Com la dieta i l’exercici han millorat els símptomes de l’esclerosi múltiple

Content

• El llarg camí cap al diagnòstic
• Aprendre a viure amb EM
• Com finalment vaig recuperar la meva vida
• Revisió de

Feia només uns mesos que vaig donar a llum al meu fill quan els sentiments d'adormiment van començar a estendre's pel meu cos. Al principi, ho vaig treure, pensant que era una conseqüència de convertir-me en una nova mare. Però després, l’entumiment va tornar. Aquesta vegada a través dels meus braços i cames, i va seguir tornant una i altra vegada durant dies i dies. Finalment, va arribar al punt que la meva qualitat de vida es veia afectada, és a dir, quan vaig saber que era hora de veure-hi algú.

El llarg camí cap al diagnòstic

Vaig entrar amb el meu metge de capçalera tan aviat com vaig poder i em van dir que els meus símptomes eren un subproducte de l'estrès. Entre donar a llum i tornar a la universitat per obtenir un títol, hi havia moltes coses al meu plat. Així doncs, el metge em va prendre medicaments contra l’ansietat i l’estrès i em va enviar de camí.

Van passar les setmanes i vaig continuar adormint-me esporàdicament. Vaig continuar insistint al meu metge que alguna cosa no anava bé, de manera que va acceptar que em fessin una ressonància magnètica per veure si hi havia una causa subjacent més preocupant.

Visitava la meva mare mentre esperava la cita prevista quan vaig sentir que la meva cara i una part del braç es quedaven totalment adormides. Vaig anar directament a urgències on van fer una prova d’ictus i una tomografia computada, les quals van tornar netes. Vaig demanar a l’hospital que enviés els meus resultats al meu metge d’atenció primària, que va decidir cancel·lar la meva ressonància magnètica ja que la tomografia computada no mostrava res. (Relacionat: 7 símptomes que mai no hauríeu d'ignorar)

Però durant els mesos següents, vaig continuar experimentant entumiment a tot el meu cos. Una vegada, fins i tot em vaig despertar per comprovar que el costat de la cara havia caigut com si hagués patit un cop. Però després de diverses proves de sang, proves d’ictus i més tomografies, els metges no van poder esbrinar què em passava. Després de tantes proves i sense resposta, vaig sentir que no tenia cap altra opció que intentar seguir endavant.

Aleshores, van passar dos anys des que vaig començar a adormir-me i l’única prova que no m’havia fet era la ressonància magnètica. Com que se m’acabaven les opcions, el metge va decidir derivar-me a un neuròleg. Després d'escoltar els meus símptomes, em va programar per a una ressonància magnètica, el més aviat possible.

Vaig acabar obtenint dues exploracions, una amb suports de contrast, una substància química que s’injecta per millorar la qualitat de les imatges de ressonància magnètica i una sense ella. Vaig sortir de la cita amb una sensació extremadament nauseabunda, però vaig considerar que era al·lèrgica al contrast. (Relacionat: els metges van ignorar els meus símptomes durant tres anys abans que em diagnostiquessin un limfoma en fase 4)

L’endemà em vaig despertar amb la sensació d’estar borratxo. Estava veient doble i no podia caminar en línia recta. Van passar vint-i-quatre hores i no em vaig sentir millor. De manera que el meu marit em va portar al meu neuròleg i, sense pèrdua, els vaig demanar que s’afanyessin amb els resultats de les proves i em diguéssiu què em passava.

Aquell dia, a l'agost de 2010, finalment vaig rebre la meva resposta. Vaig tenir esclerosi múltiple o EM.

Al principi, una sensació d'alleujament em va envair. Per començar, finalment vaig tenir un diagnòstic i, pel poc que sabia de l’EM, em vaig adonar que no era una sentència de mort. Tot i així, tenia un milió de preguntes sobre què significava això per a mi, la meva salut i la meva vida. Però quan vaig demanar més informació als metges, se’m va lliurar un DVD informatiu i un fulletó amb un número per trucar-hi. (Relacionat: les metges femenines són millors que les doctores masculines, nous programes de recerca)

Vaig sortir d’aquella cita al cotxe amb el meu marit i recordo haver-ho sentit tot: por, ràbia, frustració, confusió, però sobretot em sentia sola. Em vaig quedar completament a les fosques amb un diagnòstic que canviaria la meva vida per sempre, i ni tan sols vaig entendre del tot com.

Aprendre a viure amb EM

Afortunadament, tant el meu marit com la meva mare estan en l'àmbit mèdic i em van oferir una mica d'orientació i suport durant els propers dies. A contracor, també vaig veure el DVD que em va regalar el meu neuròleg. Va ser llavors quan em vaig adonar que cap persona del vídeo era com jo.

El vídeo estava dirigit a persones afectades per l’EM que tenien discapacitat o tenien més de 60 anys. Als 22 anys, veure aquell vídeo em feia sentir encara més aïllat. No sabia ni per on començar ni quin futur tindria. Què tan greu tindria la meva EM?

Vaig passar els dos mesos següents aprenent més sobre la meva condició utilitzant tots els recursos que podia trobar quan, de sobte, vaig tenir un dels pitjors brots d'EM de la meva vida. Em vaig quedar paralitzat a la part esquerra del cos i vaig acabar ingressat. No podia caminar, no podia menjar menjar sòlid i, el pitjor de tot, no podia parlar. (Relacionat: 5 problemes de salut que afecten les dones de manera diferent)

Quan vaig arribar a casa uns quants dies després, el meu marit va haver d'ajudar-me amb tot, ja fos lligar-me els cabells, rentar-me les dents o alimentar-me. Quan la sensació va començar a tornar a la part esquerra del meu cos, vaig començar a treballar amb un fisioterapeuta per començar a enfortir els músculs. També vaig començar a veure una logopeda, ja que vaig haver de tornar a aprendre a parlar. Van passar dos mesos abans de poder tornar a funcionar pel meu compte.

Després d'aquest episodi, el meu neuròleg va ordenar una sèrie d'altres proves, incloent una aixeta medul·lar i una altra ressonància magnètica. Aleshores em van diagnosticar amb més precisió una EM recurrent i recurrent, un tipus d'EM on tens brots i pots recaure, però finalment tornes a la normalitat, o a prop, fins i tot si triguen setmanes o mesos. (Relacionat: Selma Blair fa una aparició emocional als Oscars després del diagnòstic d'EM)

Per controlar la freqüència d’aquestes recaigudes, em van posar més d’una dotzena de medicaments diferents. Això va venir amb tota una sèrie d’efectes secundaris que van fer que viure la meva vida, ser mare i fer les coses que m’agradaven fos extremadament difícil.

Feia tres anys que vaig desenvolupar els símptomes per primera vegada, i ara per fi sabia què em passava. Tot i així, encara no havia trobat alleujament; sobretot perquè no hi havia molts recursos per explicar-vos com viure la vostra vida amb aquesta malaltia crònica. Això és el que em va posar més ansiós i nerviós.

Durant anys després, vaig tenir por que algú em deixés completament sol amb els meus fills. No sabia quan podia passar un esclat i no els volia posar en una situació en què haurien de demanar ajuda. Em sentia com si no pogués ser la mare o els pares que sempre havia somiat amb ser, i això em va trencar el cor.

Estava tan decidit a evitar els brots a qualsevol preu que estava nerviós de posar qualsevol tipus d'estrès al meu cos. Això significava que em costava estar actiu, tant si volia treballar fora com jugar amb els meus fills. Tot i que pensava que escoltava el meu cos, vaig acabar sentint-me més feble i letàrgica del que mai havia sentit tota la vida.

Com finalment vaig recuperar la meva vida

Internet es va convertir en un gran recurs per a mi després del diagnòstic. Vaig començar a compartir els meus símptomes, sentiments i experiències amb EM a Facebook i fins i tot vaig crear un blog propi de MS. A poc a poc, vaig començar a educar-me sobre el que realment significa viure amb aquesta malaltia. Com més educat vaig ser, més confiant em sentia.

De fet, això és el que em va inspirar a associar-me amb la campanya MS Mindshift, una iniciativa que ensenya a la gent què poden fer per ajudar a mantenir el seu cervell el més sa possible, durant el major temps possible. A través de les meves pròpies experiències amb l’aprenentatge de l’EM, m’he adonat de la importància de tenir recursos educatius disponibles per tal que no se senti perdut i sol, i MS Mindshift ho fa exactament.

Tot i que no tenia un recurs com MS Mindshift fa tots aquells anys, va ser a través de comunitats en línia i la meva pròpia investigació (no un DVD i un fulletó) que vaig aprendre de l’impacte que poden tenir coses com la dieta i l’exercici físic a l’hora de gestionar l’EM. Durant els propers anys, vaig experimentar amb diversos entrenaments i plans de dieta diferents abans de trobar finalment el que funcionava per a mi. (Relacionat: La forma física em va salvar la vida: del pacient amb EM al triatleta d'elit)

La fatiga és un símptoma important de l'EM, així que ràpidament em vaig adonar que no podia fer entrenaments extenuants. També vaig haver de trobar una manera de mantenir-me fresc mentre treballava, ja que la calor pot provocar un brot. Finalment, vaig descobrir que la natació era una manera fantàstica per a mi d'entrenar, seguir sent fresc i tenir l'energia per fer altres coses.

M’han funcionat altres maneres de mantenir-me actiu: jugant amb els meus fills al jardí del darrere un cop ha baixat el sol o fent estiraments i brots curts d’entrenament de la banda de resistència a casa meva. (Relacionat: sóc un instructor de gir jove i en forma i gairebé morí d'un atac de cor)

La dieta també va jugar un paper enorme en l’augment de la meva qualitat de vida. Vaig ensopegar amb la dieta cetogènica a l’octubre del 2017 just quan va començar a popularitzar-se i em va atraure perquè es creu que disminueix la inflamació. Els símptomes de l’EM estan directament relacionats amb la inflamació del cos, que pot alterar la transmissió d’impulsos nerviosos i danyar les cèl·lules cerebrals. La cetosi, un estat en què el cos està cremant greixos com a combustible, ajuda a disminuir la inflamació, cosa que em sembla útil per mantenir a ratlla alguns dels meus símptomes d'EM.

En poques setmanes seguint la dieta, em vaig sentir millor del que mai havia tingut. Els meus nivells d’energia van augmentar, vaig perdre pes i em sentia més com jo. (Relacionat: (Consulteu els resultats que va tenir aquesta dona després de seguir la dieta Keto).

Ara, gairebé dos anys després, puc dir amb orgull que des d’aleshores no he tingut cap recaiguda ni un brot.

Podrien haver trigat nou anys, però finalment vaig poder trobar la combinació d'hàbits d'estil de vida que m'ajuda a gestionar la meva EM. Encara prenc alguns medicaments, però només quan cal. És el meu propi còctel personal de MS. Al cap i a la fi, això és només el que sembla que funciona per a mi. La EM i l'experiència i el tractament de tots seran i haurien de ser diferents.

A més, tot i que en general fa temps que estic sa, encara tinc les meves lluites. Hi ha dies en què estic tan esgotat que ni tan sols puc anar a la dutxa. També he tingut alguns problemes cognitius aquí i allà i he lluitat amb la meva visió. Però en comparació amb com em vaig sentir quan em van diagnosticar per primera vegada, estic molt millor.

Durant els últims nou anys, he tingut els meus alts i baixos amb aquesta malaltia debilitant. Si alguna cosa m'ha ensenyat, és escoltar i també interpretar allò que el meu cos vol dir-me. Ara sé quan necessito un descans i quan puc avançar una mica més per assegurar-me que sóc prou fort per estar allà per als meus fills, tant físicament com mentalment. Sobretot, he après a deixar de viure amb por. Abans he estat en una cadira de rodes i sé que hi ha la possibilitat que pugui acabar allà. Però, en resum, res d’això no m’impedirà viure.

Revisió de