Jack Osbourne no vol que l’MS sigui un joc d’endevinalles

Content

•  
• Una necessitat de connectar i empoderar
• Viure una gran vida amb EM

Imagineu-ho: la realitat està protagonitzada per Jack Osbourne i la seva germana, Kelly, que intenten escapar d’una nau espacial alienígena autodestructiva. Per fer-ho, hauran de respondre correctament les preguntes sobre l’esclerosi múltiple.

Una pregunta diu: "És fàcil saber si algú té EM". Cert o fals? "Fals", respon Jack, i la parella continua.

"Quantes persones al món tenen EM?" en llegeix un altre. "2,3 milions", respon Kelly, correctament.

Però, per què la família Osbourne intenta fugir d’una nau espacial?

No, no han estat segrestats per extraterrestres. Jack s’ha unit amb un escape room a Los Angeles per crear l’últim webisode de la seva campanya You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Creada en col·laboració amb Teva Pharmaceuticals fa quatre anys, la campanya té com a objectiu proporcionar informació a aquells que han estat diagnosticats recentment o que viuen amb EM.

"Volíem que la campanya fos educativa, divertida i alegre", diu Jack. "No és un destí ni la penombra, el final és gairebé una cosa".

"Mantenim l'ambient positiu i edificant i escampem en educació mitjançant l'entreteniment".

Una necessitat de connectar i empoderar

A 2012, a Osbourne se li va diagnosticar una esclerosi múltiple recurrent-remitent (SMRR) després de veure un metge per una neuritis òptica o un nervi òptic inflamat. Abans que es produïssin els símptomes oculars, feia tres mesos seguits que experimentava pessics i entumiment a la cama.

"Vaig ignorar els pessics de la cama perquè pensava que només vaig pessigar un nervi", diu Jack. "Fins i tot quan em van diagnosticar, vaig pensar:" No sóc massa jove per aconseguir-ho? "Ara sé que l'edat mitjana del diagnòstic és d'entre 20 i 40 anys".

Osbourne diu que desitjaria haver sabut més sobre l’EM abans de ser diagnosticat. "Quan els metges em van dir:" Crec que tens EM ", em vaig espantar i vaig pensar:" El joc s'ha acabat ". Però pot ser que fos el cas fa 20 anys. Ja no és així ”.

Poc després d’aprendre que tenia EM, Osbourne va intentar connectar-se amb qualsevol persona que coneixia amb la malaltia per obtenir relacions personals de la seva vida amb EM. Va contactar amb l’íntima amiga de la seva família, Nancy Davis, que va fundar Race to Erase MS, així com Montel Williams.

"Una cosa és llegir [sobre l'EM] en línia, però una altra és contactar-la i escoltar-la d'algú que fa temps que viu amb la malaltia per entendre bé l'aspecte del dia a dia", va dir Osbourne. . "Això ha estat el més útil".

Per pagar-ho endavant, Osbourne volia ser aquesta persona i lloc per a altres persones que viuen amb EM.

A YDKJ, Jack publica una sèrie de webisodes (de vegades amb aparicions dels seus pares, Ozzy i Sharon), així com publicacions de blocs i enllaços a recursos de MS. Diu que el seu objectiu és que es converteixi en el recurs preferent per a les persones que recentment han estat diagnosticades d’EM o simplement tenen curiositat per la malaltia.

"Quan em van diagnosticar, passava molt de temps a Internet i anava a llocs web i blocs i vaig trobar que realment no hi havia una finestreta única ràpida a MS", recorda. "Volia crear una plataforma perquè la gent pogués anar i aprendre sobre EM".

Viure una gran vida amb EM

Jack recorda un moment en què un metge li va dir a un amic (que també té EM) que prengués Advil, que se'n vagi al llit i que comencés a veure tertúlies diürnes, perquè tot això seria la seva vida.

“Això no és cert. El fet que hi hagi tants avenços increïbles i coneixements sobre la malaltia, [la gent ha de saber] que poden continuar [fins i tot amb limitacions], especialment si tenen el pla de tractament adequat ”, explica Jack. Tot i els reptes reals que presenta MS, diu que vol inspirar i donar esperança que "es pot viure una gran vida amb EM".

Això no vol dir que no hi hagi reptes diaris i que no es preocupi pel futur. De fet, el diagnòstic de Jack va arribar només tres setmanes abans del naixement de la seva primera filla, Pearl.

"La preocupació inherent per no poder ser físicament actiu o totalment present per a tot el que viu la vida dels meus fills fa por", diu. "Faig exercici regularment i veig la meva dieta i he intentat minimitzar l'estrès, però això és gairebé impossible quan tens fills i treballes".

"Tot i així, no m'he sentit limitat des que em van diagnosticar. Altres persones han considerat que he estat limitat, però aquesta és la seva opinió ".

Jack, certament, no s’ha limitat a compartir al màxim la seva història i viure la vida. Des que li van diagnosticar, va participar a "Ballar amb les estrelles", va ampliar la seva família i va utilitzar la seva celebritat per difondre la informació, compartir informació i connectar-se amb altres persones que viuen amb EM.

“Rebo missatges a través de les xarxes socials i la gent del carrer s’acosta a mi tot el temps, tant si té EM com si té algun membre de la família o un amic. MS definitivament m’ha connectat amb persones que mai no pensaria fer. En realitat és genial ".