La meva vida a l’altre costat de l’hepatitis C és la meva nova normalitat. He augmentat l’energia i un fetge saludable restaurat. Per primera vegada en 20 anys, em sento millor que mai.

Durant tot el llarg viatge, vaig tenir una forta crida per contactar amb els altres i compartir esperança, ànims i comprensió. Així doncs, el 2011 vaig fundar una organització de defensa dels pacients, Life Beyond Hepatitis C.

La vida més enllà de l’hepatitis C és on es reuneixen la fe, els recursos mèdics i el suport al pacient, ajudant els pacients amb cèl·lules C i les seves famílies a navegar durant tot el viatge amb l’hepatitis C.

Connie Welch és un antic pacient amb hepatitis C que va lluitar contra l’hepatitis C durant més de 20 anys i va ser curat el 2012. Connie és un defensor del pacient, entrenador de vida professional, escriptor autònom i director executiu fundador de Life Beyond Hepatitis C.