Hailey Bieber va revelar que té una malaltia genètica anomenada ectrodactilia, però què és això?

Content

• Què és l’ectrodactilia?
• Què causa l’ectrodactilia?
• Revisió de

Els trolls d'Internet trobaran qualsevol manera de criticar els cossos de les celebritats: és una de les parts més tòxiques de les xarxes socials. Hailey Bieber, que anteriorment s’ha mostrat oberta sobre com les xarxes socials afecten la seva salut mental, recentment va demanar als trolls d’Instagram que deixessin de “rostir” una part de la seva aparença que probablement no esperaria que fos examinada en primer lloc: els seus rosats.

"D'acord, entrem en la conversa de color rosa ... perquè m'he burlat de mi per sempre per això, així que podria dir a tots els altres per què [els meus rosats] són tan torts i espantosos", va escriure Bieber en una història d'Instagram que presentava una foto del seu aspecte rosat, certament, una mica tort.

Segons el model, el model compartia una captura de pantalla d'una pàgina de Viquipèdia ara suprimida. Correu diari. "Segons els informes, va escriure Bieber al costat de la captura de pantalla de Viquipèdia," tinc aquesta cosa anomenada ectrodactília i fa que els meus dits rosats es vegin com ho fan ". "És genètic, ho he tingut tota la vida. Així que la gent pot deixar de preguntar-me 'wtf està malament amb els seus dits meñiques'".

Què és l’ectrodactilia?

L'ectrodactilia és una forma de malformació de la mà dividida/peu dividit (SHFM), un trastorn genètic "caracteritzat per l'absència total o parcial d'alguns dits de les mans o dels peus, sovint combinat amb esquerdes a les mans o als peus", segons l'Organització Nacional de Rares. Trastorns (NORD). La condició pot donar a les mans i als peus un aspecte "com a urpes" i, en alguns casos, pot provocar l'aparició de corretges entre els dits de les mans o dels peus (coneguda com a sindactilia), segons la NORD.

Tot i que SHFM es pot presentar de diverses maneres diferents, hi ha dues formes principals. La primera es diu varietat "urpa de llagosta", en què hi ha "normalment una absència" del dit mig; una "esquerda en forma de con" al lloc del dit divideix essencialment la mà en dues parts (fent que la mà sembli una urpa d'aquí el nom), segons el NORD. Aquesta forma de SHFM sol passar a les dues mans, i també pot afectar els peus, segons l'organització. La monodactilia, l'altra forma principal de SHFM, es refereix a l'absència de tots els dits excepte el meñique, segons el NORD.

No està clar amb exactitud quin tipus de SHFM afirma tenir Bieber (és clar que té els deu dits a les mans), però, tal com assenyala NORD, hi ha diversos "tipus i combinacions de deformitats" que poden passar amb SHFM i el rang de "condicions" amb una severitat àmplia ". (Relacionat: aquest model amb un trastorn genètic està trencant estereotips)

Què causa l’ectrodactilia?

Com es va informar de Bieber a les seves històries d’Instagram, l’ectrodactília és una afecció genètica, és a dir, aquells que la tenen neixen amb ella (ja sigui per composició genètica o per una mutació genètica aleatòria), segons el Centre d’Informació de Malalties Genètiques i Rares (GARD). SHFM, en general, pot afectar els nadons masculins i femenins per igual. Aproximadament un de cada 18.000 nounats neix amb algun tipus de malaltia, segons el NORD. Tot i que SHFM pot afectar els membres d’una mateixa família, la malaltia pot presentar-se de manera diferent en cada persona. Es diagnostica a partir de "les característiques físiques presents en el naixement" i les anomalies esquelètiques detectades per exploracions de raigs X, assenyala el NORD.

En la seva majoria, les persones amb una forma de SHFM generalment viuen una vida normal, tot i que algunes poden tenir "dificultats de funcionament físic", depenent de la gravetat de la seva malformació, segons el NORD. També hi ha "molt pocs casos de SHFM" que de vegades van acompanyats de sordesa, segons un estudi de 2015 publicat al CHRISMED Journal of Health and Research.

A part de Bieber, no hi ha moltes figures públiques que tinguin algun tipus de SHFM (o almenys no moltes que estiguin obertes a tenir aquesta condició). Àncora de notícies i presentadora de xerrades, Bree Walker finalment es va fer pública amb el seu diagnòstic de síndactilia (caracteritzat per dos o més dits palmats o units) després d’anys d’amagar les mans dins d’un parell de guants. Als anys 80, va dir Walker Gent Sovint va ser sotmesa a un tracte cruel com mirar mirades i comentaris no sol·licitats de desconeguts sobre com es veuen les seves mans i els seus peus. Des de llavors, Walker s'ha convertit en un activista dels drets de la discapacitat per a aquells amb condicions similars. (Relacionat: Jameela Jamil acaba de revelar que té la síndrome d'Ehlers-Danlos)

Per part de Bieber, no ha explicat com, exactament, l'ectrodactilia ha afectat la seva vida, ni ha esmentat si té altres malformacions a més de l'aspecte del seu dit meñique.

Dit això, sempre val la pena recordar que comentar el cos d'una altra persona no és mai genial, punt final.

Revisió de