Molt més que cansat: 3 maneres d’explicar com és realment la fatiga crònica

Content

• La importància de sentir-se entès
• 1. Se sent com aquella escena de "La núvia de la princesa"
• 2. Em sembla que ho veig tot des de sota l’aigua
• 3. Em sembla que miro un llibre en 3D sense ulleres en 3D

No és la mateixa sensació que estar esgotat quan estàs sa.

La salut i el benestar ens toquen de manera diferent. Aquesta és la història d’una persona.

“Tots ens cansem. Tant de bo pogués fer la migdiada cada tarda! ”

El meu advocat amb discapacitat em va preguntar quins dels símptomes de la meva síndrome de fatiga crònica (SFC) afectaven més la meva qualitat de vida diària. Després de dir-li que era la meva fatiga, aquesta va ser la seva resposta.

Les persones que no hi viuen sovint no entenen malament l’SFC, de vegades anomenada encefalomielitis miàlgica. Estic acostumat a obtenir respostes com la del meu advocat quan intento parlar dels meus símptomes.

La realitat és, però, que el CFS és molt més que "simplement cansat". És una malaltia que afecta diverses parts del cos i provoca un esgotament tan debilitant que moltes persones amb SFC estan completament lligades durant diversos períodes de temps.

El SFC també provoca dolor muscular i articular, problemes cognitius i us fa sensible a l’estimulació externa, com la llum, el so i el tacte. El segell distintiu de la malaltia és el malestar post-esforç, que és quan algú s’estavella físicament durant hores, dies o fins i tot mesos després d’exagerar el seu cos.

La importància de sentir-se entès

Vaig aconseguir mantenir-ho junt al despatx del meu advocat, però un cop a fora em vaig posar a plorar immediatament.

Tot i que estic acostumat a respostes com ara "Jo també em canso" i "M'agradaria poder fer migdiada tot el temps com ho fas tu", encara em fa mal quan les sento.

És increïblement frustrant tenir una afecció debilitant que freqüentment es desprèn com a "simplement cansada" o com una cosa que es podria solucionar estirant-se uns minuts.

Tractar de malalties cròniques i discapacitats ja és una experiència solitària i aïllant, i ser incomprès només fa augmentar aquests sentiments. Més enllà d’això, quan els proveïdors mèdics o altres que tenen un paper clau en la nostra salut i benestar no ens entenen, pot afectar la qualitat de l’atenció que rebem.

Em va semblar de vital importància trobar maneres creatives de descriure les meves lluites amb el CFS perquè altres persones poguessin entendre millor el que passava.

Però, com descriviu alguna cosa quan l’altra persona no té cap marc de referència per a això?

Trobareu paral·lelismes amb la vostra condició amb les coses que la gent entén i amb les quals té experiència directa. A continuació, es detallen tres maneres de viure amb CFS que he trobat especialment útils.

1. Se sent com aquella escena de "La núvia de la princesa"

Has vist la pel·lícula "La núvia de la princesa"? En aquesta clàssica pel·lícula del 1987, un dels personatges malvats, el comte Rugen, va inventar un dispositiu de tortura anomenat "La màquina" per absorbir la vida d'un home any rere any.

Quan els meus símptomes de CFS són dolents, sento que m’han aturat a aquest dispositiu de tortura amb el comte Rugen rient mentre gira el dial cada vegada més alt. En ser retirat de la màquina, l'heroi de la pel·lícula, Wesley, amb prou feines pot moure's o funcionar. De la mateixa manera, també em necessito tot el que tinc per fer qualsevol cosa més enllà d’estar totalment quiet.

Les referències i analogies de la cultura popular han demostrat ser una manera molt eficaç d’explicar els meus símptomes als meus propers. Donen un marc de referència als meus símptomes, cosa que els fa relacionables i menys estranys. L’element de l’humor en referències com aquestes també ajuda a alleujar part de la tensió que sovint es presenta quan es parla de malaltia i discapacitat amb aquells que no ho experimenten ells mateixos.

2. Em sembla que ho veig tot des de sota l’aigua

Una altra cosa que he trobat útil per descriure els meus símptomes als altres és l’ús de metàfores basades en la natura. Per exemple, puc dir a algú que el meu dolor nerviós se sent com una pólvora que salta d'un membre a un altre. O puc explicar que les dificultats cognitives que tinc tinc la sensació de veure-ho tot des de l’aigua, movent-me lentament i fora d’abast.

Igual que una part descriptiva d’una novel·la, aquestes metàfores permeten a la gent imaginar el que puc passar, fins i tot sense tenir l’experiència personal.

3. Em sembla que miro un llibre en 3D sense ulleres en 3D

Quan era petit, m’encantaven els llibres que venien amb ulleres tridimensionals. Em va enamorar mirar els llibres sense ulleres, veure les maneres en què les tintes blaves i vermelles es solapaven parcialment però no del tot. De vegades, quan experimento una fatiga severa, aquesta és la forma en què imagino el meu cos: com a parts superposades que no s’acaben de complir, cosa que provoca que la meva experiència sigui una mica borrosa. El meu propi cos i ment no estan sincronitzats.

L’ús d’experiències més universals o quotidianes que una persona pot haver trobat a la seva vida és una manera útil d’explicar els símptomes.He comprovat que si una persona ha tingut una experiència similar, és més probable que entengui els meus símptomes, almenys una mica.

Aconseguir aquestes maneres de transmetre les meves experiències als altres m’ha ajudat a sentir-me menys sol. També es permet als qui m’interessen entendre que la meva fatiga és molt més que estar cansat.

Si teniu algú a la vostra vida amb una malaltia crònica difícil d’entendre, podeu donar-li suport escoltant-lo, creient-lo i intentant entendre’l.

A mesura que obrim la ment i el cor a coses que no entenem, podrem relacionar-nos més entre nosaltres, lluitar contra la soledat i l’aïllament i establir connexions.

Angie Ebba és una artista amb discapacitat queer que imparteix tallers d’escriptura i actua a tot el país. Angie creu en el poder de l’art, l’escriptura i el rendiment per ajudar-nos a comprendre millor a nosaltres mateixos, construir comunitat i fer canvis. Podeu trobar-la amb Angie lloc web, ella bloc, o Facebook.