Què va passar després que la meva hepatitis C es va curar?

Content

• Una lliçó alarmant
• Treball en curs
• Cuida’t
• El menjar per emportar

El 2005, la meva vida va canviar per sempre. A la meva mare li acabaven de diagnosticar l’hepatitis C i em va aconsellar que em fessin la prova. Quan el metge em va dir que també la tenia, l’habitació es va enfosquir, tots els meus pensaments es van aturar i no vaig sentir res més.

Em preocupava haver donat als meus fills una malaltia mortal. L’endemà, vaig programar la prova de la meva família. Els resultats de tothom van ser negatius, però això no va acabar amb el meu malson personal amb la malaltia.

Assistia al desgast de l’hepatitis C pel cos de la meva mare. Un trasplantament de fetge només li guanyaria temps. Finalment, va decidir no sotmetre's a un trasplantament d'òrgans dual i va morir el 6 de maig del 2006.

El meu fetge es va començar a deteriorar ràpidament. Vaig passar de l’etapa 1 a l’etapa 4 en menys de cinc anys, cosa que em va aterroritzar. No vaig veure cap esperança.

Després d’anys de tractaments sense èxit i sense estar qualificat per a assajos clínics, finalment vaig ser acceptat per a un assaig clínic a principis del 2013 i vaig començar el tractament més tard aquell mateix any.

La meva càrrega viral va començar als 17 milions. Vaig tornar a fer una extracció de sang en tres dies i havia baixat a 725. Al dia 5, estava a 124 i, en set dies, no es va detectar la meva càrrega viral.

Aquesta droga de prova havia destruït el que va matar la meva mare set anys abans.

Avui he mantingut una resposta virològica sostinguda durant quatre anys i mig. Però ha estat un llarg camí.

Una lliçó alarmant

Després del tractament, tenia al cap aquesta imatge visual que deixaria de tenir dolor, ja no tindria boira cerebral i tindria molta energia.

Això es va aturar a mitjan 2014 quan gairebé vaig ser traslladat ràpidament a l'hospital amb un mal cas d'encefalopatia hepàtica (HE).

Havia deixat de prendre la medicació que em van prescriure per a la boira cerebral i la malaltia hepàtica. Vaig pensar que ja no el necessitava ja que la meva infecció per hepatitis C es va curar. Em vaig equivocar greument quan vaig començar a caure en un estat lent i lent en què ja no podia parlar.

La meva filla de seguida es va adonar i va trucar a un amic que li va aconsellar que em baixés la lactulosa per la gola el més ràpidament possible. Espantada i en pànic, va seguir les instruccions de l’amic i vaig poder sortir una mica del meu estupor en un parell de minuts.

Gestiono la meva salut com un vaixell atapeït, de manera que per a mi va ser totalment irresponsable. A la meva propera cita per al fetge, vaig admetre al meu equip el que havia passat i vaig rebre la conferència de totes les conferències, i amb raó.

Per a aquells que surten del tractament, assegureu-vos de parlar amb el vostre metge hepàtic abans d’eliminar o afegir res al vostre règim.

Treball en curs

Tenia moltes esperances de sentir-me increïble després de curar-me. Però al cap de sis mesos després del tractament, en realitat em sentia pitjor que abans i durant el tractament.

Estava tan cansat i em feien mal els músculs i les articulacions. La majoria de les vegades em feia nàusees. Em feia por que la meva hepatitis C tornés a tenir venjança.

Vaig trucar a la meva infermera de fetge i va ser molt pacient i tranquil·la amb mi al telèfon. Al cap i a la fi, personalment havia estat testimoni de diverses recaigudes dels meus amics en línia. Però després de provar la meva càrrega viral, encara no vaig ser detectat.

Em vaig sentir tan alleujat i de seguida em vaig sentir millor. La meva infermera va explicar que aquests medicaments poden romandre al nostre cos des de sis mesos fins a un any. Un cop ho vaig escoltar, vaig decidir fer tot el que pogués per reconstruir el cos.

Acabava de lliurar la batalla de totes les batalles i ho devia al meu cos. Era el moment de recuperar el to muscular, centrar-se en la nutrició i descansar.

Em vaig inscriure en un gimnàs local i vaig agafar un entrenador personal que m’ajudés a fer-ho de la manera correcta i així no em faria mal. Després d’anys sense haver pogut obrir gerres o tapes de contenidors, lluitant per recuperar-me tot sol després d’haver ajupit a terra i haver necessitat descansar després de caminar lluny, finalment vaig poder tornar a funcionar.

La meva força va tornar lentament, la meva resistència es feia més forta i ja no tenia mal dolor a les articulacions i als nervis.

Avui encara segueixo sent un treball en curs. Cada dia em desafio a ser millor que el dia anterior. He tornat a treballar a temps complet i puc funcionar el més a prop possible amb el fetge de la quarta etapa.

Cuida’t

Una cosa que sempre dic a la gent que es posa en contacte amb mi és que el viatge de ningú contra l’hepatitis C no és el mateix. És possible que tinguem els mateixos símptomes, però la manera com responen els nostres cossos als tractaments és única.

No us amagueu de vergonya per tenir hepatitis C. No importa com la contracteu. L’important és que ens facin proves i tractem.

Comparteix la teva història perquè mai saps qui més lluita en la mateixa batalla. Conèixer una persona que s’ha curat pot ajudar a conduir una altra persona fins a aquest punt. L’hepatitis C ja no és una sentència de mort i tots ens mereixem una cura.

Feu fotografies del primer i últim dia de tractament perquè voldreu recordar el dia dels propers anys. Si us uniu a un grup de suport privat en línia, no tingueu en compte tot el que llegiu. El fet que una persona tingui una experiència horrible amb el tractament o durant una biòpsia no vol dir que també ho faci.

Eduqueu-vos i conegueu els fets, però sens dubte aneu al vostre viatge amb la ment oberta. No espereu sentir-vos d’una manera determinada. El que alimentes la teva ment diàriament és el que sentirà el teu cos.

És tan important començar a cuidar-te. Ets important i hi ha ajuda per a tu.

El menjar per emportar

Mantingueu-vos positius, mantingueu la concentració i, sobretot, doneu-vos permís per descansar i deixeu que el tractament i el vostre cos lluiten contra la lluita de totes les baralles. Quan es tanca una porta del tractament, truqui a la següent. No us conformeu amb la paraula no. Lluita per la teva cura!

Kimberly Morgan Bossley és presidenta de la Fundació Bonnie Morgan per a HCV, una organització que va crear en memòria de la seva difunta mare. Kimberly és una supervivent, defensora, oradora, entrenadora de la vida de l’hepatitis C per a persones que viuen amb hep C i cuidadors, bloguera, propietària d’empreses i mare de dos fills sorprenents.