Què tan dolent és el vostre EM? 7 coses boges que la gent em pregunta

Content

• 1. Per què no feu només una migdiada?
• 2. Necessites metge?
• 3. Oh, això no és res; ho podeu fer
• 4. Heu intentat [inserir tractament mèdic infundat]?
• 5. Tinc un amic ...
• 6. Podeu prendre alguna cosa?
• 7. Ets tan fort! Això ho aconseguireu!
• A emportar

Quan rebeu un diagnòstic amb una condició imprevisible com l’esclerosi múltiple (EM), hi ha moltes coses que us ajudaran el vostre metge a preparar-vos. Tanmateix, és impossible preparar-se per a moltes coses ximples, estúpides, ignorants i de vegades ofensives que us preguntaran sobre la vostra malaltia.

"Ni tan sols us veieu malalt!" és una cosa que la gent em diu de la meva malaltia, de vegades invisible, i aquest és només el començament. Aquí hi ha set preguntes i comentaris que he tractat com a jove que viu amb EM.

1. Per què no feu només una migdiada?

La fatiga és un dels símptomes més freqüents de la EM, i acostuma a empitjorar a mesura que passa el dia. Per a alguns, és una batalla constant que no pot arreglar cap quantitat de son.

Per a mi, naps només vol dir baixar cansat i despertar-me cansat. Així que no, no necessito una migdiada.

2. Necessites metge?

De vegades em trasbalso les paraules mentre parlo i, de vegades, les mans em cansen i perden l’adherència. És part de viure amb la condició.

Tinc un metge que veig regularment sobre la meva EM. Tinc una imprevisible malaltia del sistema nerviós central. Però no, no necessito metge ara mateix.

3. Oh, això no és res; ho podeu fer

Quan dic que no em puc aixecar o que no puc caminar per allà, vull dir-ho. Per molt que sembli petit o fàcil que us sembli, conec el meu cos i què puc fer i no puc fer.

No em faig mandra No hi ha quantitat de "Vine! Només fes-ho!" m’ajudarà. He de posar la salut en primer lloc i conèixer els meus límits.

4. Heu intentat [inserir tractament mèdic infundat]?

Qualsevol persona amb una malaltia crònica probablement pot relacionar-se amb obtenir consells mèdics no sol·licitats. Però, si no són metges, probablement no haurien de fer recomanacions de tractament.

Res no pot substituir els meus medicaments recomanats per experts.

5. Tinc un amic ...

Sé que estàs intentant relacionar-te i entendre el que estic passant, però sentir parlar de tothom que saps de qui també té aquesta malaltia terrible em fa entristir.

A més, siguin els meus reptes físics, sóc una persona habitual.

6. Podeu prendre alguna cosa?

Ja estic en un munt de medicaments. Si prendre aspirina podria ajudar a la meva neuropatia, ja ho hauria provat. Encara amb els meus medicaments diaris, encara tinc símptomes.

7. Ets tan fort! Això ho aconseguireu!

Oh, sé que sóc fort. Però no hi ha cap cura actual per EM. Viscaré tota la meva vida. No passaré per això.

Entenc que la gent diu sovint això des d’un bon lloc, però això no m’impedeix que em recordin que la cura encara és desconeguda.

A emportar

Igual que els símptomes de la EM afecten les persones de manera diferent, també poden fer aquestes preguntes i comentaris. De vegades, els vostres amics més propers poden dir la cosa incorrecta, tot i que només tenen bones intencions.

Si no esteu segurs de què heu de dir als comentaris que algú fa sobre el vostre SM, preneu un moment per pensar abans de respondre. De vegades, aquests pocs segons addicionals poden marcar la diferència.

Alexis Franklin és un pacient defensor d’Arlington, VA, a qui li van diagnosticar EM als 21 anys. Des d’aleshores, ella i la seva família han ajudat a recaptar milers de dòlars per a la investigació en EM i ha recorregut l’àrea més gran de DC parlant amb altres joves diagnosticats recentment. persones sobre la seva experiència amb la malaltia. És la mare amorosa d'un mix de chihuahua, Minnie, i li agrada veure el futbol de Redskins, cuinar i fer ganxet en el seu temps lliure.